Personalizovaná onkologická péče a podpora: Identifikujte, jak vypadá dobře

Studie bude využívat dvě formy sběru dat: 1) Video-reflexivní etnografii (VRE) a 2) individuální rozhovory s pacienty/klinickými dyádami z kliniky ARC.

1. Video-reflexivní etnografie Video-reflexivní etnografie (VRE) je kolaborativní participativní metodologie používaná výzkumníky a účastníky, jako jsou pacienti a lékaři, k pochopení, reflexi a zlepšení zkušeností pacientů a pracovních postupů lékařů. Účastníci a výzkumníci spolupracují, aby se zapojili a společně vytvořili výzkum, který zahrnuje tři po sobě jdoucí fáze: i) pozorování praxe v terénu, ii) videozáznam in-situ praxe a iii) diskuzi o upravených záběrech s účastníky videoreflexivní sezení. Film je zásadní složkou procesu a kritické hodnocení dává účastníkům zapojení do identifikace/určení zaměření na základě hodnocení praxe v reálném čase nebo in-situ.

   i) Terénní pozorování praxe Pozorování praxe budou prováděna na začátku s cílem zachytit každodenní praxi pacientů a personálu a zmapovat stávající eHNA/personalizovanou péči a podpořit plánovací procesy a interakce (tj. poskytování a obsah).

   ii) Videozáznam z praxe in-situ Výzkum se zaměří na pozorování/filmování dvou složek procesu eHNA sledováním (stejných) dvojic mezi pacientem a personálem (n=celkem až 15 na všech místech) od nástroje eHNA po plán péče. Velikost vzorku je přiměřená, pokud jde o schopnost odpovědět na výzkumnou otázku a metodologické zaměření VRE a EBCD a současné debaty o saturaci.

   Komponenta 1: Pozorování (osobních nebo virtuálních) pacientů při jejich interakci s eHNA

   Nástroj eHNA je sebehodnocení prováděné pacientem, takže pokud se pacient rozhodne absolvovat eHNA doma, výzkumník nabídne, že sezení bude hostit osobně nebo virtuálně (tj. pomocí zoomu nebo MS Teams, podle svých preferencí ). Virtuální pozorování popisují formu sběru dat, kdy výzkumník může být svědkem události, která se odehrává online, a videokonference (tj. zoom) byla hodnocena jako přijatelná forma online sběru kvalitativních dat. Přemýšlejte nahlas a při interakci pacientů s eHNA budou použity techniky kladení otázek, aby se shromáždily uživatelské úvahy a zpětná vazba o zkušenostech v průběhu intervence. Metoda kladení otázek jde o krok dále než metoda myslet nahlas, a to způsobem, že výzkumník klade otázky o testovaném produktu (nástroj eHNA). Tyto metody byly úspěšně použity v předchozích studiích, které hodnotí prototypy digitálních zdravotních systémů. Účastníci nemusí výzkumníkovi říkat nic o svých zdravotních obavách nebo o lékařské péči, pokud nechtějí.

   Komponenta 2: Pozorování (osobní nebo virtuální) konzultace plánování péče s pacienty a lékaři

   Se souhlasem účastníka bude výzkumník sledovat konzultaci plánování péče se (stejným) pacientem a jeho klinickým lékařem, když přezkoumávají data eHNA, provádějí konzultaci plánování péče a dokončují plán péče. Pozorování bude zaznamenáváno video a audio, aby bylo zachyceno vzájemné působení a poskytlo příležitost znovu zhodnotit složitost zdravotnické komunikace. Cílem výzkumníka je být nenápadný, ale dozvědět se o interakcích se zdravotní péčí ao postupech a úkolech, na kterých se každý člověk podílí (nebo není) v rámci personalizovaného plánování péče a podpory. Konzultace tvoří součást procesu eHNA a je nabízena všem pacientům jako standardní péče. Konzultační setkání je obvykle organizováno lékařem a vedeno v soukromém prostoru 1:1. Pokud je klinická interakce vedena virtuálně (tj. konzultace přiblížení), výzkumník se k setkání virtuálně připojí. Pokud je konzultace vedena telefonicky, výzkumník se buď připojí ke schůzce ze stránky NHS Trust a konzultace se uskuteční pomocí hlasitého telefonu v soukromé místnosti.

   Případně se výzkumník připojí k setkání s pacientem podle pacientových preferencí. Výzkumník nebude během pozorování mluvit, pokud účastníci nebudou mít otázky týkající se studie.

   iii) Videoreflexivní sezení s a) pacienty, b) lékaři ac) týmy

   Výzkumný tým / hlavní řešitel sestříhá klipy ze dvou videí do krátkého 5-10 minutového filmu. Pacienti budou požádáni, aby se zúčastnili reflexivního sezení nahraného na videu, aby si prohlédli videozáznam a zamysleli se nad svými zkušenostmi s eHNA a plánováním péče. Budou požádáni, aby se zamysleli nad tím, co šlo dobře a co by se dalo zlepšit. Toto sezení se bude konat doma nebo v soukromé místnosti v místě NHS Trust, kde se pacientovi dostává péče. Pokud se pacient rozhodne mít relaci doma, výzkumník nabídne, že relaci bude hostit osobně nebo virtuálně (tj. pomocí zoomu nebo MS Teams, podle svých preferencí).

   Klipy ze tří videí (i) pacient při interakci s nástrojem eHNA, ii) konzultace plánování péče, iii) reflexivní sezení pacienta pak výzkumný tým sestříhá do jednoho krátkého filmu. Sestříhaný film bude sdílen se spárovaným lékařem, aby mohl také přemýšlet o tom, co šlo dobře a co by se dalo zlepšit, a poučit se ze zkušeností při reflexním sezení lékaře. Všechny videoklipy určené pro týmová reflexivní sezení budou sdíleny s pacientem/ošetřujícím lékařem, aby bylo zajištěno, že budou s promítáním vybraných klipů spokojeni. Tímto způsobem se může pacient/ošetřující lékař také zapojit do určování témat pro analýzu a výběru klipů, které mají být zobrazeny týmům. Upravené video poskytuje soustředěné zaměření na vyvolání konverzace a získání hloubkového vhledu do zkušeností z praxe. Tímto způsobem VRE funguje jako katalyzátor pro změnu zdravotnické praxe. Výzkumník je také aktivně zapojen do procesu jako spolutvůrce, tedy vede střih videoklipů a usnadňuje reflexivní sezení. Reflexní sezení personálu a týmu bude trvat přibližně 60–90 minut a bude probíhat buď tváří v tvář v místě NHS Trust, kde klinik/tým pracuje, nebo online, v závislosti na preferencích. Sezení povede výzkumník a bude pořízeno audio záznamem, aby byly přesně zachyceny všechny zkušenosti, názory a nápady. Před všemi sezeními reflexe jsou sestříhané klipy zkontrolovány těmi, kteří jsou na záběrech, a po dohodě s účastníky se určí konkrétní čas a místo pro sezení reflexe. Cílem reflexivních sezení lékaře/týmu je, aby se zaměstnanci učili jeden od druhého (s pomocí VRE), identifikovali silné stránky praxe i příležitosti ke zlepšení.

2. Individuální rozhovory s pacienty/kliniky z kliniky ARC (osobní nebo virtuální v závislosti na preferencích účastníka a/nebo předpisech covid-19)

Údaje z rozhovorů splňují cíl výzkumu tím, že zachycují perspektivy, postoje a hodnoty ve vztahu k personalizovanému plánování péče a podpory. Polostrukturované individuální rozhovory prozkoumají zkušenosti s návštěvou/prácí na klinice ARC, pohledy na hodnotu intervence na klinice ARC, oblasti pro zlepšení a umožní celkovou reflexi zapojení do projektu kliniky ARC/jejich zkušenosti s péčí. . Jelikož se jedná o investigativní studii, jednotlivci budou vyzváni, aby vyprávěli svůj vlastní příběh a otevřeně sdíleli své názory, postoje, zkušenosti a postřehy. Pacienti (n=5) a lékaři (n=3) budou dotazováni odděleně, nikoli společně jako pár.