Spersonalizowana opieka nad rakiem i wsparcie: określanie, jak wygląda dobro

W badaniu wykorzystane zostaną dwie formy zbierania danych: 1) etnografia refleksyjna wideo (VRE) oraz 2) wywiady indywidualne z diadami pacjent/klinik z kliniki ARC.

1. Etnografia wideorefleksyjna Etnografia wideorefleksyjna (VRE) to oparta na współpracy metodologia partycypacyjna stosowana przez badaczy i uczestników, takich jak pacjenci i klinicyści, w celu zrozumienia, przemyślenia i poprawy doświadczeń pacjentów i praktyk pracy klinicystów. Uczestnicy i badacze współpracują ze sobą, aby zaangażować się i współtworzyć badania, które obejmują trzy następujące po sobie fazy: i) obserwacje praktyki w terenie, ii) nagrywanie wideo praktyki in-situ oraz iii) omawianie zmontowanego materiału z uczestnikami wideo-refleksyjnej sesje. Film jest istotnym elementem procesu, a ocena krytyczna daje uczestnikom możliwość zaangażowania się w identyfikację/określenie celu w oparciu o ocenę praktyki w czasie rzeczywistym lub in-situ.

   i) Obserwacje praktyki w terenie Obserwacje praktyki zostaną podjęte na początku w celu uchwycenia codziennej praktyki pacjenta i personelu oraz zmapowania istniejącej eHNA/opieki spersonalizowanej oraz procesów i interakcji planowania wsparcia (tj. dostawy i treści).

   ii) Nagranie wideo praktyki in situ Badania skupią się na obserwacji/filmowaniu dwóch elementów procesu eHNA poprzez śledzenie (tych samych) diad pacjent-personel (n=do 15 w sumie we wszystkich ośrodkach) z narzędzia eHNA do plan opieki. Wielkość próby jest odpowiednia, aby móc odpowiedzieć na pytanie badawcze i orientację metodologiczną VRE i EBCD oraz aktualne debaty na temat nasycenia.

   Komponent 1: Obserwacja (osobista lub wirtualna) pacjentów podczas interakcji z eHNA

   Narzędzie eHNA to samoocena pacjenta, więc jeśli pacjent zdecyduje się wypełnić eHNA w domu, badacz zaproponuje poprowadzenie sesji osobiście lub wirtualnie (tj. przy użyciu Zoom lub MS Teams, zgodnie z ich preferencjami) ). Wirtualne obserwacje opisują formę gromadzenia danych, kiedy badacz może być świadkiem zdarzenia, które ma miejsce online, a wideokonferencje (tj. Zoom) zostały ocenione jako akceptowalna forma gromadzenia danych jakościowych online. Myśl głośno i techniki zadawania pytań będą stosowane podczas interakcji pacjentów z eHNA w celu zebrania rozumowania użytkownika i informacji zwrotnych na temat doświadczenia w trakcie interwencji. Metoda zadawania pytań idzie o krok dalej niż metoda głośnego myślenia, polegająca na zadawaniu przez badacza pytań na temat testowanego produktu (narzędzie eHNA). Metody te były z powodzeniem stosowane we wcześniejszych badaniach oceniających prototypy cyfrowych systemów opieki zdrowotnej. Uczestnicy nie muszą mówić badaczowi nic o swoich problemach zdrowotnych ani o opiece medycznej, jeśli nie chcą.

   Komponent 2: Obserwacja (osobista lub wirtualna) konsultacji planowania opieki z pacjentami i klinicystami

   Za zgodą uczestnika badacz będzie obserwował konsultacje dotyczące planowania opieki z (tym samym) pacjentem i jego klinicystą podczas przeglądania danych eHNA, przeprowadzania konsultacji dotyczących planowania opieki i wypełniania planu opieki. Obserwacja zostanie zarejestrowana wideo i audio, aby uchwycić interakcję i dać możliwość ponownego przeglądu złożoności komunikacji w opiece zdrowotnej. Celem badacza jest nienarzucanie się, ale poznanie interakcji opieki zdrowotnej oraz praktyk i zadań, w które każda osoba jest (lub nie jest) zaangażowana w ramach spersonalizowanej opieki i planowania wsparcia. Konsultacja jest elementem procesu eHNA i jest oferowana wszystkim pacjentom w ramach opieki standardowej. Spotkanie konsultacyjne jest zwykle organizowane przez klinicystę i prowadzone w prywatnej przestrzeni 1:1. Jeśli interakcja kliniczna jest prowadzona wirtualnie (tzn. konsultacja zoom), badacz dołączy do spotkania wirtualnie. Jeśli konsultacja prowadzona jest przez telefon, badacz albo dołączy do spotkania ze strony NHS Trust, a konsultacja odbędzie się przez zestaw głośnomówiący w prywatnym pokoju.

   Ewentualnie badacz dołączy do spotkania z pacjentem, zgodnie z preferencjami pacjenta. Badacz nie będzie zabierał głosu podczas obserwacji, chyba że uczestnicy będą mieli pytania dotyczące badania.

   iii) Sesje wideorefleksyjne z a) pacjentami, b) klinicystami i c) zespołami

   Zespół badawczy/główny badacz zmontuje klipy z dwóch filmów w krótki 5-10 minutowy film. Pacjenci zostaną poproszeni o wzięcie udziału w nagranej na wideo sesji refleksyjnej, aby przejrzeć materiał wideo i zastanowić się nad swoimi eHNA i doświadczeniami w planowaniu opieki. Zostaną poproszeni o zastanowienie się nad tym, co poszło dobrze, a co można poprawić. Ta sesja odbędzie się w domu lub w prywatnym pokoju w placówce NHS Trust, gdzie pacjent otrzymuje opiekę. Jeśli pacjent zdecyduje się na sesję w domu, badacz zaproponuje poprowadzenie sesji osobiście lub wirtualnie (tj. za pomocą Zoom lub MS Teams, zgodnie z jego preferencjami).

   Klipy z trzech filmów (i) pacjent podczas interakcji z narzędziem eHNA, ii) konsultacja w zakresie planowania opieki, iii) refleksyjna sesja pacjenta zostaną następnie zmontowane przez zespół badawczy w jeden krótki film. Zmontowany film zostanie udostępniony sparowanemu klinicyście, aby umożliwić im również zastanowienie się nad tym, co poszło dobrze, a co można poprawić, oraz aby uczyć się na doświadczeniach podczas sesji refleksyjnej klinicysty. Wszystkie klipy wideo przeznaczone do sesji refleksyjnych zespołu zostaną udostępnione pacjentowi/lekarzowi, aby upewnić się, że są zadowoleni z wyświetlenia wybranych klipów. W ten sposób pacjent/lekarz może być również zaangażowany w identyfikowanie tematów do analizy i wybieranie klipów do pokazania zespołom. Zmontowany film zapewnia skoncentrowane skupienie na generowaniu rozmowy i uzyskaniu dogłębnego wglądu w doświadczenia praktyczne. W ten sposób VRE działa jako katalizator zmian w praktyce opieki zdrowotnej. Badacz jest również aktywnie zaangażowany w proces jako współtwórca, czyli prowadząc montaż klipów wideo i facylitując sesje refleksyjne. Refleksyjne sesje personelu i zespołu będą trwały około 60-90 minut i będą odbywać się osobiście w siedzibie NHS Trust, gdzie pracuje klinicysta/zespół, lub online, w zależności od preferencji. Sesja będzie prowadzona przez badacza i będzie nagrywana w celu dokładnego uchwycenia wszystkich doświadczeń, poglądów i pomysłów. Przed wszystkimi sesjami refleksyjnymi zmontowane klipy są przeglądane przez te, które występują w materiałach, a konkretny czas i miejsce sesji refleksyjnych są ustalane w drodze negocjacji z uczestnikami. Sesje refleksyjne klinicysty/zespołu koncentrują się na tym, aby personel uczył się od siebie nawzajem (z pomocą VRE), identyfikował mocne strony praktyki, jak również możliwości poprawy.

2. Indywidualne wywiady z diadami pacjent/klinik z kliniki ARC (osobiście lub wirtualnie w zależności od preferencji uczestnika i/lub przepisów dotyczących COVID-19)

Dane z wywiadu spełniają cel badawczy, rejestrując perspektywy, postawy i wartości w odniesieniu do spersonalizowanej opieki i planowania wsparcia. Częściowo ustrukturyzowane wywiady indywidualne będą badać doświadczenia związane z uczestnictwem/pracą w klinice ARC, perspektywy dotyczące wartości interwencji kliniki ARC, obszary wymagające poprawy i pozwolą na ogólną refleksję nad zaangażowaniem w projekt kliniki ARC/ich doświadczeniem w opiece . Ponieważ jest to badanie śledcze, osoby będą zachęcane do opowiedzenia własnej historii i otwartego dzielenia się swoimi poglądami, postawami, doświadczeniami i spostrzeżeniami. Pacjenci (n=5) i klinicyści (n=3) będą przesłuchiwani osobno, a nie razem jako para.