Exposición a la luz sobre el dolor en el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (LEEDS)

El dolor crónico es una queja importante entre muchas personas que viven con hEDS y puede tener un impacto severo en la calidad de vida y las actividades de la vida diaria. Dada la complejidad de la fisiopatología de la enfermedad, los tratamientos efectivos son limitados. Se ha recomendado para estos pacientes un enfoque multidisciplinario, que incluye manejo farmacológico y no farmacológico del dolor, fisioterapia, terapia ocupacional y tratamiento psicológico junto con atención e intervenciones profilácticas. La aplicación de luz para el dolor y las lesiones se ha estudiado durante algún tiempo. Más recientemente, la luz de colores específicos se ha mostrado prometedora en el tratamiento del dolor crónico. Los diodos emisores de luz verde redujeron significativamente la cantidad de días de dolor de cabeza en personas con migraña episódica o migraña crónica. Además, los diodos emisores de luz verde mejoraron significativamente múltiples medidas de resultado secundarias, incluida la calidad de vida y la intensidad y duración de los ataques de dolor de cabeza. Como no se informaron eventos adversos, los diodos emisores de luz verde pueden proporcionar una opción de tratamiento para aquellos pacientes que prefieren terapias no farmacológicas o pueden considerarse como complemento de otras estrategias de tratamiento. Esta investigación examinará los impactos de la exposición a la luz verde en la gravedad del dolor y los síntomas informados por el sujeto. Saber si esta intervención puede mejorar el dolor y la calidad de vida en esta población puede ofrecer una guía valiosa para los médicos que tratan a pacientes con SEDh y para los propios pacientes con SEDh.

Los sujetos se inscribirán durante un total de 10 semanas, incluido un período de exposición a la luz blanca de control de 10 semanas o un período experimental de exposición a la luz verde de 10 semanas. El inventario de sensibilización central se utilizará para determinar el grado de sensibilización central que contribuye al dolor para cada sujeto al inicio del estudio.

Todos los sujetos recibirán una fuente de luz que logrará una intensidad de luz de 4 y 100 lux medidos a aproximadamente 1 y 2 metros del punto de exposición de un luxómetro para determinar la iluminancia y la emisión luminosa de las tiras de LED. Los sujetos tendrán la libertad de cambiar la distancia de la fuente de luz entre 1 y 2 metros de sus ojos para encontrar la intensidad que mejor se adapte a ellos. El equipo se proporcionará durante la visita inicial a la clínica o se enviará por correo a los hogares de los pacientes y se les indicará que lo usen en una habitación oscura sin otra fuente de luz, excepto la fuente provista, durante un mínimo de 1 hora todos los días, con la opción de aumentar el tiempo de exposición a 2 horas diarias durante 10 semanas. Se les pedirá a los sujetos que eliminen otras fuentes de luz extraña (sin uso de televisores, computadoras o teléfonos inteligentes; cortinas cerradas y luces de la habitación apagadas) y se les alentará a mantener los ojos abiertos, a parpadear a un ritmo normal y no mirar directamente a la fuente de luz. Se alentará a los sujetos a participar en cualquier actividad mientras estén expuestos a la luz, como leer o escuchar música, y evitar quedarse dormidos. Los sujetos tendrán la opción de recibir un recordatorio diario por mensaje de texto o correo electrónico sobre la exposición a la luz y la finalización del cuestionario. Se les proporcionarán cuestionarios para documentar los resultados primarios y secundarios. Los sujetos podrán continuar con su terapia médica actual según lo recomendado por sus médicos tratantes. También se les permitirá comenzar cualquier medicamento nuevo según lo recomendado por sus médicos tratantes y se les indicará que documenten todos los medicamentos utilizados para su dolor. Los sujetos autoinformarán el registro de exposición a la luz, el registro de medicamentos para el dolor y los datos de gravedad del dolor diariamente para minimizar las posibilidades de sesgo de recuerdo. El Cuestionario de dolor de McGill de formato corto (SFMPQ) será autoinformado por los sujetos cada 2 semanas. Los datos de la encuesta de salud de formato corto 36 (SF-36) serán autoinformados por los sujetos en su visita inicial, visita de 5 semanas y visita de 10 semanas. Las medidas de rendimiento cognitivo de la Escala de insomnio de Atenas (AIS) y Test My Brain (TMB) se completarán al inicio y en la semana 10. El registro diario y el formulario breve de McGill se completarán en papel. Otras medidas se configurarán electrónicamente para facilitar la finalización y el envío del paciente, pero las evaluaciones en papel estarán disponibles como respaldo si hay dificultades tecnológicas. Las pruebas de rendimiento cognitivo de TMB se realizan en una interfaz interactiva computarizada y los pacientes tendrán acceso a las actividades.