Lyseksponering på smerte ved hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom (LEEDS)

Kronisk smerte er en stor klage blant mange individer som lever med hEDS og kan ha en alvorlig innvirkning på livskvalitet og daglige aktiviteter. Gitt kompleksiteten til sykdommens patofysiologi, er effektive behandlinger begrenset. En tverrfaglig tilnærming, inkludert farmakologisk og ikke-farmakologisk smertebehandling, fysioterapi, ergoterapi og psykologisk behandling sammen med profylaktisk behandling og intervensjoner er anbefalt for disse pasientene. Anvendelsen av lys for smerte og skade har blitt studert i noen tid. Mer nylig har spesifikt farget lys vist lovende i behandling av kronisk smerte. Grønne lysdioder reduserte antallet hodepinedager betydelig hos personer med episodisk migrene eller kronisk migrene. I tillegg forbedret grønt lysdioder betydelig flere sekundære utfallsmål inkludert livskvalitet og intensitet og varighet av hodepineanfallene. Siden ingen bivirkninger ble rapportert, kan grønt lysdioder gi et behandlingsalternativ for de pasientene som foretrekker ikke-farmakologiske terapier eller kan vurderes som komplement til andre behandlingsstrategier. Denne undersøkelsen vil undersøke virkningene av eksponering for grønt lys på pasientrapportert smertealvorlighet og symptomer. Å vite om denne intervensjonen kan forbedre smerte og livskvalitet i denne populasjonen kan tilby verdifull veiledning til klinikere som behandler hEDS-pasienter og til hEDS-pasienter selv.

Forsøkspersonene vil bli registrert i totalt 10 uker, inkludert enten en 10-ukers kontrollperiode for eksponering for hvitt lys eller en 10-ukers eksperimentell eksponeringsperiode for grønt lys. Sentral sensibiliseringsinventar vil bli brukt til å bestemme graden av sentral sensibilisering som bidrar til smerte for hvert individ ved baseline.

Alle motiver vil bli utstyrt med en lyskilde som vil oppnå lysintensitet på 4 og 100 lux målt ca. 1 og 2 meter fra eksponeringspunktet fra en lux-meter for å bestemme belysningsstyrken og lysemittansen til LED-stripene. Forsøkspersonene vil stå fritt til å endre avstanden til lyskilden mellom 1 og 2 meter fra øynene for å finne den intensiteten som passer best for dem. Utstyret vil bli levert under det første klinikkbesøket eller sendt til pasientenes hjem, og de vil bli bedt om å bruke det i et mørkt rom uten andre lyskilder, bortsett fra den medfølgende kilden, i minimum 1 time hver dag, med muligheten til å øke eksponeringstiden til 2 timer daglig i 10 uker. Forsøkspersonene vil bli bedt om å eliminere andre kilder til fremmedlys (ingen bruk av fjernsyn, datamaskiner eller smarttelefoner; gardiner trukket og eksisterende romlys slått av) og vil bli oppfordret til å holde øynene åpne, til å blinke med normal hastighet, og ikke å stirre direkte på lyskilden. Forsøkspersoner vil bli oppfordret til å delta i enhver aktivitet mens de utsettes for lys, for eksempel å lese eller lytte til musikk, og unngå å sovne. Forsøkspersoner vil ha muligheten til å motta en daglig tekstmelding/e-postpåminnelse om lyseksponering og utfylling av spørreskjema. De vil bli utstyrt med spørreskjemaer for å dokumentere de primære og sekundære resultatene. Forsøkspersoner vil få fortsette sin nåværende medisinske behandling som anbefalt av deres behandlende leger. De vil også få lov til å starte nye medisiner som anbefalt av deres behandlende leger og instruert om å dokumentere alle medisiner som brukes for deres smerte. Forsøkspersonene vil selv rapportere lyseksponeringsloggen, smertestillende logg og smertens alvorlighetsgrad daglig for å minimere sjansene for tilbakekallingsbias. Short-Form McGill Pain Questionnaire (SFMPQ) vil bli selvrapportert av fagene hver 2. uke. Short-Form 36 Health Survey (SF-36) data vil bli selvrapportert av forsøkspersonene ved deres første besøk, 5 ukers besøk og 10 ukers besøk. Athens Insomnia Scale (AIS) og Test My Brain (TMB) kognitive ytelsesmål vil bli fullført ved baseline og uke 10. Den daglige loggen og McGill Short-Form fylles ut på papir. Andre tiltak vil bli satt opp elektronisk for å lette pasientutfylling og innlevering, men papirevalueringer vil være tilgjengelig som backup dersom det er teknologiske vanskeligheter. TMB kognitive ytelsestester utføres på et datastyrt interaktivt grensesnitt og pasienter vil få tilgang til aktivitetene.