Воздействие света на боль при гипермобильном синдроме Элерса-Данлоса (LEEDS)

Хроническая боль является основной жалобой многих людей, живущих с hEDS, и может оказывать серьезное влияние на качество жизни и повседневную активность. Учитывая сложность патофизиологии заболевания, эффективные методы лечения ограничены. Этим пациентам рекомендован междисциплинарный подход, включающий фармакологическую и немедикаментозную терапию боли, физиотерапию, трудотерапию и психологическое лечение наряду с профилактическим уходом и вмешательствами. Применение света при боли и травмах изучалось в течение некоторого времени. Совсем недавно специфический цветной свет показал себя многообещающим в лечении хронической боли. Зеленые светодиоды значительно уменьшили количество дней с головной болью у людей с эпизодической мигренью или хронической мигренью. Кроме того, диоды, излучающие зеленый свет, значительно улучшили множество вторичных показателей, включая качество жизни, интенсивность и продолжительность приступов головной боли. Поскольку о побочных эффектах не сообщалось, диоды зеленого света могут стать вариантом лечения для тех пациентов, которые предпочитают немедикаментозные методы лечения, или могут быть рассмотрены в качестве дополнения к другим стратегиям лечения. В этом исследовании будет изучено влияние воздействия зеленого света на тяжесть боли и симптомы, о которых сообщают субъекты. Информация о том, может ли это вмешательство уменьшить боль и улучшить качество жизни в этой популяции, может дать ценные рекомендации врачам, лечащим пациентов с hEDS, и самим пациентам с hEDS.

Субъекты будут зарегистрированы в общей сложности на 10 недель, включая либо 10-недельный контрольный период воздействия белого света, либо 10-недельный экспериментальный период воздействия зеленого света. Инвентаризация центральной сенсибилизации будет использоваться для определения степени центральной сенсибилизации, способствующей возникновению боли у каждого субъекта на исходном уровне.

Всем испытуемым будет предоставлен источник света с интенсивностью света 4 и 100 люкс, измеренный на расстоянии примерно 1 и 2 метра от точки воздействия люксметра для определения освещенности и коэффициента светового излучения светодиодных лент. Субъекты могут свободно изменять расстояние источника света от 1 до 2 метров от глаз, чтобы найти интенсивность, которая им больше всего подходит. Оборудование будет предоставлено во время первого визита в клинику или отправлено по почте на дом пациентам, и они будут проинструктированы использовать его в темной комнате без другого источника света, кроме предоставленного источника, в течение как минимум 1 часа каждый день, с возможность увеличения времени воздействия до 2 часов ежедневно в течение 10 недель. Испытуемых попросят исключить другие источники постороннего света (не использовать телевизоры, компьютеры или смартфоны, задернуть шторы и выключить существующий свет в комнате), им будет предложено держать глаза открытыми, моргать с нормальной частотой и не смотреть прямо на источник света. Субъектам будет предложено заниматься любой деятельностью во время воздействия света, например, читать или слушать музыку, и избегать засыпания. Субъекты будут иметь возможность получать ежедневное текстовое сообщение/напоминание по электронной почте о воздействии света и заполнении анкеты. Им будут предоставлены анкеты для документирования первичных и вторичных результатов. Субъектам будет разрешено продолжать текущую медицинскую терапию в соответствии с рекомендациями лечащих врачей. Им также будет разрешено начинать принимать любые новые лекарства в соответствии с рекомендациями их лечащих врачей, и им будет дано указание документировать все лекарства, используемые для обезболивания. Субъекты будут ежедневно самостоятельно сообщать журнал воздействия света, журнал обезболивающих и данные о силе боли, чтобы свести к минимуму вероятность ошибки припоминания. Краткий опросник McGill Pain Questionnaire (SFMPQ) будет заполняться субъектами самостоятельно каждые 2 недели. Данные краткой формы 36 обследования состояния здоровья (SF-36) будут сообщаться субъектами при их первом посещении, 5-недельном и 10-недельном посещении. Измерения когнитивных способностей Афинской шкалы бессонницы (AIS) и Test My Brain (TMB) будут завершены на исходном уровне и на 10-й неделе. Ежедневный журнал и краткая форма McGill будут заполнены на бумаге. Другие меры будут настроены в электронном виде для простоты заполнения и отправки пациентами, но бумажные оценки будут доступны в качестве резервной копии, если возникнут технологические трудности. Тесты когнитивных способностей TMB выполняются с помощью компьютеризированного интерактивного интерфейса, и пациентам будет предоставлен доступ к действиям.