Blootstelling aan licht op pijn bij het hypermobiele syndroom van Ehlers-Danlos (LEEDS)

Chronische pijn is een belangrijke klacht bij veel mensen met hEDS en kan een ernstige impact hebben op de kwaliteit van leven en activiteiten van het dagelijks leven. Gezien de complexiteit van de pathofysiologie van de ziekte, zijn effectieve behandelingen beperkt. Een multidisciplinaire aanpak, waaronder farmacologische en niet-farmacologische pijnbestrijding, fysiotherapie, ergotherapie en psychologische behandeling, naast profylactische zorg en interventies, wordt aanbevolen voor deze patiënten. De toepassing van licht bij pijn en letsel wordt al enige tijd bestudeerd. Meer recentelijk is specifiek gekleurd licht veelbelovend gebleken bij de behandeling van chronische pijn. Groene lichtgevende diodes verminderden het aantal hoofdpijndagen significant bij mensen met episodische migraine of chronische migraine. Bovendien verbeterden groene lichtgevende diodes aanzienlijk meerdere secundaire uitkomstmaten, waaronder kwaliteit van leven en intensiteit en duur van de hoofdpijnaanvallen. Aangezien er geen bijwerkingen werden gemeld, kunnen groene lichtgevende diodes een behandelingsoptie zijn voor patiënten die de voorkeur geven aan niet-medicamenteuze therapieën of kunnen worden overwogen als aanvulling op andere behandelingsstrategieën. Dit onderzoek zal de effecten van blootstelling aan groen licht op de door de patiënt gerapporteerde pijnernst en -symptomen onderzoeken. Weten of deze interventie de pijn en kwaliteit van leven in deze populatie kan verbeteren, kan een waardevolle leidraad zijn voor clinici die hEDS-patiënten behandelen en voor hEDS-patiënten zelf.

Proefpersonen zullen in totaal 10 weken worden ingeschreven, inclusief een controleperiode van 10 weken aan wit licht of een experimentele periode van 10 weken aan groen licht. Centrale sensitisatie-inventaris zal worden gebruikt om de mate van centrale sensitisatie te bepalen die bijdraagt ​​aan pijn voor elk onderwerp bij aanvang.

Alle onderwerpen worden voorzien van een lichtbron die een lichtintensiteit van 4 en 100 lux zal bereiken, gemeten op ongeveer 1 en 2 meter van het belichtingspunt van een luxmeter om de verlichtingssterkte en lichtgevende emissie van de LED-strips te bepalen. Onderwerpen zijn vrij om de afstand van de lichtbron tussen 1 en 2 meter van hun ogen te veranderen om de intensiteit te vinden die het beste bij hen past. De apparatuur zal worden verstrekt tijdens het eerste bezoek aan de kliniek of per post naar de patiënten thuis worden gestuurd en zij zullen worden geïnstrueerd om deze gedurende minimaal 1 uur per dag in een donkere kamer te gebruiken zonder enige andere lichtbron, behalve de meegeleverde bron. de mogelijkheid om de belichtingstijd te verhogen tot 2 uur per dag gedurende 10 weken. De proefpersonen wordt gevraagd andere bronnen van vreemd licht te elimineren (geen gebruik van televisies, computers of smartphones; gordijnen dicht en bestaande kamerverlichting uit) en worden aangemoedigd om hun ogen open te houden, met een normale snelheid te knipperen en niet rechtstreeks in de lichtbron te staren. Onderwerpen worden aangemoedigd om deel te nemen aan activiteiten terwijl ze worden blootgesteld aan licht, zoals lezen of naar muziek luisteren, en voorkomen dat ze in slaap vallen. Proefpersonen hebben de mogelijkheid om dagelijks een sms/e-mailherinnering te ontvangen over blootstelling aan licht en het invullen van de vragenlijst. Ze krijgen vragenlijsten om de primaire en secundaire uitkomsten te documenteren. Proefpersonen mogen hun huidige medische therapie voortzetten zoals aanbevolen door hun behandelende artsen. Ze mogen ook met nieuwe medicijnen beginnen, zoals aanbevolen door hun behandelende artsen en geïnstrueerd om alle medicijnen die voor hun pijn worden gebruikt, te documenteren. Proefpersonen zullen zelf dagelijks het logboek voor blootstelling aan licht, het logboek voor pijnmedicatie en de ernst van de pijn rapporteren om de kans op terugroepbias te minimaliseren. Short-Form McGill Pain Questionnaire (SFMPQ) wordt elke 2 weken zelf gerapporteerd door proefpersonen. Short-Form 36 Health Survey (SF-36) gegevens zullen door proefpersonen zelf worden gerapporteerd tijdens hun eerste bezoek, 5 weken durende bezoek en 10 weken durende bezoek. Athens Insomnia Scale (AIS) en Test My Brain (TMB) cognitieve prestatiemetingen zullen worden voltooid bij baseline en in week 10. Het dagelijkse logboek en het McGill Short-Form worden op papier ingevuld. Andere maatregelen zullen elektronisch worden opgezet om het invullen en indienen door de patiënt te vergemakkelijken, maar papieren evaluaties zullen beschikbaar zijn als back-up als er technologische problemen zijn. De cognitieve prestatietests van TMB worden uitgevoerd op een geautomatiseerde interactieve interface en patiënten krijgen toegang tot de activiteiten.