Strategie kierowane przez opiekunów w zakresie niedożywienia i opieki nad dziećmi z porażeniem mózgowym

Wysokie niedożywienie i związane z nim ryzyko zgonu są powszechne wśród dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym (CP) w większości krajów o niskich i średnich dochodach. Wynika to częściowo z ograniczonego dostępu do głównych usług opieki zdrowotnej, pogarszanego przez niedobór pracowników służby zdrowia z dodatkowymi umiejętnościami w zakresie opieki specjalnej, w tym umiejętnością radzenia sobie z trudnościami w karmieniu powszechnymi w populacji CP. W ten sposób rodziny dzieci z MPD zostały pozostawione same sobie, aby opiekowały się swoim dzieckiem bez jasnego wskazania, jak zapewnić najlepszą opiekę, w tym skuteczne metody karmienia i odżywiania. Zwiększa to znaczenie opiekunów w poprawie przeżywalności dzieci z CP i uzasadnia potrzebę przystępnych cenowo i kulturowo akceptowalnych strategii.

Szkolenie opiekunów dzieci z porażeniem mózgowym jako nieprofesjonalnych profesjonalistów stało się efektywną kosztowo strategią mającą na celu rozwiązanie problemu luki siły roboczej zajmującej się rehabilitacją fizyczną w niektórych krajach afrykańskich. Jednak skuteczność tych strategii nie jest właściwie oceniana w odniesieniu do zarządzania niedożywieniem w CP. Co więcej, strategie inicjowane przez opiekunów, takie jak pozytywna strategia odżywiania dewiacyjnego, chociaż okazały się skuteczne w leczeniu niedożywienia wśród typowo rozwiniętych dzieci, jej skuteczność w populacji dzieci z CP nie jest jasna. Niniejsze badanie ma na celu ocenę skuteczności strategii prowadzonych przez opiekunów, tj. strategii pozytywnego odchylenia i strategii szkolenia facylitatorów (rehabilitacja fizyczna), niedożywienia i opieki wśród dzieci i młodzieży z CP we wschodniej Ugandzie.

Cel pracy: Określenie różnicy w skuteczności strategii treningu pozytywnej dewiacji i facylitatora rodziców w zakresie niedożywienia i opieki nad dziećmi i młodzieżą z mózgowym porażeniem dziecięcym w dystryktach Iganga Mayuge i Bugweri.

Miejsce badania: Badanie zostanie przeprowadzone w dystryktach Iganga, Mayuge i Bugweri we wschodniej Ugandzie.

Projekt badania: Będzie to quasi-randomizowana, kontrolowana próba czynnikowa 2x2 oceniająca efekty strategii pozytywnego odchylenia (PD) (tak/nie) i strategii szkolenia facylitatorów rodziców (PFT) (tak/nie) w ramach czterech warunków eksperymentalnych: i) Oba PD i PFT, ii) Tylko PD, iii) Tylko PFT, iv) Ani PD, ani PFT (kontrole).

Populacja badana: Populacja badana obejmie opiekunów niedożywionych dzieci i młodzieży w wieku 2-24 lat z potwierdzonym rozpoznaniem MPD.