Atención y apoyo personalizados para el cáncer: identificación de lo que es bueno

El estudio utilizará dos formas de recopilación de datos: 1) Etnografía video-reflexiva (VRE) y 2) entrevistas individuales con díadas paciente/clínico de la clínica ARC.

1. Etnografía video-reflexiva La etnografía video-reflexiva (VRE) es una metodología participativa colaborativa utilizada por investigadores y participantes, como pacientes y médicos, para comprender, reflexionar y mejorar la experiencia del paciente y las prácticas de trabajo de los médicos. Los participantes y los investigadores trabajan juntos para comprometerse y co-construir la investigación, que involucra tres fases secuenciales: i) observaciones de campo de la práctica, ii) grabación de video de la práctica in situ, y iii) discusión de imágenes editadas con los participantes en video reflexivo. sesiones La película es un componente vital del proceso, y la evaluación crítica permite que los participantes se involucren en la identificación/determinación del enfoque basado en la evaluación de la práctica en tiempo real o in situ.

   i) Observaciones de campo de la práctica Las observaciones de la práctica se llevarán a cabo desde el principio para capturar la práctica diaria de los pacientes y el personal y para mapear los procesos e interacciones de planificación de eHNA/atención personalizada y apoyo existentes (es decir, entrega y contenido).

   ii) Grabación en video de la práctica in situ La investigación se centrará en observar/filmar los dos componentes del proceso de eHNA siguiendo (las mismas) díadas paciente-personal (n = hasta 15 en total en todos los sitios) desde la herramienta eHNA hasta Plan de cuidado. El tamaño de la muestra es adecuado, en términos de poder responder a la pregunta de investigación y la orientación metodológica de VRE y EBCD y los debates actuales sobre la saturación.

   Componente 1: Observación (presencial o virtual) de pacientes mientras interactúan con el eHNA

   La herramienta eHNA es una autoevaluación realizada por el paciente, por lo que si el paciente elige completar la eHNA en casa, el investigador se ofrecerá a organizar la sesión en persona o virtualmente (es decir, usando Zoom o MS Teams, según su preferencia). ). Las observaciones virtuales describen una forma de recopilación de datos cuando el investigador puede presenciar un evento que está sucediendo en línea y la videoconferencia (es decir, zoom) ha sido calificada como una forma aceptable de recopilación de datos cualitativos en línea. Se utilizarán técnicas de pensar en voz alta y hacer preguntas a medida que los pacientes interactúen con el eHNA para recopilar el razonamiento del usuario y la retroalimentación sobre la experiencia a medida que se lleva a cabo la intervención. El método de preguntas va un paso más allá que el método de pensar en voz alta, de manera que el investigador hace preguntas sobre el producto que se está probando (herramienta eHNA). Estos métodos se han utilizado con éxito en estudios previos que evalúan prototipos de sistemas de salud digitales. Los participantes no tienen que decirle nada al investigador sobre sus problemas de salud o su atención médica si no lo desean.

   Componente 2: Observación (presencial o virtual) de la consulta de planificación de cuidados con pacientes y médicos

   Con el consentimiento del participante, el investigador observará la consulta de planificación de atención con el (mismo) paciente y su médico mientras revisan los datos de eHNA, realizan la consulta de planificación de atención y completan un plan de atención. La observación se grabará en video y audio para capturar la interacción y brindar la oportunidad de volver a revisar las complejidades de la comunicación del cuidado de la salud. El objetivo del investigador es ser discreto, pero aprender sobre las interacciones de atención médica y las prácticas y tareas en las que cada persona está (o no está) involucrada como parte de la atención personalizada y la planificación de apoyo. La consulta forma un componente del proceso eHNA y se ofrece a todos los pacientes como atención estándar. La reunión de consulta generalmente la organiza el médico y se lleva a cabo en un espacio privado 1:1. Si la interacción clínica se lleva a cabo virtualmente (es decir, una consulta de zoom), el investigador se unirá a la reunión virtualmente. Si la consulta se realiza por teléfono, el investigador se unirá a la reunión desde el sitio de NHS Trust y la consulta se realizará por altavoz en una sala privada.

   Alternativamente, el investigador se unirá a la reunión con el paciente, según la preferencia del paciente. El investigador no hablará durante las observaciones a menos que los participantes tengan preguntas sobre el estudio.

   iii) Sesiones video-reflexivas con a) pacientes, b) médicos y c) equipos

   El equipo de investigación/investigador principal editará clips de los dos videos en una película corta de 5 a 10 minutos. Se les pedirá a los pacientes que asistan a una sesión reflexiva grabada en video para revisar el video y reflexionar sobre su eHNA y su experiencia en la planificación de la atención. Se les pedirá que reflexionen sobre lo que ha ido bien y lo que se podría mejorar. Esta sesión tendrá lugar en casa o en una habitación privada en el sitio de NHS Trust donde el paciente recibe su atención. Si el paciente elige tener la sesión en casa, el investigador se ofrecerá a organizar la sesión en persona o virtualmente (es decir, usando zoom o MS Teams, según su preferencia).

   El equipo de investigación editará clips de los tres videos (i) paciente mientras interactúa con la herramienta eHNA, ii) consulta de planificación de cuidados, iii) sesión reflexiva del paciente en un cortometraje. La película editada se compartirá con el médico emparejado para permitirles también reflexionar sobre lo que salió bien y sobre lo que podría mejorarse, y para aprender de la experiencia en una sesión reflexiva del médico. Todos los clips de video destinados a las sesiones de reflexividad del equipo se compartirán con el paciente/médico para garantizar que estén satisfechos con la visualización de los clips elegidos. De esta manera, el paciente/médico también puede participar en la identificación de temas para el análisis y la selección de los clips que se mostrarán a los equipos. El video editado proporciona un enfoque concentrado para generar conversación y obtener una visión profunda de las experiencias de la práctica. De esta manera, VRE funciona como un catalizador para el cambio en la práctica de la salud. El investigador también participa activamente en el proceso como co-creador, es decir, liderando la edición de videoclips y facilitando las sesiones reflexivas. Las sesiones reflexivas del personal y el equipo durarán aproximadamente entre 60 y 90 minutos y se llevarán a cabo cara a cara en el sitio de NHS Trust donde trabaja el médico/equipo o en línea, según la preferencia. La sesión estará dirigida por un investigador y se grabará en audio para capturar todas las experiencias, puntos de vista e ideas con precisión. Antes de todas las sesiones de reflexividad, los clips editados son revisados ​​por los que aparecen en el metraje y la hora y el lugar específicos para las sesiones de reflexividad se deciden en negociación con los participantes. El objetivo de las sesiones reflexivas del médico/equipo es que el personal aprenda unos de otros (con la ayuda de VRE), para identificar los puntos fuertes de la práctica, así como las oportunidades de mejora.

2. Entrevistas individuales con díadas paciente/clínico de la clínica ARC (presencial o virtual según preferencia del participante y/o normativa covid-19)

Los datos de la entrevista cumplen con el objetivo de la investigación al capturar perspectivas, actitudes y valores en relación con la atención personalizada y la planificación del apoyo. Las entrevistas individuales semiestructuradas explorarán las experiencias de asistir/trabajar en la clínica ARC, las perspectivas sobre el valor de la intervención de la clínica ARC, las áreas de mejora y permitirán una reflexión general sobre la participación en el proyecto de la clínica ARC/su experiencia de atención. . Como se trata de un estudio de investigación, se alentará a las personas a contar su propia historia y compartir sus puntos de vista, actitudes, experiencias y percepciones de manera abierta. Los pacientes (n=5) y los médicos (n=3) serán entrevistados por separado y no juntos como pareja.