Personlig kreftbehandling og støtte: Identifisere hvordan det ser ut

Studien vil bruke to former for datainnsamling: 1) Video-Reflexive Ethnography (VRE) og 2) individuelle intervjuer med pasient/kliniker-dyader fra ARC-klinikken.

1. Videorefleksiv etnografi Videorefleksiv etnografi (VRE) er en samarbeidende deltakende metodikk som brukes av forskere og deltakere, som pasienter og klinikere, for å forstå, reflektere og forbedre pasientopplevelsen og klinikeres arbeidspraksis. Deltakere og forskere jobber sammen for å engasjere seg i og samkonstruere forskningen, som involverer tre sekvensielle faser: i) feltobservasjoner av praksis, ii) videoopptak av in-situ praksis, og iii) diskutere redigerte opptak med deltakere i videorefleksiv økter. Filmen er en viktig komponent i prosessen, og den kritiske vurderingen gir deltakerne involvering i å identifisere/bestemme fokus basert på vurderingen av sanntids- eller in-situ praksis.

   i) Feltobservasjoner av praksis Observasjoner av praksis vil bli foretatt i starten for å fange opp hverdagens pasient- og personalpraksis og for å kartlegge eksisterende eHNA/personlig tilpasset omsorg og støtte planleggingsprosesser og interaksjoner (dvs. levering og innhold).

   ii) Videoopptak av in-situ praksis Forskningen vil fokusere på å observere/filme de to komponentene i eHNA-prosessen ved å følge (samme) pasient-personell-dyader (n=opptil 15 totalt på tvers av alle nettsteder) fra eHNA-verktøyet til omsorgsplan. Utvalgsstørrelsen er passende, med tanke på å kunne svare på forskningsspørsmålet og den metodiske orienteringen til VRE og EBCD og dagens debatter om metning.

   Komponent 1: Observere (personlig eller virtuell) pasienter når de samhandler med eHNA

   eHNA-verktøyet er en pasientkontrollert egenvurdering, så hvis pasienten velger å fullføre eHNA hjemme, vil forskeren tilby å være vert for økten personlig eller virtuelt (dvs. ved å bruke zoom eller MS Teams, i henhold til deres preferanser ). Virtuelle observasjoner beskriver en form for datainnsamling når forskeren kan være vitne til en hendelse som skjer på nettet og videokonferanser (dvs. zoom) har blitt vurdert som en akseptabel form for online kvalitativ datainnsamling. Tenk høyt og spørsmålsteknikker vil bli brukt når pasienter samhandler med eHNA for å samle brukerresonnementer og tilbakemeldinger på erfaring mens intervensjonen skjer. Spørsmålsmetoden går ett skritt lenger enn tenke-høyt-metoden, på en måte at forskeren stiller spørsmål om produktet som testes (eHNA-verktøy). Disse metodene har blitt brukt med hell i tidligere studier som evaluerer prototyper av digitale helsesystemer. Deltakerne trenger ikke å fortelle forskeren noe om helseproblemer eller medisinsk behandling hvis de ikke ønsker det.

   Komponent 2: Observere (personlig eller virtuell) pleieplanleggingskonsultasjonen med pasienter og klinikere

   Med deltakerens samtykke vil forskeren observere pleieplanleggingskonsultasjonen med den (samme) pasienten og deres kliniker mens de gjennomgår eHNA-dataene, gjennomfører pleieplanleggingskonsultasjonen og fullfører en pleieplan. Observasjonen vil være video- og lydopptak for å fange interaksjonen og for å gi en mulighet til å revurdere kompleksiteten i helsekommunikasjon. Forskerens mål er å være lite påtrengende, men å lære om interaksjoner i helsevesenet og praksisene og oppgavene som hver person er (eller ikke er) involvert i som en del av tilpasset omsorg og støtteplanlegging. Konsultasjonen utgjør en del av eHNA-prosessen og tilbys alle pasienter som standardbehandling. Konsultasjonsmøtet organiseres vanligvis av klinikeren og gjennomføres i et privat 1:1-rom. Hvis den kliniske interaksjonen utføres virtuelt (dvs. en zoomkonsultasjon), vil forskeren bli virtuelt med på møtet. Hvis konsultasjonen gjennomføres per telefon, vil forskeren enten bli med på møtet fra NHS Trust-nettstedet, og konsultasjonen vil finne sted med høyttalertelefon i et privat rom.

   Alternativt vil forskeren bli med på møtet med pasienten, i henhold til pasientens preferanser. Forskeren vil ikke snakke under observasjoner med mindre deltakerne har spørsmål om studien.

   iii) Videorefleksive økter med a) pasienter, b) klinikere og c) team

   Forskerteamet/sjefsetterforskeren vil redigere klipp fra de to videoene til en kort film på 5-10 minutter. Pasienter vil bli bedt om å delta på en videoopptak av refleksiv sesjon for å gjennomgå videoopptakene og reflektere over deres eHNA og pleieplanleggingsopplevelse. De vil bli bedt om å reflektere over hva som har gått bra og hva som kan forbedres. Denne økten vil finne sted hjemme eller i et privat rom på NHS Trust-stedet hvor pasienten mottar sin omsorg. Hvis pasienten velger å ha økten hjemme, vil forskeren tilby å være vert for økten personlig eller virtuelt (dvs. ved å bruke zoom eller MS Teams, i henhold til deres preferanser).

   Klipp fra de tre videoene (i) pasient mens de samhandler med eHNA-verktøyet, ii) konsultasjon om pleieplanlegging, iii) pasientrefleksiv økt vil deretter bli redigert til én kortfilm av forskerteamet. Den redigerte filmen vil bli delt med den sammenkoblede klinikeren for å la dem også reflektere over hva som gikk bra og hva som kan forbedres, og for å lære av erfaringen i en refleksiv klinikerøkt. Alle videoklipp beregnet på teamrefleksivitetsøktene vil bli delt med pasienten/legen for å sikre at de er fornøyde med at de valgte klippene vises. På denne måten kan pasienten/klinikeren også være med på å identifisere emner for analyse og velge ut klippene som skal vises til team. Den redigerte videoen gir et konsentrert fokus for å generere samtale og for å få dyptgående innsikt i opplevelser av praksis. På denne måten fungerer VRE som en katalysator for endring av helsepraksis. Forskeren er også aktivt involvert i prosessen som medskaper, det vil si å lede redigeringen av videoklipp og legge til rette for de refleksive øktene. Personalet og teamets refleksive økter vil vare i omtrent 60-90 minutter og vil finne sted enten ansikt til ansikt på NHS Trust-stedet der klinikeren/teamet jobber eller online, avhengig av preferanse. Sesjonen vil bli ledet av en forsker og vil bli tatt opp på lyd for å fange alle erfaringer, synspunkter og ideer nøyaktig. Før alle refleksivitetsøktene blir de redigerte klippene gjennomgått av de som vises i opptakene, og det spesifikke tidspunktet og stedet for refleksivitetsøktene bestemmes i forhandlinger med deltakerne. Fokus for kliniker/teamrefleksive økter er at personalet skal lære av hverandre (ved hjelp av VRE), for å identifisere styrker ved praksis så vel som muligheter for forbedring.

2. Individuelle intervjuer med pasient/kliniker-dyader fra ARC-klinikken (personlig eller virtuell avhengig av deltakerens preferanser og/eller covid-19-regelverket)

Intervjudata oppfyller forskningsmålet ved å fange opp perspektiver, holdninger og verdier i forhold til personlig tilpasset omsorg og støtteplanlegging. Semi-strukturerte individuelle intervjuer vil utforske erfaringer med å delta på/arbeide i ARC-klinikken, perspektiver på verdien av ARC-klinikkens intervensjon, områder for forbedring, og vil gi rom for en generell refleksjon av å være involvert i ARC-klinikkens prosjekt/deres opplevelse av omsorg . Siden dette er en undersøkende studie, vil enkeltpersoner bli oppfordret til å fortelle sin egen historie og dele sine synspunkter, holdninger, erfaringer og oppfatninger på en åpen måte. Pasienter (n=5) og klinikere (n=3) vil bli intervjuet separat og ikke sammen som et par.