Fényterhelés a fájdalomra hipermobil Ehlers-Danlos szindróma esetén (LEEDS)

A krónikus fájdalom a hegedűs szindrómában szenvedő betegek egyik fő panasza, és súlyosan befolyásolhatja az életminőséget és a mindennapi tevékenységeket. Tekintettel a betegség patofiziológiájának összetettségére, a hatékony kezelések korlátozottak. Ezeknek a betegeknek a profilaktikus ellátás és beavatkozások mellett multidiszciplináris megközelítést javasoltak, amely magában foglalja a farmakológiai és nem gyógyszeres fájdalomkezelést, a fizikoterápiát, a foglalkozási terápiát és a pszichológiai kezelést. A fény alkalmazását fájdalom és sérülés esetén már egy ideje tanulmányozzák. A közelmúltban a speciális színes fény ígéretesnek bizonyult a krónikus fájdalom kezelésében. A zöld fénykibocsátó diódák jelentősen csökkentették a fejfájással járó napok számát az epizodikus vagy krónikus migrénben szenvedőknél. Ezenkívül a zöld fényt kibocsátó diódák jelentősen javították számos másodlagos eredménymutatót, beleértve az életminőséget, valamint a fejfájás intenzitását és időtartamát. Mivel nem számoltak be nemkívánatos eseményekről, a zöld fényt kibocsátó diódák kezelési lehetőséget jelenthetnek azoknak a betegeknek, akik a nem gyógyszeres terápiákat részesítik előnyben, vagy fontolóra vehetik más kezelési stratégiák kiegészítését. Ez a vizsgálat megvizsgálja a zöld fénynek való kitettség hatását az alany által bejelentett fájdalom súlyosságára és tüneteire. Annak ismerete, hogy ez a beavatkozás javíthatja-e a fájdalmat és az életminőséget ebben a populációban, értékes útmutatást nyújthat a hEDS-betegeket kezelő klinikusoknak és maguknak a hEDS-betegeknek.

Az alanyok összesen 10 hétre kerülnek felvételre, beleértve a 10 hetes kontroll fehér fény expozíciós időszakot vagy a 10 hetes kísérleti zöld fény expozíciós időszakot. A központi szenzibilizációs leltárt minden egyes alanynál a fájdalomhoz hozzájáruló központi szenzibilizáció mértékének meghatározására fogják használni a kiinduláskor.

Minden alany olyan fényforrást kap, amely 4 és 100 lux fényintenzitást ér el, körülbelül 1 és 2 méterrel az expozíciós ponttól luxméterrel mérve a LED-szalagok megvilágításának és fénykibocsátásának meghatározásához. Az alanyok szabadon módosíthatják a fényforrás távolságát a szemüktől 1 és 2 méter között, hogy megtalálják a számukra legmegfelelőbb intenzitást. A felszerelést az első klinikalátogatás alkalmával biztosítjuk, vagy postán küldjük el a betegek otthonába, és utasítjuk, hogy sötét szobában, a biztosított fényforráson kívül más fényforrástól mentesen használják, naponta legalább 1 órán keresztül. az expozíciós idő napi 2 órára növelésének lehetősége 10 héten keresztül. Az alanyokat arra kérik, hogy távolítsák el az egyéb külső fényforrásokat (televízió, számítógép vagy okostelefon használatának mellőzése, függönyök behúzása és a meglévő szobavilágítás kikapcsolása), és arra ösztönzik őket, hogy tartsák nyitva a szemüket, pislogjanak normál ütemben, és hogy ne nézzen közvetlenül a fényforrásba. Az alanyokat arra ösztönzik, hogy vegyenek részt bármilyen tevékenységben, miközben fénynek vannak kitéve, például olvassanak vagy hallgassanak zenét, és kerüljék az elalvást. Az alanyoknak lehetőségük lesz napi SMS-ben/e-mailben emlékeztetőt kapni a fényterhelésről és a kérdőív kitöltéséről. Kérdőíveket kapnak az elsődleges és másodlagos eredmények dokumentálására. Az alanyok folytathatják jelenlegi orvosi terápiájukat a kezelőorvosuk ajánlása szerint. Azt is megengedik nekik, hogy elkezdjenek bármilyen új gyógyszert a kezelőorvosuk ajánlása szerint, és utasítsák őket, hogy dokumentáljanak minden fájdalmukra használt gyógyszert. Az alanyok naponta maguk jelentik a fényexpozíciós naplót, a fájdalomcsillapító naplót és a fájdalom súlyossági adatait, hogy minimalizálják a visszahívási torzítás esélyét. A rövid formájú McGill fájdalomkérdőívet (SFMPQ) az alanyok önmagukban jelentik be 2 hetente. A Short-Form 36 Health Survey (SF-36) adatait az alanyok saját maguk jelentik be az első, az 5 hetes és a 10 hetes látogatásuk alkalmával. Az Athéni Insomnia Skála (AIS) és a Test My Brain (TMB) kognitív teljesítménymérés az alapállapotban és a 10. héten fejeződik be. A napi naplót és a McGill rövidített űrlapot papíron töltik ki. A betegek kitöltésének és benyújtásának megkönnyítése érdekében egyéb intézkedéseket is elektronikusan alakítanak ki, de technológiai nehézségek esetén papíralapú értékelések is rendelkezésre állnak majd. A TMB kognitív teljesítményteszteket számítógépes interaktív felületen végzik, és a betegek hozzáférést kapnak a tevékenységekhez.