Telehealth-enabled geïntegreerde palliatieve zorg voor mensen met dementie (IBC)

Eén op de drie sterfgevallen onder 65-plussers wordt veroorzaakt door de ziekte van Alzheimer of aanverwante dementie. Gebrek aan gesprekken over zorgdoelen met deze patiënten drijft de kosten van gezondheidszorg aan het einde van het leven op door overmatig gebruik van medische procedures en legt onnodige besluitvormingslasten op zorgverleners. Dergelijke realiteiten laten zien hoe bestaande modellen van gespecialiseerde palliatieve zorg te kampen hebben met een te groot personeelstekort om adequaat te voldoen aan de behoeften van een toenemend aantal parkinsonpatiënten en ook ontoegankelijk zijn voor ondervertegenwoordigde minderheden (AMM's) vanwege de kosten. Het implementeren van een TIPC-model zou deze resultaten kunnen verbeteren door interdisciplinaire betrokkenheid van relevante gezondheidsentiteiten om meer concrete zorgdoelen te formuleren en de totale zorgkosten te verlagen.

Deze proef zal 50 patiënten van Jefferson inschrijven (en mogelijk hun verzorgers, als ze die hebben). De helft van de patiëntdeelnemers krijgt de TIPC-interventie en alle deelnemers worden gedurende 12 maanden beoordeeld om veranderingen in voor de patiënt belangrijke uitkomsten te beoordelen. Voor beide groepen evalueren de onderzoekers het bereiken van doelen, de kwaliteit van leven, de besluitvorming, de ondersteuning/belasting van de zorgverlener en de tevredenheid van de arts/betaler. Er zullen het hele jaar door beoordelingen worden uitgevoerd (baseline, 3, 6, 9 en 12 maanden) om volledig te illustreren wat voor duurzame impact of verandering in het traject deze korte interventie kan hebben, en of er later andere hiaten worden vastgesteld.

Patiëntdeelnemers zullen bij Jefferson worden geworven via een EMR-rapport dat potentieel in aanmerking komende patiëntnamen en contactgegevens genereert. Patiëntdeelnemers worden willekeurig toegewezen aan studiegroepen (25 interventie, 25 controle). Als een patiënt wordt gerandomiseerd naar de interventiegroep, zullen onderzoekers vragen of ze een verzorger hebben, zodat ze ook in de studie kunnen worden opgenomen. Interventieproefpersonen zullen deelnemen aan twee telehealth-bezoeken als onderdeel van het TIPC-model. Het eerste telehealth-bezoek zal zich richten op ACP en het identificeren van voor de patiënt belangrijke uitkomsten via een webgebaseerde tool voor bespreking met een specialist in palliatieve zorg (PC). Het tweede telezorgbezoek omvat de communicatie van de patiënt met belangrijke patiëntuitkomsten (PIO's) naar een eerstelijnszorgverlener (PCP) en de vertaling van die PIO's in zorgplannen voor doorlopend beheer. Controlepersonen zullen worden gevolgd terwijl ze doorgaan met hun gebruikelijke zorgstandaard. Ze zullen ook alle maatregelen op vooraf gespecificeerde tijdstippen voltooien en onderzoekers zullen beoordelen op veranderingen in GAS, de last van de zorgverlener en besluitvorming, evenals ziekenhuisopnames, hospices, palliatieve zorgplannen.

Alle duo's patiënt/zorgverlener die aan de interventiegroep zijn toegewezen, zullen na de interventie op afstand worden geïnterviewd via een enquête om hun doelbereiking, tevredenheid met de zorg en connectiviteit met gemeenschapsmiddelen te beoordelen.

Evaluatie van patiëntuitkomsten van het TIPC-model zal doorgaan en via een op activa/sterktes gebaseerd raamwerk. Bij aanvang, na 3, 6, 9 en 12 maanden, zullen de kwaliteit van leven van de patiënt, de besluitvorming en de ondersteuning/belasting van de zorgverlener worden gemeten door middel van een reeks follow-upbeoordelingen.

Na 3, 6, 9 en 12 maanden zal de mate waarin de deelnemers aan de interventie vonden dat aan elk van hun PIO's was voldaan, door de patiënt/verzorger zelf worden gerapporteerd. Patiënttevredenheid zal ook zelf worden gerapporteerd door interventieonderwerpen 1 maand na telegezondheidsbezoek 2 in een kort interview om te bepalen hoe goed de interventie was gericht op ongelijkheden op gezondheidsgebied onder AA/URM-populaties.

Om de impact van de interventie op patiënten te onderbouwen, zullen zowel de klinische resultaten als de implementatieresultaten (betrokkenheid van de betaler, veranderingen in het zorgniveau, terugkerende ziekenhuisopnames, overgang naar een hospice, gebruik van interventies, PCP-tevredenheid) worden gemeten en meer dan 6 maanden na de interventie worden geëvalueerd via retrospectieve gegevensbeoordeling . Dit is met uitzondering van PCP-tevredenheid, die zelf moet worden gerapporteerd volgens dezelfde aanvaardbaarheidsmaatregelen als de interventie-onderwerpen.