Henkilökohtainen syövänhoito ja tuki: tunnistaa, miltä hyvä näyttää

Tutkimuksessa käytetään kahta tiedonkeruuta: 1) Video-Reflexive Ethnography (VRE) ja 2) yksittäiset haastattelut ARC-klinikan potilas-/lääkäridiadien kanssa.

1. Videorefleksiivinen etnografia Videorefleksiivinen etnografia (VRE) on yhteistyöhön perustuva, osallistuva metodologia, jota tutkijat ja osallistujat, kuten potilaat ja lääkärit, käyttävät ymmärtääkseen, reflektoidakseen ja parantaakseen potilaiden kokemusta ja kliinikon työkäytäntöjä. Osallistujat ja tutkijat työskentelevät yhdessä osallistuakseen ja yhdessä rakentaakseen tutkimusta, joka sisältää kolme peräkkäistä vaihetta: i) käytännön kenttähavainnot, ii) paikan päällä tapahtuvan käytännön videotallennus ja iii) keskustelee editoidusta materiaalista osallistujien kanssa videorefleksiivissä. istuntoja. Elokuva on tärkeä osa prosessia, ja kriittinen arviointi antaa osallistujan osallistua fokuksen tunnistamiseen/määrittämiseen reaaliaikaisen tai in situ -käytännön arvioinnin perusteella.

   i) Käytännön kenttähavainnot Käytännön havaintoja tehdään alussa, jotta voidaan tallentaa potilaan ja henkilökunnan päivittäiset käytännöt ja kartoittaa olemassa olevat eHNA/henkilökohtaiset hoidon ja tuen suunnitteluprosessit ja vuorovaikutus (eli toimitus ja sisältö).

   ii) In situ -käytännön videotallennus Tutkimuksessa keskitytään eHNA-prosessin kahden komponentin tarkkailuun/kuvaamiseen seuraamalla (samoja) potilashenkilökunnan diadeja (n = yhteensä enintään 15 kaikissa kohteissa) eHNA-työkalusta hoitosuunnitelma. Otoskoko on sopiva, sillä se pystyy vastaamaan tutkimuskysymykseen ja VRE:n ja EBCD:n metodologiseen suuntautumiseen ja ajankohtaisiin kyllästymiskeskusteluihin.

   Komponentti 1: Potilaiden tarkkailu (henkilökohtaisesti tai virtuaalisesti), kun he ovat vuorovaikutuksessa eHNA:n kanssa

   eHNA-työkalu on potilaan itsearviointi, joten jos potilas päättää suorittaa eHNA:n kotona, tutkija tarjoutuu isännöimään istunnon henkilökohtaisesti tai virtuaalisesti (eli käyttämällä zoomia tai MS-tiimejä mieltymyksensä mukaan) ). Virtuaalihavainnot kuvaavat tiedonkeruun muotoa, jossa tutkija voi todistaa verkossa tapahtuvaa tapahtumaa ja videoneuvottelu (eli zoomaus) on arvioitu hyväksyttäväksi laadullisen tiedonkeruun muodoksi verkossa. Ajattele ääneen ja kysymystekniikoita käytetään, kun potilaat ovat vuorovaikutuksessa eHNA:n kanssa kerätäkseen käyttäjien perusteluja ja palautetta kokemuksista toimenpiteen aikana. Kysymysmenetelmä menee askeleen pidemmälle kuin mietiskelymenetelmä siten, että tutkija esittää kysymyksiä testattavasta tuotteesta (eHNA-työkalu). Näitä menetelmiä on käytetty menestyksekkäästi aiemmissa tutkimuksissa, joissa on arvioitu digitaalisten terveysjärjestelmien prototyyppejä. Osallistujien ei tarvitse kertoa tutkijalle mitään terveysongelmistaan ​​tai sairaanhoidostaan, jos he eivät halua.

   Komponentti 2: Tarkkaillaan (henkilökohtaisesti tai virtuaalisesti) hoidon suunnittelukonsultaatiota potilaiden ja kliinikon kanssa

   Osallistujan suostumuksella tutkija seuraa hoidon suunnittelukonsultaatiota (saman) potilaan ja hänen lääkärinsä kanssa, kun he tarkastelevat eHNA-tietoja, suorittavat hoidon suunnittelukonsultaatiota ja tekevät hoitosuunnitelmaa. Havainto tallennetaan video- ja ääninauhoitukseen vuorovaikutuksen taltioimiseksi ja mahdollisuuden tarkastella uudelleen terveydenhuollon viestinnän monimutkaisuutta. Tutkijan tavoitteena on olla huomaamaton, mutta oppia terveydenhuollon vuorovaikutuksista ja käytännöistä ja tehtävistä, joihin kukin osallistuu (tai ei ole) osana yksilöllistä hoito- ja tukisuunnittelua. Konsultaatio on osa eHNA-prosessia ja se tarjotaan kaikille potilaille perushoitona. Konsultaatiotapaamisen järjestää yleensä kliinikko ja se pidetään yksityisessä 1:1-tilassa. Jos kliininen vuorovaikutus suoritetaan virtuaalisesti (eli zoomauskonsultaatio), tutkija liittyy kokoukseen virtuaalisesti. Jos konsultaatio suoritetaan puhelimitse, tutkija joko liittyy kokoukseen NHS Trust -sivustolta ja konsultointi tapahtuu kaiutinpuhelimella yksityisessä huoneessa.

   Vaihtoehtoisesti tutkija liittyy tapaamiseen potilaan kanssa potilaan mieltymysten mukaan. Tutkija ei puhu havaintojen aikana, ellei osallistujilla ole kysyttävää tutkimuksesta.

   iii) Videorefleksiiviset istunnot a) potilaiden, b) kliinikkojen ja c) ryhmien kanssa

   Tutkimusryhmä/päätutkija editoi leikkeet kahdesta videosta lyhyeksi 5-10 minuutin elokuvaksi. Potilaita pyydetään osallistumaan videonauhoitettuun refleksiiviseen istuntoon katsomaan videomateriaalia ja pohtimaan kokemuksiaan eHNA:sta ja hoidon suunnittelusta. Heitä pyydetään pohtimaan, mikä on mennyt hyvin ja mitä voitaisiin parantaa. Tämä istunto tapahtuu kotona tai yksityisessä huoneessa NHS Trustin toimipisteessä, jossa potilas saa hoitoa. Jos potilas päättää pitää istunnon kotona, tutkija tarjoutuu isännöimään istunnon henkilökohtaisesti tai virtuaalisesti (eli käyttämällä zoomia tai MS-tiimejä mieltymyksensä mukaan).

   Leikkeet kolmesta videosta (i) potilas, kun he ovat vuorovaikutuksessa eHNA-työkalun kanssa, ii) hoidon suunnittelukonsultaatio, iii) potilaan refleksiivinen istunto, editoi sitten yhdeksi lyhytelokuvaksi tutkimusryhmä. Editoitu elokuva jaetaan parin kanssa, jotta he voivat myös pohtia, mikä meni hyvin ja mitä voitaisiin parantaa, ja oppia kokemuksista kliinikon refleksiivisessä istunnossa. Kaikki ryhmän refleksiivisuusistunnoihin tarkoitetut videoleikkeet jaetaan potilaan/kliinikon kanssa sen varmistamiseksi, että he ovat tyytyväisiä valittuihin leikkeisiin. Tällä tavoin potilas/kliinikon voi myös olla mukana määrittämään analysoitavia aiheita ja valitsemaan ryhmille näytettävät leikkeet. Muokattu video tarjoaa keskittyneen keskustelun synnyttämiseen ja syvällisen näkemyksen harjoittelukokemuksiin. Tällä tavoin VRE toimii terveydenhuollon käytäntöjen muutoksen katalysaattorina. Tutkija on myös aktiivisesti mukana prosessissa mukana luojana, eli johtamassa videoleikkeiden editointia ja ohjaamassa refleksiivisiä istuntoja. Henkilökunnan ja tiimin refleksiiviset istunnot kestävät noin 60–90 minuuttia, ja ne järjestetään joko kasvokkain NHS Trust -sivustolla, jossa kliinikon/tiimin työskentelypaikka on, tai verkossa, mieltymysten mukaan. Istunnon vetää tutkija, ja se äänitetään, jotta kaikki kokemukset, näkemykset ja ideat tallentuvat tarkasti. Ennen kaikkia refleksiivisyystunteja materiaalissa näkyvät henkilöt tarkistavat editoidut leikkeet ja refleksiivisyysistuntojen tarkka aika ja paikka päätetään neuvottelemalla osallistujien kanssa. Kliinikon/tiimin refleksiivisten istuntojen painopiste on, että henkilökunta oppii toisiltaan (VRE:n avulla), tunnistaa harjoituksen vahvuudet sekä kehittämismahdollisuudet.

2. Yksilöhaastattelut ARC-klinikan potilas-/kliinikon dyadien kanssa (henkilökohtaisesti tai virtuaalisesti riippuen osallistujan mieltymyksistä ja/tai covid-19-säännöistä)

Haastatteluaineisto täyttää tutkimuksen tavoitteen vangitsemalla näkökulmia, asenteita ja arvoja suhteessa yksilölliseen hoitoon ja tuen suunnitteluun. Puolistrukturoidut yksilöhaastattelut tutkivat kokemuksia ARC-klinikalla käymisestä/työskentelystä, näkökulmia ARC-klinikan interventioiden arvoon, kehittämiskohteita ja mahdollistavat kokonaisvaltaisen pohdiskelun ARC-klinikkaprojektiin osallistumisesta/hoidosta. . Koska kyseessä on tutkiva tutkimus, ihmisiä rohkaistaan ​​kertomaan omaa tarinaansa ja jakamaan näkemyksiään, asenteitaan, kokemuksiaan ja havaintojaan avoimesti. Potilaita (n=5) ja kliinikkoja (n=3) haastatellaan erikseen, ei yhdessä parina.