Exposition à la lumière sur la douleur dans le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (LEEDS)

La douleur chronique est une plainte majeure chez de nombreuses personnes vivant avec le SEDh et peut avoir de graves répercussions sur la qualité de vie et les activités de la vie quotidienne. Compte tenu de la complexité de la physiopathologie de la maladie, les traitements efficaces sont limités. Une approche multidisciplinaire, comprenant la gestion pharmacologique et non pharmacologique de la douleur, la physiothérapie, l'ergothérapie et le traitement psychologique, ainsi que des soins et des interventions prophylactiques, a été recommandée pour ces patients. L'application de la lumière pour la douleur et les blessures est étudiée depuis un certain temps. Plus récemment, une lumière colorée spécifique s'est révélée prometteuse dans le traitement de la douleur chronique. Les diodes électroluminescentes vertes ont considérablement réduit le nombre de jours de maux de tête chez les personnes souffrant de migraine épisodique ou de migraine chronique. De plus, les diodes électroluminescentes vertes ont considérablement amélioré plusieurs mesures de résultats secondaires, notamment la qualité de vie, l'intensité et la durée des crises de maux de tête. Comme aucun événement indésirable n'a été signalé, les diodes électroluminescentes vertes peuvent constituer une option de traitement pour les patients qui préfèrent les thérapies non pharmacologiques ou peuvent être envisagées en complément d'autres stratégies de traitement. Cette enquête examinera les impacts de l'exposition à la lumière verte sur la gravité de la douleur et les symptômes signalés par les sujets. Savoir si cette intervention peut améliorer la douleur et la qualité de vie dans cette population peut offrir des conseils précieux aux cliniciens qui traitent les patients SEDh et aux patients SEDh eux-mêmes.

Les sujets seront inscrits pour un total de 10 semaines, comprenant soit une période d'exposition à la lumière blanche de contrôle de 10 semaines, soit une période d'exposition à la lumière verte expérimentale de 10 semaines. L'inventaire de la sensibilisation centrale sera utilisé pour déterminer le degré de sensibilisation centrale contribuant à la douleur pour chaque sujet au départ.

Tous les sujets recevront une source lumineuse qui atteindra une intensité lumineuse de 4 et 100 lux mesurée à environ 1 et 2 mètres du point d'exposition d'un luxmètre pour déterminer l'éclairement et l'émittance lumineuse des bandes LED. Les sujets seront libres de modifier la distance de la source lumineuse entre 1 et 2 mètres de leurs yeux pour trouver l'intensité qui leur convient le mieux. L'équipement sera fourni lors de la visite initiale à la clinique ou envoyé par la poste aux domiciles des patients et on leur demandera de l'utiliser dans une pièce sombre sans autre source de lumière, à l'exception de la source fournie, pendant au moins 1 heure par jour, avec la possibilité d'augmenter le temps d'exposition à 2 heures par jour pendant 10 semaines. Les sujets seront invités à éliminer d'autres sources de lumière parasite (pas d'utilisation de téléviseurs, d'ordinateurs ou de smartphones ; rideaux tirés et lumières existantes de la pièce éteintes) et seront encouragés à garder les yeux ouverts, à cligner des yeux à un rythme normal, et de ne pas regarder directement la source lumineuse. Les sujets seront encouragés à s'engager dans n'importe quelle activité tout en étant exposés à la lumière, comme lire ou écouter de la musique, et éviter de s'endormir. Les sujets auront la possibilité de recevoir un rappel quotidien par SMS/e-mail concernant l'exposition à la lumière et l'achèvement du questionnaire. Ils recevront des questionnaires pour documenter les résultats primaires et secondaires. Les sujets seront autorisés à poursuivre leur traitement médical actuel tel que recommandé par leur médecin traitant. Ils seront également autorisés à commencer tout nouveau médicament tel que recommandé par leur médecin traitant et seront chargés de documenter tous les médicaments utilisés pour leur douleur. Les sujets rapporteront eux-mêmes quotidiennement le journal d'exposition à la lumière, le journal des analgésiques et les données sur l'intensité de la douleur afin de minimiser les risques de biais de rappel. Le questionnaire court sur la douleur de McGill (SFMPQ) sera autodéclaré par les sujets toutes les 2 semaines. Les données du Short-Form 36 Health Survey (SF-36) seront autodéclarées par les sujets lors de leur visite initiale, de la visite de 5 semaines et de la visite de 10 semaines. Les mesures des performances cognitives de l'échelle d'insomnie d'Athènes (AIS) et de Test My Brain (TMB) seront réalisées au départ et à la semaine 10. La fiche journalière et le formulaire court de McGill seront remplis sur papier. D'autres mesures seront mises en place par voie électronique pour faciliter le remplissage et la soumission par les patients, mais des évaluations sur papier seront disponibles en guise de sauvegarde en cas de difficultés technologiques. Les tests de performance cognitive TMB sont effectués sur une interface interactive informatisée et les patients auront accès aux activités.