Integrovaná paliativní péče s podporou telehealth pro lidi s demencí (IBC)

Jedno ze 3 úmrtí u osob starších 65 let je způsobeno Alzheimerovou chorobou nebo příbuznou demencí. Nedostatek rozhovorů o cílech péče s těmito pacienty zvyšuje náklady na zdravotní péči na konci života kvůli nadměrnému používání lékařských postupů a klade na pečovatele zbytečnou rozhodovací zátěž. Taková realita ukazuje, jak stávající modely speciální paliativní péče trpí příliš velkým nedostatkem pracovní síly, aby adekvátně pokryly potřeby rostoucího počtu OZP, a jsou také nedostupné pro nedostatečně zastoupené menšiny (URM) kvůli nákladům. Implementace modelu TIPC by mohla zlepšit tyto výsledky prostřednictvím intersekcionálního zapojení příslušných zdravotnických subjektů s cílem stanovit konkrétnější cíle péče a snížit celkové náklady na péči.

Do této studie bude zařazeno 50 pacientů z Jeffersonu (a možná jejich pečovatelé, pokud nějakého mají). Polovině pacientských účastníků bude poskytnuta intervence TIPC a všichni účastníci budou hodnoceni po dobu 12 měsíců, aby bylo možné posoudit změny ve výsledcích důležitých pro pacienta. U obou skupin budou výzkumníci hodnotit dosažení cíle, kvalitu života, rozhodování, podporu/zátěž pečovatele a spokojenost lékaře/platiče. Hodnocení budou probíhat po celý rok (výchozí stav, 3, 6, 9 a 12 měsíců), aby plně ilustrovalo, jaký druh trvalého dopadu nebo změny v trajektorii může mít tato krátká intervence a zda budou později identifikovány další mezery.

Účastníci budou vybráni z Jeffersona prostřednictvím zprávy EMR, která bude generovat jména potenciálních pacientů a kontaktní informace. Pacienti budou náhodně rozděleni do studijních skupin (25 intervenčních, 25 kontrolních). Pokud je pacient randomizován do intervenční skupiny, vědci se zeptají, zda mají pečovatele, aby mohli být do studie také zařazeni. Intervenční subjekty se v rámci modelu TIPC zúčastní dvou telehealth návštěv. První návštěva telehealth se zaměří na AKT a identifikaci výsledků důležitých pro pacienty prostřednictvím webového nástroje pro diskusi se specialistou na paliativní péči (PC). Druhá návštěva telehealth bude zahrnovat sdělení pacientů o důležitých výsledcích pro pacienta (PIO) poskytovateli primární péče (PCP) a převedení těchto PIO do plánů péče pro pokračující management. Kontrolní subjekty budou sledovány tak, jak pokračují v obvyklém standardu péče. Rovněž dokončí všechna opatření v předem specifikovaných časových bodech a výzkumníci posoudí změny v GAS, zátěži poskytovatelů a rozhodování, stejně jako hospitalizace, hospice a plány paliativní péče.

Všechny dyády pacientů/pečovatelů přidělené do intervenční skupiny budou po intervenci provedeny na dálku prostřednictvím průzkumu, aby se posoudilo jejich dosažení cíle, spokojenost s péčí a připojení ke zdrojům komunity.

Hodnocení výsledků pacientů modelu TIPC bude probíhat průběžně a prostřednictvím rámce založeného na aktivech/silných stránkách. Na začátku, po 3, 6, 9 a 12 měsících, bude měřena kvalita života pacienta, rozhodování a podpora/zátěž pečovatele prostřednictvím série následných hodnocení.

Ve 3., 6., 9. a 12. měsíci pacient/pečovatel sám oznámí míru, do jaké intervenční subjekty cítily, že byly splněny jejich PIO. Spokojenost pacientů bude také samy hlásit intervenčními subjekty 1 měsíc po návštěvě telehealth 2 v krátkém rozhovoru, aby se zjistilo, jak dobře se intervence zaměřovala na zdravotní nerovnosti mezi populacemi AA/URM.

Aby bylo možné doložit dopad intervence na pacienty, budou měřeny a hodnoceny klinické i implementační výsledky (zapojení platců, změny v úrovni péče, opakované hospitalizace, přechod do hospice, přijetí intervence, spokojenost s PCP) a vyhodnocovány 6+ měsíců po intervenci prostřednictvím retrospektivního přezkumu dat . To platí s výjimkou spokojenosti s PCP, která má být sama hlášena podle stejných opatření přijatelnosti jako subjekty intervence.