Exposição à luz na dor na síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (LEEDS)

A dor crônica é uma queixa importante entre muitos indivíduos que vivem com SEDh e pode ter um impacto severo na qualidade de vida e nas atividades da vida diária. Dada a complexidade da fisiopatologia da doença, os tratamentos eficazes são limitados. Uma abordagem multidisciplinar, incluindo tratamento farmacológico e não farmacológico da dor, fisioterapia, terapia ocupacional e tratamento psicológico, juntamente com cuidados profiláticos e intervenções, tem sido recomendada para esses pacientes. A aplicação da luz para dores e lesões vem sendo estudada há algum tempo. Mais recentemente, a luz colorida específica mostrou-se promissora no tratamento da dor crônica. Os diodos emissores de luz verde reduziram significativamente o número de dias de dor de cabeça em pessoas com enxaqueca episódica ou enxaqueca crônica. Além disso, os diodos emissores de luz verde melhoraram significativamente várias medidas de resultados secundários, incluindo qualidade de vida, intensidade e duração dos ataques de dor de cabeça. Como nenhum evento adverso foi relatado, os diodos emissores de luz verde podem fornecer uma opção de tratamento para os pacientes que preferem terapias não farmacológicas ou podem ser considerados como complemento de outras estratégias de tratamento. Esta investigação examinará os impactos da exposição à luz verde na gravidade e nos sintomas da dor relatados pelo sujeito. Saber se essa intervenção pode melhorar a dor e a qualidade de vida nessa população pode oferecer orientações valiosas para os médicos que tratam pacientes com SEDh e para os próprios pacientes com SEDh.

Os indivíduos serão inscritos por um total de 10 semanas, incluindo um período de exposição à luz branca de controle de 10 semanas ou um período experimental de exposição à luz verde de 10 semanas. O inventário de sensibilização central será usado para determinar o grau de sensibilização central que contribui para a dor de cada sujeito na linha de base.

Todos os sujeitos receberão uma fonte de luz que atingirá intensidade de luz de 4 e 100 lux medida a aproximadamente 1 e 2 metros do ponto de exposição de um medidor de lux para determinar a iluminância e a emitância luminosa das tiras de LED. Os sujeitos serão livres para mudar a distância da fonte de luz entre 1 e 2 metros de seus olhos para encontrar a intensidade que melhor lhes convier. O equipamento será fornecido durante a visita clínica inicial ou enviado por correio para a casa do paciente e ele será instruído a usá-lo em uma sala escura sem outra fonte de luz, exceto fonte fornecida, por no mínimo 1 hora todos os dias, com a opção de aumentar o tempo de exposição para 2 horas diárias durante 10 semanas. Os sujeitos serão solicitados a eliminar outras fontes de luz estranhas (sem uso de televisões, computadores ou smartphones; cortinas fechadas e luzes existentes na sala apagadas) e serão encorajados a manter os olhos abertos, a piscar em um ritmo normal e não olhar diretamente para a fonte de luz. Os sujeitos serão encorajados a se envolver em qualquer atividade durante a exposição à luz, como ler ou ouvir música, e evitar adormecer. Os participantes terão a opção de receber um lembrete diário por mensagem de texto/e-mail sobre a exposição à luz e o preenchimento do questionário. Eles receberão questionários para documentar os resultados primários e secundários. Os indivíduos poderão continuar sua terapia médica atual, conforme recomendado por seus médicos assistentes. Eles também terão permissão para iniciar quaisquer novos medicamentos conforme recomendado por seus médicos assistentes e instruídos a documentar todos os medicamentos usados ​​para sua dor. Os indivíduos irão auto-relatar o registro de exposição à luz, registro de medicação para dor e dados de gravidade da dor diariamente para minimizar as chances de viés de memória. O Short-Form McGill Pain Questionnaire (SFMPQ) será auto-relatado pelos indivíduos a cada 2 semanas. Os dados do Short-Form 36 Health Survey (SF-36) serão auto-relatados pelos indivíduos em sua visita inicial, visita de 5 semanas e visita de 10 semanas. As medidas de desempenho cognitivo da Escala de Insônia de Atenas (AIS) e Test My Brain (TMB) serão concluídas na linha de base e na semana 10. O registro diário e o McGill Short-Form serão preenchidos em papel. Outras medidas serão definidas eletronicamente para facilitar o preenchimento e envio do paciente, mas as avaliações em papel estarão disponíveis como backup se houver dificuldades tecnológicas. Os testes de desempenho cognitivo TMB são realizados em uma interface interativa computadorizada e os pacientes terão acesso às atividades.