Lyseksponering på smerte ved hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom (LEEDS)

Kroniske smerter er en stor klage blandt mange individer, der lever med hEDS og kan have en alvorlig indvirkning på livskvalitet og daglige aktiviteter. På grund af kompleksiteten af ​​sygdommens patofysiologi er effektive behandlinger begrænset. En multidisciplinær tilgang, herunder farmakologisk og ikke-farmakologisk smertebehandling, fysioterapi, ergoterapi og psykologisk behandling sammen med profylaktisk pleje og interventioner er blevet anbefalet til disse patienter. Anvendelsen af ​​lys til smerte og skade er blevet undersøgt i nogen tid. For nylig har specifikt farvet lys vist sig lovende ved behandling af kronisk smerte. Grønne lysdioder reducerede antallet af hovedpinedage markant hos personer med episodisk migræne eller kronisk migræne. Derudover forbedrede grønt lysdioder signifikant flere sekundære resultatmål, herunder livskvalitet og intensitet og varighed af hovedpineanfaldene. Da der ikke blev rapporteret bivirkninger, kan grønt lysdioder give en behandlingsmulighed for de patienter, der foretrækker ikke-farmakologiske terapier eller kan overvejes som supplement til andre behandlingsstrategier. Denne undersøgelse vil undersøge virkningerne af eksponering for grønt lys på emnets rapporterede smertesværhedsgrad og symptomer. At vide, om denne intervention kan forbedre smerte og livskvalitet i denne population, kan give værdifuld vejledning til klinikere, der behandler hEDS-patienter, og til hEDS-patienter selv.

Forsøgspersoner vil blive tilmeldt i i alt 10 uger, inklusive enten en 10-ugers kontrolperiode for hvidt lys eller en 10-ugers eksperimentel eksponeringsperiode for grønt lys. Central sensibiliseringsopgørelse vil blive brugt til at bestemme graden af ​​central sensibilisering, der bidrager til smerte for hvert individ ved baseline.

Alle forsøgspersoner vil blive forsynet med en lyskilde, der vil opnå en lysintensitet på 4 og 100 lux målt ca. 1 og 2 meter fra eksponeringspunktet fra en lux-meter for at bestemme belysningsstyrken og lysudsendelsen af ​​LED-strimlerne. Forsøgspersoner vil frit kunne ændre afstanden af ​​lyskilden mellem 1 og 2 meter fra deres øjne for at finde den intensitet, der passer bedst til dem. Udstyret vil blive stillet til rådighed under det indledende klinikbesøg eller sendt til patienternes hjem, og de vil blive instrueret i at bruge det i et mørkt rum uden anden lyskilde, undtagen den medfølgende kilde, i minimum 1 time hver dag, med mulighed for at øge eksponeringstiden til 2 timer dagligt i 10 uger. Forsøgspersonerne vil blive bedt om at eliminere andre kilder til fremmed lys (ingen brug af fjernsyn, computere eller smartphones; gardiner fortrukket og eksisterende rumlys slukket) og vil blive opfordret til at holde øjnene åbne, til at blinke med normal hastighed, og ikke at stirre direkte på lyskilden. Forsøgspersoner vil blive opfordret til at deltage i enhver aktivitet, mens de udsættes for lys, såsom at læse eller lytte til musik, og undgå at falde i søvn. Forsøgspersoner vil have mulighed for at modtage en daglig sms/e-mail-påmindelse om lyseksponering og udfyldelse af spørgeskema. De vil blive forsynet med spørgeskemaer for at dokumentere de primære og sekundære resultater. Forsøgspersoner vil få lov til at fortsætte deres nuværende medicinske behandling som anbefalet af deres behandlende læger. De vil også få lov til at starte enhver ny medicin som anbefalet af deres behandlende læger og instrueret i at dokumentere al medicin, der bruges til deres smerte. Forsøgspersoner vil selv rapportere lyseksponeringsloggen, smertestillende medicin og smertens sværhedsgrad data dagligt for at minimere chancerne for tilbagekaldelsesbias. Short-Form McGill Pain Questionnaire (SFMPQ) vil blive selvrapporteret af forsøgspersoner hver 2. uge. Short-Form 36 Health Survey (SF-36) data vil blive selvrapporteret af forsøgspersoner ved deres første besøg, 5-ugers besøg og 10-ugers besøg. Athens Insomnia Scale (AIS) og Test My Brain (TMB) kognitive præstationsmål vil blive gennemført ved baseline og uge 10. Den daglige log og McGill Short-Form vil blive udfyldt på papir. Andre tiltag vil blive oprettet elektronisk for at lette patientudfyldelse og indsendelse, men papirevalueringer vil være tilgængelige som backup, hvis der er teknologiske vanskeligheder. TMB kognitive præstationstest udføres på en computerstyret interaktiv grænseflade, og patienterne vil få adgang til aktiviteterne.