针对痴呆症患者的远程医疗综合姑息治疗 (IBC)

在 65 岁以上的人群中，三分之一的死亡是由阿尔茨海默氏症或相关痴呆症引起的。 由于过度使用医疗程序，缺乏与这些患者的护理目标对话会推高临终医疗保健成本，并给护理人员带来不必要的决策负担。 这样的现实表明，现有的专业姑息治疗模式如何因劳动力短缺而无法充分满足越来越多的 PwD 的需求，而且由于成本原因，代表性不足的少数群体 (URM) 也无法获得。 实施 TIPC 模型可以通过相关卫生实体的交叉参与来改善这些结果，以制定更具体的护理目标并降低总体护理成本。

该试验将招募来自 Jefferson 的 50 名患者（可能还有他们的护理人员，如果他们有的话）。 一半的患者参与者将接受 TIPC 干预，所有参与者将在 12 个月内接受评估，以评估患者重要结果的变化。 对于两组，研究人员将评估目标达成情况、生活质量、决策制定、护理人员支持/负担以及临床医生/付款人满意度。 评估将在全年（基线、第 3、6、9 和 12 个月）进行，以充分说明这种短暂干预可能产生什么样的持续影响或轨迹变化，以及以后是否发现其他差距。

患者参与者将通过 EMR 报告从 Jefferson 招募，生成可能符合条件的患者姓名和联系信息。 患者参与者将被随机分配到研究组（25 名干预组，25 名控制组）。 如果患者被随机分配到干预组，研究人员将询问他们是否有看护人，以便他们也可以参加研究。 作为 TIPC 模型的一部分，干预对象将参加两次远程医疗访问。 第一次远程医疗访问将侧重于 ACP 并通过基于网络的工具确定对患者重要的结果，以便与姑息治疗 (PC) 专家进行讨论。 第二次远程医疗访问将涉及患者将其患者重要结果 (PIO) 传达给初级保健提供者 (PCP)，并将这些 PIO 转化为持续管理的护理计划。 控制对象将在他们继续他们通常的护理标准时被跟踪。 他们还将在预先指定的时间点完成所有措施，研究人员将评估 GAS、提供者负担和决策制定以及住院、临终关怀、姑息治疗计划的变化。

分配到干预组的所有患者/护理人员组合将在干预后通过调查进行远程访谈，以评估他们的目标实现情况、对护理的满意度以及与社区资源的连通性。

将通过基于资产/优势的框架持续评估 TIPC 模型的患者结果。 在基线、第 3、6、9 和 12 个月时，将通过一系列后续评估来衡量患者的生活质量、决策制定和护理人员的支持/负担。

在第 3、6、9 和 12 个月时，患者/护理人员将自我报告干预对象感觉他们的每个 PIO 得到满足的程度。 患者满意度也将由干预对象在远程医疗访问 2 后 1 个月在简短访谈中自我报告，以确定干预措施针对 AA/URM 人群中的健康不平等现象的程度。

为了证实干预对患者的影响，将在干预后 6 个月以上通过回顾性数据审查来衡量和评估临床和实施结果（付款人参与、护理水平变化、反复住院、过渡到临终关怀、干预接受、PCP 满意度） . PCP 满意度除外，PCP 满意度将按照与干预对象相同的可接受性措施进行自我报告。