Pečovatel vedl strategie k podvýživě a péči o děti s dětskou mozkovou obrnou

Vysoká podvýživa as tím související riziko úmrtnosti je běžné u dětí s dětskou mozkovou obrnou (DMO) ve většině zemí s nízkými a středními příjmy. Částečně je to způsobeno omezeným přístupem k běžným zdravotnickým službám zhoršeným nedostatkem zdravotnických odborníků se zvláštními dovednostmi v péči o speciální potřeby, včetně schopnosti zvládat potíže s příjmem potravy běžné u populace CP. Rodiny dětí s CP tak zůstaly samy na péči o své dítě, aniž by jim bylo jasné, jak jim poskytnout tu nejlepší péči, včetně efektivních postupů krmení a výživy. To zesiluje význam pečovatelů při zlepšování přežití dětí s CP a ospravedlňuje potřebu cenově dostupných a kulturně přijatelných strategií.

Školení pečovatelů o děti s CP jako laických profesionálů se stalo nákladově efektivní strategií k řešení nedostatku pracovní síly v oblasti fyzické rehabilitace v některých afrických zemích. Účinnost těchto strategií však není náležitě hodnocena s ohledem na zvládání malnutrice u CP. Kromě toho strategie iniciované pečovatelem, jako je nutriční strategie s pozitivní deviací, ačkoli se ukázala jako účinná při zvládání podvýživy u typicky vyvinutých dětí, její účinnost v dětské populaci CP není jasná. Tato studie se snaží vyhodnotit účinnost strategií vedených pečovatelem, tj. strategií pozitivní deviace a strategií rodičovského facilitátora (fyzická rehabilitace), až po podvýživu a poskytování péče u dětí a mládeže s CP ve východní Ugandě.

Cíl studie: Zjistit rozdíl v účinnosti pozitivní deviace a strategií školení rodičů facilitátorů vůči podvýživě a péči u dětí a mládeže s dětskou mozkovou obrnou v okresech Iganga Mayuge a Bugweri.

Studijní prostředí: Studie bude provedena v okresech Iganga, Mayuge a Bugweri ve východní Ugandě.

Design studie: Půjde o 2x2 faktoriální kvazirandomizovanou kontrolovanou studii hodnotící účinky strategií pozitivní deviace (PD) (ano/ne) a rodičovského facilitátorského tréninku (PFT) (ano/ne) ve čtyřech experimentálních podmínkách: i) Obě PD a PFT, ii) Pouze PD, iii) Pouze PFT, iv) Ani PD, ani PFT (kontroly).

Studijní populace: Studijní populace bude zahrnovat pečovatele o podvyživené děti a mládež ve věku 2-24 let s potvrzenou diagnózou CP.