Posouzení důvodů pro přijetí nebo odmítnutí rané paliativní péče (PALPHA-1)

V souvislosti s prosazováním precizní medicíny, pokud se paliativní management a zařazení do fáze raného klinického hodnocení (ECP) mohou na první pohled jevit jako antagonistické, někteří autoři podporují myšlenku možné synergie za účelem zlepšení kvality života, snížení symptomů onemocnění. vyčerpání spojené s vedlejšími účinky léčby a umožní pacientům dokončit svůj léčebný protokol. K dnešnímu dni a podle našich znalostí jen málo studií posoudilo brzdy a/nebo páky pro přijetí a/nebo odmítnutí pacientem, stejně jako proveditelnost takového smíšeného terapeutického terapeutika. V této souvislosti je třeba v rozhodovacím procesu zohlednit přesvědčení a reprezentace pacientů, které se rovněž řídí společenskými normami vztahu pečovatel – pacient. Lepší pochopení toho, jak pacienti akceptují a/nebo odmítají paliativní péči, je základním a inovativním předpokladem pro lepší pochopení procesů, které se v této fázi procesu péče podílejí.

Hlavním cílem této studie je posoudit důvody pro přijetí a odmítnutí časné paliativní péče u pacientů zařazených do rané fáze klinického hodnocení. Sekundární cíle umožní popsat a analyzovat počet (účinné) a procento (%) přijetí a/nebo odmítnutí časné paliativní podpory, zhodnotit, jak pacienti chápou a vnímají „smíšený“ management porovnáním sémantického obsahu ekologická interakce mezi pacientem a zkoušejícím během návrhu na zařazení do studie (tj. co bylo výslovně řečeno), s polostrukturovanými pokonzultačními inkluzními rozhovory (tj. co pacienti chápali, vnímali), porovnávat kvalitu života a úzkostně-depresi pacientů podle toho, jak přijímají nebo odmítají smíšené péči při zařazení a na konci studie v rané fázi, porovnat klinické, lékařské a sociodemografické charakteristiky pacientů, celkové přežití pacientů podle jejich přijetí nebo odmítnutí kombinované léčby a nakonec u pacientů, kteří přijímají PCM, aby se v průběhu studie popsala compliance pacientů k provedené paliativní podpůrné péči.

Všichni pacienti, kteří byli osloveni pro zařazení do rané fáze klinického hodnocení během Multidisciplinárního konzultačního setkání (MCR), budou nabídnuti k účasti na studii. Za účelem posouzení důvodů pro přijetí/odmítnutí zařazení do paliativní podpůrné péče u pacientů vstupujících do rané fáze klinického hodnocení budou vytvořeny dvě podskupiny. První skupinu budou tvořit pacienti, kteří přijímají společnou paliativní péči (n = 20) a druhou skupinu odmítající (n = 20). Po jejich přijetí bude konzultace k nastavení rané fáze klinického hodnocení zaznamenána a účastníci budou pozváni k účasti na polostrukturovaném rozhovoru těsně před první linií léčby. Pacienti (přijali nebo odmítli paliativní péči) také budou muset při zařazení a na konci klinické studie zodpovědět sebedotazník o kvalitě života a úzkostné depresi. Výsledky studie umožní zjistit motivaci pacientů k přijetí či odmítnutí managementu paliativní péče, aby bylo možné lépe definovat jejich očekávání, přesvědčení z hlediska managementu, jejich chápání a dopad tohoto managementu.