Světelná expozice bolesti u hypermobilního Ehlers-Danlosova syndromu (LEEDS)

Chronická bolest je hlavní stížností mnoha jedinců žijících s hEDS a může mít vážný dopad na kvalitu života a aktivity každodenního života. Vzhledem ke složitosti patofyziologie onemocnění je účinná léčba omezená. U těchto pacientů byl doporučen multidisciplinární přístup zahrnující farmakologickou a nefarmakologickou léčbu bolesti, fyzikální terapii, pracovní terapii a psychologickou léčbu spolu s profylaktickou péčí a intervencemi. Aplikace světla na bolest a zranění byla již nějakou dobu studována. V poslední době se specifické barevné světlo ukázalo jako slibné při léčbě chronické bolesti. Diody vyzařující zelené světlo významně snížily počet dní bolesti hlavy u lidí s epizodickou migrénou nebo chronickou migrénou. Kromě toho diody emitující zelené světlo významně zlepšily řadu sekundárních ukazatelů výsledku, včetně kvality života a intenzity a trvání záchvatů bolesti hlavy. Protože nebyly hlášeny žádné nežádoucí účinky, diody emitující zelené světlo mohou poskytnout možnost léčby pro pacienty, kteří preferují nefarmakologické terapie, nebo mohou být zváženy jako doplněk jiných léčebných strategií. Toto šetření bude zkoumat dopady expozice zelenému světlu na závažnost bolesti a symptomy hlášené subjektem. Vědět, zda tato intervence může zlepšit bolest a kvalitu života v této populaci, může poskytnout cennou pomoc lékařům, kteří léčí pacienty s hEDS, a samotným pacientům s hEDS.

Subjekty budou zařazeny na celkem 10 týdnů, včetně buď 10týdenního kontrolního období expozice bílému světlu, nebo 10týdenní experimentální periody expozice zelenému světlu. Centrální inventář senzibilizace se použije ke stanovení stupně centrální senzibilizace přispívající k bolesti u každého subjektu na začátku.

Všem subjektům bude poskytnut světelný zdroj, který bude dosahovat intenzity světla 4 a 100 luxů měřených ve vzdálenosti přibližně 1 a 2 metry od bodu expozice z luxmetru pro určení osvětlenosti a světelné emise LED pásků. Subjekty budou mít možnost měnit vzdálenost zdroje světla mezi 1 a 2 metry od očí, aby našly intenzitu, která jim nejlépe vyhovuje. Zařízení bude poskytnuto během úvodní návštěvy kliniky nebo zasláno poštou pacientům domů a bude jim instruováno, aby je používali v temné místnosti bez jiného zdroje světla, kromě poskytnutého zdroje, po dobu minimálně 1 hodiny každý den, s možnost prodloužit dobu expozice na 2 hodiny denně po dobu 10 týdnů. Subjekty budou požádány, aby odstranily další zdroje vnějšího světla (nepoužily televizory, počítače nebo chytré telefony, zatáhly závěsy a zhasly stávající osvětlení v místnosti) a budou vyzvány, aby měly oči otevřené, mrkaly normální rychlostí a nedívat se přímo do zdroje světla. Subjekty budou povzbuzovány k tomu, aby se zapojily do jakékoli činnosti při vystavení světlu, jako je čtení nebo poslech hudby, a vyhýbaly se usínání. Subjekty budou mít možnost dostávat denní textovou zprávu/e-mail připomenutí o expozici světlu a vyplnění dotazníku. Budou jim poskytnuty dotazníky k dokumentaci primárních a sekundárních výstupů. Subjektům bude umožněno pokračovat ve své současné lékařské terapii podle doporučení jejich ošetřujících lékařů. Budou také moci začít užívat jakékoli nové léky podle doporučení jejich ošetřujících lékařů a podle pokynů, aby zdokumentovali všechny léky používané na jejich bolest. Subjekty budou samy denně hlásit záznamy o expozici světlu, záznamy léků proti bolesti a údaje o závažnosti bolesti, aby se minimalizovala pravděpodobnost zkreslení. Krátký dotazník McGill Pain Questionnaire (SFMPQ) budou subjekty samostatně hlásit každé 2 týdny. Údaje z Short-Form 36 Health Survey (SF-36) budou subjekty samy hlásit při jejich úvodní návštěvě, 5týdenní návštěvě a 10týdenní návštěvě. Athens Insomnia Scale (AIS) a Test My Brain (TMB) měření kognitivní výkonnosti budou dokončeny na začátku a v týdnu 10. Denní deník a McGill Short-Form budou vyplněny na papíře. Další opatření budou zavedena elektronicky, aby se usnadnilo vyplňování a předkládání pacientů, ale v případě technologických potíží budou jako záloha k dispozici papírová hodnocení. Testy kognitivní výkonnosti TMB se provádějí na počítačovém interaktivním rozhraní a pacienti budou mít k těmto aktivitám přístup.