Personlig kræftbehandling og støtte: Identifikation af, hvordan det ser godt ud

Undersøgelsen vil anvende to former for dataindsamling: 1) Video-Reflexive Ethnography (VRE) og 2) individuelle interviews med patient/kliniker-dyader fra ARC-klinikken.

1. Videorefleksiv etnografi Videorefleksiv etnografi (VRE) er en kollaborativ deltagende metode, der bruges af forskere og deltagere, såsom patienter og klinikere, til at forstå, reflektere og forbedre patientoplevelsen og klinikernes arbejdspraksis. Deltagere og forskere arbejder sammen om at engagere sig i og samkonstruere forskningen, der involverer tre sekventielle faser: i) feltobservationer af praksis, ii) videooptagelse af in-situ praksis og iii) diskutere redigerede optagelser med deltagere i video-refleksiv sessioner. Filmen er en vital komponent i processen, og den kritiske vurdering giver deltageren involvering i at identificere/bestemme fokus baseret på vurderingen af ​​real-time eller in-situ praksis.

   i) Feltobservationer af praksis Observationer af praksis vil blive foretaget i starten for at fange hverdagens patient- og personalepraksis og for at kortlægge eksisterende eHNA/personlig pleje og støtte planlægningsprocesser og interaktioner (dvs. levering og indhold).

   ii) Videooptagelse af in-situ praksis Forskningen vil fokusere på at observere/filme de to komponenter i eHNA-processen ved at følge (samme) patient-personale dyads (n=op til 15 i alt på tværs af alle steder) fra eHNA-værktøj til plejeplan. Stikprøvestørrelsen er passende i forhold til at kunne besvare forskningsspørgsmålet og den metodiske orientering af VRE og EBCD og de aktuelle debatter om mætning.

   Komponent 1: Observation af (personligt eller virtuel) patienter, når de interagerer med eHNA

   eHNA-værktøjet er en patientstyret selvevaluering, så hvis patienten vælger at gennemføre eHNA derhjemme, vil forskeren tilbyde at være vært for sessionen personligt eller virtuelt (dvs. ved hjælp af zoom eller MS Teams, alt efter deres præferencer) ). Virtuelle observationer beskriver en form for dataindsamling, når forskeren kan overvære en begivenhed, der finder sted online, og videokonferencer (dvs. zoom) er blevet vurderet som en acceptabel form for online kvalitativ dataindsamling. Tænk højt, og teknikker til at stille spørgsmål vil blive brugt, når patienter interagerer med eHNA for at indsamle brugerresonnement og feedback på erfaringer, mens interventionen finder sted. Spørgsmålsmetoden går et skridt videre end tænke-højt-metoden, på en måde, at forskeren stiller spørgsmål til produktet, der testes (eHNA-værktøj). Disse metoder er med succes blevet brugt i tidligere undersøgelser, der evaluerer prototyper af digitale sundhedssystemer. Deltagerne behøver ikke at fortælle forskeren noget om deres helbredsproblemer eller deres lægebehandling, hvis de ikke ønsker det.

   Komponent 2: Observation (personligt eller virtuel) plejeplanlægningskonsultationen med patienter og klinikere

   Med deltagerens samtykke vil forskeren observere plejeplanlægningskonsultationen med den (samme) patient og deres kliniker, mens de gennemgår eHNA-dataene, gennemfører plejeplanlægningskonsultationen og udfylder en plejeplan. Observationen vil blive video- og lydoptaget for at fange interaktionen og give mulighed for at gense kompleksiteten af ​​sundhedskommunikation. Forskerens mål er at være diskret, men at lære om sundhedsvæsenets interaktioner og de praksisser og opgaver, som hver person er (eller ikke er) involveret i som en del af personlig pleje og støtteplanlægning. Konsultationen er en del af eHNA-forløbet og tilbydes alle patienter som standardbehandling. Konsultationsmødet arrangeres normalt af klinikeren og afholdes i et privat 1:1 rum. Hvis den kliniske interaktion udføres virtuelt (dvs. en zoomkonsultation), vil forskeren deltage virtuelt i mødet. Hvis konsultationen gennemføres telefonisk, vil forskeren enten deltage i mødet fra NHS Trust-webstedet, og konsultationen vil foregå med højttalertelefon i et privat rum.

   Alternativt vil forskeren deltage i mødet med patienten, alt efter patientens præference. Forskeren vil ikke tale under observationer, medmindre deltagerne har spørgsmål om undersøgelsen.

   iii) Videorefleksive sessioner med a) patienter, b) klinikere og c) teams

   Forskerholdet/chefforskeren vil redigere klip fra de to videoer til en kort 5-10 minutters film. Patienter vil blive bedt om at deltage i en videooptaget refleksiv session for at gennemgå videooptagelserne og reflektere over deres eHNA og plejeplanlægningsoplevelse. De vil blive bedt om at reflektere over, hvad der er gået godt, og hvad der kunne forbedres. Denne session finder sted i hjemmet eller i et privat rum på NHS Trust-stedet, hvor patienten modtager deres pleje. Hvis patienten vælger at have sessionen hjemme, vil forskeren tilbyde at være vært for sessionen personligt eller virtuelt (dvs. ved hjælp af zoom eller MS Teams, alt efter deres præference).

   Klip fra de tre videoer (i) patient, mens de interagerer med eHNA-værktøjet, ii) plejeplanlægningskonsultation, iii) patientrefleksiv session vil derefter blive redigeret til én kort film af forskerholdet. Den redigerede film vil blive delt med den parrede kliniker for at give dem mulighed for også at reflektere over, hvad der gik godt, og hvad der kunne forbedres, og for at lære af erfaringerne i en refleksiv session. Alle videoklip beregnet til teamrefleksivitetssessionerne vil blive delt med patienten/klinikeren for at sikre, at de er glade for, at de valgte klip bliver vist. På den måde kan patienten/klinikeren også være med til at identificere emner til analyse og udvælge de klip, der skal vises til teams. Den redigerede video giver et koncentreret fokus til at skabe samtale og for at få dybdegående indsigt i erfaringer med praksis. På denne måde fungerer VRE som en katalysator for ændring af sundhedspraksis. Forskeren er også aktivt involveret i processen som medskaber, det vil sige at lede redigeringen af ​​videoklip og facilitere de refleksive sessioner. Personalets og teamets refleksive sessioner vil vare cirka 60-90 minutter og vil finde sted enten ansigt til ansigt på NHS Trust-stedet, hvor klinikeren/teamet arbejder, eller online, afhængigt af præference. Sessionen vil blive ledet af en forsker og vil blive lydoptaget for at fange alle oplevelser, synspunkter og ideer præcist. Før alle refleksivitetssessioner gennemgås de redigerede klip af dem, der er vist i optagelserne, og det specifikke tidspunkt og sted for refleksivitetssessionerne bestemmes i forhandling med deltagerne. Fokus for klinikeren/teamets refleksive sessioner er, at personalet lærer af hinanden (ved hjælp af VRE), for at identificere styrker ved praksis samt muligheder for forbedring.

2. Individuelle interviews med patient/kliniker-dyader fra ARC-klinikken (personligt eller virtuelt afhængigt af deltagernes præferencer og/eller covid-19-reglerne)

Interviewdata opfylder forskningsmålet ved at indfange perspektiver, holdninger og værdier i forhold til personlig pleje og støtteplanlægning. Semistrukturerede individuelle interviews vil udforske erfaringer med at deltage i/arbejde i ARC-klinikken, perspektiver på værdien af ​​ARC-klinikkens intervention, områder for forbedring og vil give mulighed for overordnet refleksion af at være involveret i ARC-klinikprojektet/deres oplevelse af pleje . Da dette er en undersøgende undersøgelse, vil individer blive opfordret til at fortælle deres egen historie og dele deres synspunkter, holdninger, erfaringer og opfattelser på en åben måde. Patienter (n=5) og klinikere (n=3) vil blive interviewet hver for sig og ikke sammen som et par.