Valoaltistus kivulle hypermobile Ehlers-Danlosin oireyhtymässä (LEEDS)

Krooninen kipu on suuri valitus monien hedge-ongelmia sairastavien henkilöiden keskuudessa, ja sillä voi olla vakava vaikutus elämänlaatuun ja päivittäiseen elämään. Taudin patofysiologian monimutkaisuuden vuoksi tehokkaita hoitoja on rajoitetusti. Näille potilaille on suositeltu monitieteistä lähestymistapaa, joka sisältää farmakologisen ja ei-farmakologisen kivunhallinnan, fysioterapian, toimintaterapian ja psykologisen hoidon sekä profylaktisen hoidon ja interventiot. Valon käyttöä kipuun ja vammoihin on tutkittu jo jonkin aikaa. Viime aikoina tietty värillinen valo on osoittanut lupaavuutta kroonisen kivun hoidossa. Vihreät valodiodit vähensivät merkittävästi päänsäryn päivien määrää ihmisillä, joilla on episodinen migreeni tai krooninen migreeni. Lisäksi vihreät valodiodit paransivat merkittävästi useita toissijaisia ​​tulosmittauksia, kuten elämänlaatua sekä päänsärkykohtausten voimakkuutta ja kestoa. Koska haittatapahtumia ei raportoitu, vihreät valodiodit voivat tarjota hoitovaihtoehdon potilaille, jotka pitävät parempana ei-lääketieteellisistä hoidoista tai niitä voidaan harkita muiden hoitostrategioiden täydentämisessä. Tässä tutkimuksessa tarkastellaan vihreälle valolle altistumisen vaikutuksia koehenkilöiden raportoimaan kivun vaikeusasteeseen ja oireisiin. Tietäminen, voiko tämä interventio parantaa kipua ja elämänlaatua tässä populaatiossa, voi tarjota arvokasta ohjausta heDS-potilaita hoitaville kliinikoille ja itse hEDS-potilaille.

Koehenkilöt otetaan mukaan yhteensä 10 viikoksi, mukaan lukien joko 10 viikon kontrollivaloaltistusjakso tai 10 viikon kokeellinen altistusjakso vihreälle valolle. Keskitettyä herkistymiskartoitusta käytetään kipuun vaikuttavan keskusherkistymisen asteen määrittämiseen kunkin kohteen kohdalla lähtötilanteessa.

Kaikille koehenkilöille tarjotaan valonlähde, joka saavuttaa valon voimakkuuden 4 ja 100 luksia mitattuna noin 1 ja 2 metrin etäisyydellä valotuspisteestä lux-mittarilla LED-nauhojen valaistuksen ja valosäteilyn määrittämiseksi. Koehenkilöt voivat vapaasti muuttaa valonlähteen etäisyyttä 1–2 metrin etäisyydelle silmistään löytääkseen heille parhaiten sopivan voimakkuuden. Laitteet toimitetaan ensimmäisen klinikkakäynnin aikana tai postitetaan potilaiden koteihin ja heitä opastetaan käyttämään sitä pimeässä huoneessa, jossa ei ole muuta valonlähdettä, lukuun ottamatta annettua valonlähdettä, vähintään 1 tunnin ajan joka päivä. mahdollisuus pidentää altistusaikaa 2 tuntiin päivittäin 10 viikon ajan. Koehenkilöitä pyydetään poistamaan muut vieraat valonlähteet (ei käytä televisioita, tietokoneita tai älypuhelimia; verhot vedetään ja huoneen valot sammutetaan) ja heitä rohkaistaan ​​pitämään silmänsä auki, räpäyttämään normaalisti ja olla katsomatta suoraan valonlähteeseen. Koehenkilöitä rohkaistaan ​​osallistumaan mihin tahansa toimintaan valolle altistuessaan, kuten lukemaan tai kuuntelemaan musiikkia, ja välttämään nukahtamista. Koehenkilöillä on mahdollisuus saada päivittäin tekstiviesti/sähköpostimuistutus valolle altistumisesta ja kyselylomakkeen täyttämisestä. Heille toimitetaan kyselylomakkeita, joilla dokumentoidaan ensisijaiset ja toissijaiset tulokset. Koehenkilöt saavat jatkaa nykyistä lääkehoitoaan hoitavan lääkärinsä suosittelemalla tavalla. He saavat myös aloittaa uusien lääkkeiden käytön hoitavien lääkäreidensa ohjeiden mukaisesti ja ohjeen mukaan dokumentoimaan kaikki kipuihin käytetyt lääkkeet. Koehenkilöt raportoivat itse valoaltistuslokin, kipulääkityslokin ja kivun vaikeustiedot päivittäin minimoidakseen palautumisharhaisuuden. Koehenkilöt raportoivat itse lyhyen muodon McGill-kipukyselyn (SFMPQ) kahden viikon välein. Lyhyen lomakkeen 36 terveyskyselyn (SF-36) tiedot ovat koehenkilöiden itsensä ilmoittamia ensimmäisellä käynnillään, 5 viikon käynnillä ja 10 viikon käynnillä. Athens Insomnia Scale (AIS) ja Test My Brain (TMB) kognitiiviset suorituskykymittaukset valmistuvat lähtötasolla ja viikolla 10. Päivittäinen loki ja McGill Short-Form täytetään paperilla. Muita toimenpiteitä perustetaan sähköisesti potilaiden täyttämisen ja toimittamisen helpottamiseksi, mutta paperilla olevat arvioinnit ovat saatavilla varmuuden vuoksi, jos teknisiä vaikeuksia ilmenee. TMB:n kognitiiviset suorituskykytestit suoritetaan tietokoneistetun interaktiivisen käyttöliittymän kautta, ja potilaat pääsevät toimintoihin.