Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome의 통증에 대한 빛 노출 (LEEDS)

만성 통증은 hEDS를 앓고 있는 많은 개인의 주요 불만 사항이며 삶의 질과 일상 생활 활동에 심각한 영향을 미칠 수 있습니다. 질병의 병태생리학의 복잡성을 감안할 때 효과적인 치료법은 제한적입니다. 약물 및 비약물 통증 관리, 물리 치료, 작업 치료 및 심리적 치료와 함께 예방적 관리 및 개입을 포함한 다학제적 접근이 이러한 환자들에게 권장되었습니다. 고통과 부상에 대한 빛의 적용은 한동안 연구되었습니다. 보다 최근에는 특정 색상의 빛이 만성 통증 치료에 가능성을 보여주었습니다. 녹색 발광 다이오드는 간헐적 편두통 또는 만성 편두통이 있는 사람들의 두통 일수를 크게 줄였습니다. 또한 녹색 발광 다이오드는 삶의 질, 두통 발작의 강도 및 기간을 포함하여 여러 이차 결과 측정을 크게 개선했습니다. 부작용이 보고되지 않았기 때문에 녹색 발광 다이오드는 비약물 요법을 선호하거나 다른 치료 전략을 보완하는 것으로 고려되는 환자에게 치료 옵션을 제공할 수 있습니다. 이 조사는 피험자가 보고한 통증 심각도 및 증상에 대한 녹색 빛 노출의 영향을 조사할 것입니다. 이 개입이 이 집단의 통증과 삶의 질을 개선할 수 있는지를 아는 것은 hEDS 환자를 치료하는 임상의와 hEDS 환자 자신에게 귀중한 지침을 제공할 수 있습니다.

피험자는 10주 대조 백색광 노출 기간 또는 10주 실험 녹색광 노출 기간을 포함하여 총 10주 동안 등록됩니다. 중추 감작 인벤토리는 기준선에서 각 피험자의 통증에 기여하는 중추 감작 정도를 결정하는 데 사용됩니다.

LED 스트립의 조도와 광도를 결정하기 위해 럭스 미터의 노출 지점에서 약 1미터와 2미터에서 측정된 4럭스와 100럭스의 광도를 달성하는 광원이 모든 피험자에게 제공됩니다. 피험자는 자신에게 가장 적합한 강도를 찾기 위해 눈에서 1~2미터 사이에서 광원의 거리를 자유롭게 변경할 수 있습니다. 장비는 초기 클리닉 방문 시 제공되거나 환자의 집으로 우편으로 발송되며 제공된 광원 외에 다른 광원이 없는 암실에서 매일 최소 1시간 동안 장비를 사용하도록 지시받게 됩니다. 노출 시간을 10주 동안 매일 2시간으로 늘리는 옵션. 피험자는 다른 외부 광원(텔레비전, 컴퓨터 또는 스마트폰 사용 금지, 커튼을 치고 기존 실내 조명을 끔)을 제거하라는 요청을 받고 눈을 뜨고 정상적인 속도로 깜박이도록 권장됩니다. 광원을 직접 응시하지 마십시오. 피험자는 빛에 노출되는 동안 독서나 음악 감상과 같은 모든 활동에 참여하고 잠들지 않도록 권장됩니다. 피험자는 빛 노출 및 설문지 작성에 대한 알림을 매일 문자 메시지/이메일로 받을 수 있습니다. 1차 및 2차 결과를 문서화하기 위한 설문지가 제공됩니다. 피험자는 치료 의사가 권장하는 대로 현재 의료 요법을 계속할 수 있습니다. 또한 치료 의사가 권장하고 통증에 사용된 모든 약물을 기록하도록 지시받은 대로 새로운 약물을 시작할 수 있습니다. 피험자는 기억 편향의 가능성을 최소화하기 위해 매일 빛 노출 로그, 진통제 로그 및 통증 심각도 데이터를 자가 보고합니다. Short-Form McGill 통증 설문지(SFMPQ)는 2주마다 피험자가 자가 보고합니다. Short-Form 36 건강 설문조사(SF-36) 데이터는 피험자가 첫 방문, 5주 방문 및 10주 방문에서 자가 보고합니다. AIS(Athens Insomnia Scale) 및 TMB(Test My Brain) 인지 성능 측정은 기준선과 10주차에 완료됩니다. 일일 일지와 McGill Short-Form은 종이에 작성됩니다. 다른 조치는 환자 작성 및 제출을 용이하게 하기 위해 전자적으로 설정되지만 기술적인 어려움이 있는 경우 백업으로 종이 평가를 사용할 수 있습니다. TMB 인지 성능 테스트는 전산화된 대화형 인터페이스에서 수행되며 환자는 활동에 액세스할 수 있습니다.