Lichteinwirkung auf Schmerzen beim hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (LEEDS)

Chronische Schmerzen sind eine Hauptbeschwerde vieler Menschen mit hEDS und können schwerwiegende Auswirkungen auf die Lebensqualität und die Aktivitäten des täglichen Lebens haben. Angesichts der Komplexität der Pathophysiologie der Krankheit sind wirksame Behandlungen begrenzt. Für diese Patienten wurde ein multidisziplinärer Ansatz empfohlen, der pharmakologische und nicht-pharmakologische Schmerzbehandlung, Physiotherapie, Ergotherapie und psychologische Behandlung sowie prophylaktische Versorgung und Interventionen umfasst. Die Anwendung von Licht bei Schmerzen und Verletzungen wird seit einiger Zeit untersucht. In jüngerer Zeit hat sich spezifisches farbiges Licht als vielversprechend bei der Behandlung chronischer Schmerzen erwiesen. Grüne Leuchtdioden reduzierten die Anzahl der Kopfschmerztage bei Menschen mit episodischer oder chronischer Migräne signifikant. Darüber hinaus verbesserten grüne Leuchtdioden signifikant mehrere sekundäre Ergebnisparameter, einschließlich Lebensqualität sowie Intensität und Dauer der Kopfschmerzattacken. Da keine unerwünschten Ereignisse berichtet wurden, können grüne Leuchtdioden eine Behandlungsoption für Patienten darstellen, die nicht-pharmakologische Therapien bevorzugen, oder sie können als Ergänzung zu anderen Behandlungsstrategien in Betracht gezogen werden. Diese Untersuchung untersucht die Auswirkungen der Exposition gegenüber grünem Licht auf die vom Probanden berichtete Schmerzstärke und Symptome. Zu wissen, ob diese Intervention Schmerzen und Lebensqualität in dieser Population verbessern kann, kann Ärzten, die hEDS-Patienten behandeln, und hEDS-Patienten selbst wertvolle Hinweise geben.

Die Probanden werden für insgesamt 10 Wochen eingeschrieben, einschließlich entweder einer 10-wöchigen Kontroll-Weißlicht-Expositionsperiode oder einer 10-wöchigen experimentellen Grünlicht-Expositionsperiode. Das zentrale Sensibilisierungsinventar wird verwendet, um den Grad der zentralen Sensibilisierung zu bestimmen, der zu Beginn für jeden Probanden zum Schmerz beiträgt.

Alle Probanden werden mit einer Lichtquelle ausgestattet, die eine Lichtintensität von 4 und 100 Lux erreicht, gemessen in etwa 1 und 2 Metern Entfernung vom Belichtungspunkt mit einem Luxmeter, um die Beleuchtungsstärke und Lichtemission der LED-Streifen zu bestimmen. Den Probanden steht es frei, den Abstand der Lichtquelle zwischen 1 und 2 Metern von ihren Augen zu ändern, um die für sie am besten geeignete Intensität zu finden. Die Ausrüstung wird während des ersten Klinikbesuchs zur Verfügung gestellt oder den Patienten nach Hause geschickt, und sie werden angewiesen, sie in einem dunklen Raum ohne andere Lichtquelle, außer der bereitgestellten Quelle, für mindestens 1 Stunde jeden Tag mit zu verwenden die Option, die Expositionszeit auf 2 Stunden täglich für 10 Wochen zu erhöhen. Die Probanden werden gebeten, andere Fremdlichtquellen zu eliminieren (keine Verwendung von Fernsehern, Computern oder Smartphones; Vorhänge zugezogen und vorhandene Raumbeleuchtung ausgeschaltet) und werden ermutigt, ihre Augen offen zu halten, mit normaler Geschwindigkeit zu blinzeln und nicht direkt in die Lichtquelle blicken. Die Probanden werden ermutigt, sich an allen Aktivitäten zu beteiligen, während sie Licht ausgesetzt sind, wie z. B. Lesen oder Musikhören, und Einschlafen zu vermeiden. Die Probanden haben die Möglichkeit, eine tägliche SMS/E-Mail-Erinnerung über die Lichteinwirkung und das Ausfüllen des Fragebogens zu erhalten. Sie erhalten Fragebögen zur Dokumentation der primären und sekundären Ergebnisse. Die Probanden dürfen ihre derzeitige medizinische Therapie wie von ihren behandelnden Ärzten empfohlen fortsetzen. Sie dürfen auch mit allen neuen Medikamenten beginnen, die von ihren behandelnden Ärzten empfohlen werden, und werden angewiesen, alle Medikamente zu dokumentieren, die gegen ihre Schmerzen verwendet werden. Die Probanden berichten täglich selbst über das Lichtexpositionsprotokoll, das Schmerzmedikationsprotokoll und die Daten zur Schmerzstärke, um die Wahrscheinlichkeit einer Rückrufverzerrung zu minimieren. Der Kurzform-McGill-Schmerzfragebogen (SFMPQ) wird von den Probanden alle 2 Wochen selbst gemeldet. Kurzform-36-Gesundheitsumfragedaten (SF-36) werden von den Probanden bei ihrem ersten Besuch, 5-wöchigen Besuch und 10-wöchigen Besuch selbst gemeldet. Die kognitiven Leistungsmessungen Athens Insomnia Scale (AIS) und Test My Brain (TMB) werden zu Studienbeginn und in Woche 10 abgeschlossen. Das tägliche Protokoll und das McGill-Kurzformular werden auf Papier ausgefüllt. Andere Maßnahmen werden elektronisch eingerichtet, um das Ausfüllen und Einreichen von Patienten zu erleichtern, aber Papierauswertungen werden als Backup verfügbar sein, wenn es technologische Schwierigkeiten gibt. Die kognitiven TMB-Leistungstests werden auf einer computergestützten interaktiven Schnittstelle durchgeführt, und die Patienten erhalten Zugang zu den Aktivitäten.