Zintegrowana opieka paliatywna z obsługą telezdrowia dla osób z demencją (IBC)

Jeden na trzy zgony osób w wieku powyżej 65 lat jest spowodowany chorobą Alzheimera lub pokrewną demencją. Brak rozmów na temat celów opieki z tymi pacjentami zwiększa koszty opieki zdrowotnej u schyłku życia z powodu nadmiernego stosowania procedur medycznych i nakłada niepotrzebne obciążenia decyzyjne na opiekunów. Takie realia pokazują, jak istniejące modele specjalistycznej opieki paliatywnej cierpią na zbyt duży niedobór siły roboczej, aby odpowiednio zaspokoić potrzeby rosnącej liczby osób niepełnosprawnych, a także są niedostępne dla mniejszości niedostatecznie reprezentowanych (URM) ze względu na koszty. Wdrożenie modelu TIPC mogłoby poprawić te wyniki poprzez intersekcjonalne zaangażowanie odpowiednich jednostek opieki zdrowotnej w celu wytyczenia bardziej konkretnych celów opieki i obniżenia ogólnych kosztów opieki.

Ta próba obejmie 50 pacjentów z firmy Jefferson (i prawdopodobnie ich opiekunów, jeśli mają). Połowa pacjentów biorących udział w badaniu zostanie poddana interwencji TIPC, a wszyscy uczestnicy zostaną poddani ocenie w ciągu 12 miesięcy w celu oceny zmian w ważnych dla pacjenta wynikach. W przypadku obu grup badacze ocenią osiągnięcie celu, jakość życia, podejmowanie decyzji, wsparcie/obciążenie opiekuna oraz zadowolenie lekarza/płatnika. Oceny będą kontynuowane przez cały rok (punkt bazowy, 3, 6, 9 i 12 miesięcy), aby w pełni zilustrować, jaki rodzaj trwałego wpływu lub zmiany trajektorii może mieć ta krótka interwencja i czy później zostaną zidentyfikowane inne luki.

Uczestnicy-pacjenci będą rekrutowani z firmy Jefferson na podstawie raportu EMR generującego potencjalnie kwalifikujące się nazwiska pacjentów i informacje kontaktowe. Uczestnicy badania zostaną losowo przydzieleni do grup badawczych (25 interwencyjnych, 25 kontrolnych). Jeśli pacjent zostanie losowo przydzielony do grupy interwencyjnej, badacze zapytają go, czy ma opiekuna, aby również mógł zostać włączony do badania. Osoby objęte interwencją wezmą udział w dwóch wizytach telezdrowotnych w ramach modelu TIPC. Pierwsza wizyta telezdrowotna będzie koncentrować się na ACP i identyfikowaniu ważnych dla pacjenta wyników za pomocą internetowego narzędzia do dyskusji ze specjalistą opieki paliatywnej (PC). Druga wizyta telezdrowotna będzie obejmowała przekazanie przez pacjenta informacji o ważnych wynikach pacjenta (PIO) dostawcy podstawowej opieki zdrowotnej (PCP) oraz przełożenie tych PIO na plany opieki w celu bieżącego zarządzania. Osoby kontrolne będą obserwowane, gdy będą kontynuować swój zwykły standard opieki. Wykonają również wszystkie pomiary we wcześniej określonych punktach czasowych, a badacze ocenią zmiany w GAS, obciążeniu świadczeniodawcy i podejmowaniu decyzji, a także hospitalizacjach, hospicjach i planach opieki paliatywnej.

Ze wszystkimi diadami pacjent/opiekun przypisanymi do grupy interwencyjnej zostaną przeprowadzone zdalne wywiady po interwencji za pomocą ankiety, aby ocenić osiągnięcie celu, zadowolenie z opieki i łączność z zasobami społeczności.

Ocena wyników pacjentów w modelu TIPC będzie prowadzona w sposób ciągły i w oparciu o ramy oparte na zasobach/mocnych stronach. Na początku badania, po 3, 6, 9 i 12 miesiącach, jakość życia pacjenta, podejmowanie decyzji oraz wsparcie/obciążenie opiekuna będą mierzone poprzez serię ocen kontrolnych.

Po 3, 6, 9 i 12 miesiącach pacjent/opiekun sam oceni, w jakim stopniu uczestnicy interwencji uznali, że każdy z ich PIO został spełniony. Zadowolenie pacjentów będzie również zgłaszane przez osoby objęte interwencją 1 miesiąc po wizycie telezdrowia 2 w krótkim wywiadzie w celu ustalenia, w jakim stopniu interwencja była ukierunkowana na nierówności zdrowotne wśród populacji AA/URM.

Aby uzasadnić wpływ interwencji na pacjentów, zarówno wyniki kliniczne, jak i wyniki wdrożenia (zaangażowanie płatnika, zmiany w poziomie opieki, powtarzające się hospitalizacje, przejście do hospicjum, podjęcie interwencji, zadowolenie z PCP) zostaną zmierzone i ocenione ponad 6 miesięcy po interwencji poprzez retrospektywny przegląd danych . Jest to z wyjątkiem zadowolenia z PCP, które należy zgłaszać samodzielnie, stosując te same środki akceptowalności, co osoby objęte interwencją.