Esposizione alla luce sul dolore nella sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile (LEEDS)

Il dolore cronico è una delle principali lamentele tra molte persone che vivono con hEDS e può avere un grave impatto sulla qualità della vita e sulle attività della vita quotidiana. Data la complessità della fisiopatologia della malattia, i trattamenti efficaci sono limitati. Per questi pazienti è stato raccomandato un approccio multidisciplinare, che includa la gestione del dolore farmacologica e non farmacologica, la terapia fisica, la terapia occupazionale e il trattamento psicologico insieme a cure e interventi profilattici. L'applicazione della luce per il dolore e le lesioni è stata studiata per qualche tempo. Più recentemente, la luce colorata specifica ha mostrato risultati promettenti nel trattamento del dolore cronico. I diodi a emissione di luce verde hanno ridotto significativamente il numero di giorni di mal di testa nelle persone con emicrania episodica o emicrania cronica. Inoltre, i diodi a emissione di luce verde hanno migliorato significativamente molteplici misure di esito secondario, tra cui la qualità della vita, l'intensità e la durata degli attacchi di cefalea. Poiché non sono stati segnalati eventi avversi, i diodi a emissione di luce verde possono fornire un'opzione terapeutica per quei pazienti che preferiscono terapie non farmacologiche o possono essere presi in considerazione per integrare altre strategie terapeutiche. Questa indagine esaminerà gli impatti dell'esposizione alla luce verde sulla gravità e sui sintomi del dolore riportati dal soggetto. Sapere se questo intervento può migliorare il dolore e la qualità della vita in questa popolazione può offrire una guida preziosa ai medici che curano i pazienti con hEDS e agli stessi pazienti con hEDS.

I soggetti verranno arruolati per un totale di 10 settimane, compreso un periodo di esposizione alla luce bianca di controllo di 10 settimane o un periodo sperimentale di esposizione alla luce verde di 10 settimane. L'inventario della sensibilizzazione centrale verrà utilizzato per determinare il grado di sensibilizzazione centrale che contribuisce al dolore per ciascun soggetto al basale.

A tutti i soggetti verrà fornita una sorgente luminosa che raggiungerà un'intensità luminosa di 4 e 100 lux misurata a circa 1 e 2 metri dal punto di esposizione da un luxmetro per determinare l'illuminamento e l'emittanza luminosa delle strisce LED. I soggetti saranno liberi di modificare la distanza della sorgente luminosa tra 1 e 2 metri dai loro occhi per trovare l'intensità più adatta a loro. L'attrezzatura verrà fornita durante la visita clinica iniziale o spedita a casa dei pazienti e questi saranno istruiti a usarla in una stanza buia senza altra fonte di luce, ad eccezione della fonte fornita, per un minimo di 1 ora ogni giorno, con la possibilità di aumentare il tempo di esposizione a 2 ore al giorno per 10 settimane. Ai soggetti verrà chiesto di eliminare altre fonti di luce estranea (nessun uso di televisori, computer o smartphone; tende tirate e luci della stanza esistenti spente) e saranno incoraggiati a tenere gli occhi aperti, a battere le palpebre a una velocità normale e non fissare direttamente la fonte di luce. I soggetti saranno incoraggiati a impegnarsi in qualsiasi attività durante l'esposizione alla luce, come leggere o ascoltare musica, ed evitare di addormentarsi. I soggetti avranno la possibilità di ricevere un messaggio di testo giornaliero/e-mail di promemoria sull'esposizione alla luce e sul completamento del questionario. Verranno forniti questionari per documentare gli esiti primari e secondari. I soggetti potranno continuare la loro attuale terapia medica come raccomandato dai loro medici curanti. Saranno inoltre autorizzati a iniziare qualsiasi nuovo farmaco come raccomandato dai loro medici curanti e istruiti a documentare tutti i farmaci usati per il loro dolore. I soggetti riporteranno quotidianamente il registro dell'esposizione alla luce, il registro dei farmaci antidolorifici e i dati sulla gravità del dolore per ridurre al minimo le possibilità di bias di richiamo. Lo Short-Form McGill Pain Questionnaire (SFMPQ) sarà auto-segnalato dai soggetti ogni 2 settimane. I dati della Short-Form 36 Health Survey (SF-36) saranno auto-segnalati dai soggetti alla loro visita iniziale, alla visita di 5 settimane e alla visita di 10 settimane. Le misurazioni delle prestazioni cognitive di Athens Insomnia Scale (AIS) e Test My Brain (TMB) saranno completate al basale e alla settimana 10. Il registro giornaliero e il McGill Short-Form saranno compilati su carta. Altre misure saranno impostate elettronicamente per facilitare il completamento e l'invio del paziente, ma le valutazioni cartacee saranno disponibili come supporto in caso di difficoltà tecnologiche. I test delle prestazioni cognitive TMB vengono eseguiti su un'interfaccia interattiva computerizzata e i pazienti avranno accesso alle attività.