Soins palliatifs intégrés par télésanté pour les personnes atteintes de démence (IBC)

Un décès sur trois chez les personnes de plus de 65 ans est causé par la maladie d'Alzheimer ou une démence apparentée. Le manque de conversations sur les objectifs de soins avec ces patients fait grimper les coûts des soins de fin de vie en raison de l'utilisation excessive de procédures médicales et impose un fardeau décisionnel inutile aux soignants. Ces réalités montrent à quel point les modèles existants de soins palliatifs spécialisés souffrent d'une trop grande pénurie de main-d'œuvre pour répondre adéquatement aux besoins d'un nombre croissant de personnes handicapées et sont également inaccessibles aux minorités sous-représentées (URM) en raison du coût. La mise en œuvre d'un modèle TIPC pourrait améliorer ces résultats grâce à un engagement intersectionnel des entités de santé concernées pour définir des objectifs de soins plus concrets et réduire le coût global des soins.

Cet essai recrutera 50 patients de Jefferson (et éventuellement leurs soignants, s'ils en ont un). La moitié des patients participants recevront l'intervention TIPC et tous les participants seront évalués sur 12 mois pour évaluer les changements dans les résultats importants pour le patient. Pour les deux groupes, les chercheurs évalueront la réalisation des objectifs, la qualité de vie, la prise de décision, le soutien/le fardeau des soignants et la satisfaction des cliniciens/payeurs. Des évaluations se poursuivront tout au long de l'année (base de référence, 3, 6, 9 et 12 mois) pour illustrer pleinement le type d'impact durable ou de changement de trajectoire que cette brève intervention peut avoir, et si d'autres lacunes sont identifiées ultérieurement.

Les patients participants seront recrutés à partir de Jefferson par le biais d'un rapport EMR générant les noms et les coordonnées des patients potentiellement éligibles. Les patients participants seront assignés au hasard à des groupes d'étude (25 intervention, 25 contrôle). Si un patient est randomisé dans le groupe d'intervention, les chercheurs lui demanderont s'il a un soignant afin qu'il puisse également être inscrit à l'étude. Les sujets d'intervention participeront à deux visites de télésanté dans le cadre du modèle TIPC. La première visite de télésanté se concentrera sur la PPS et sur l'identification des résultats importants pour le patient via un outil Web pour discussion avec un spécialiste des soins palliatifs (PC). La deuxième visite de télésanté impliquera la communication par le patient de ses résultats importants pour le patient (PIO) à un fournisseur de soins primaires (PCP) et la traduction de ces PIO en plans de soins pour une gestion continue. Les sujets témoins seront suivis pendant qu'ils continuent avec leur norme de soins habituelle. Ils compléteront également toutes les mesures à des moments prédéfinis et les chercheurs évalueront les changements dans le SGA, le fardeau du fournisseur et la prise de décision ainsi que les hospitalisations, les soins palliatifs et les plans de soins palliatifs.

Toutes les dyades patients/aidants affectés au groupe d'intervention seront interrogées à distance après l'intervention par sondage pour évaluer l'atteinte de leurs objectifs, leur satisfaction à l'égard des soins et leur connectivité aux ressources communautaires.

L'évaluation des résultats pour les patients du modèle TIPC sera continue et par le biais d'un cadre basé sur les atouts/forces. Au départ, 3, 6, 9 et 12 mois, la qualité de vie du patient, la prise de décision et le soutien/le fardeau des soignants seront mesurés par une série d'évaluations de suivi.

À 3, 6, 9 et 12 mois, la mesure dans laquelle les sujets d'intervention ont estimé que chacun de leurs PIO était satisfait sera autodéclarée par le patient/soignant. La satisfaction des patients sera également autodéclarée par les sujets d'intervention 1 mois après la visite de télésanté 2 dans une courte entrevue pour déterminer dans quelle mesure l'intervention a ciblé les inégalités en matière de santé parmi les populations AA/URM.

Pour justifier l'impact de l'intervention sur les patients, les résultats cliniques et de mise en œuvre (engagement du payeur, changements dans le niveau de soins, hospitalisations récurrentes, transition vers l'hospice, adoption de l'intervention, satisfaction du PCP) seront mesurés et évalués plus de 6 mois après l'intervention via un examen rétrospectif des données . Ceci à l'exception de la satisfaction du PCP qui doit être autodéclarée en suivant les mêmes mesures d'acceptabilité que les sujets d'intervention.