Cura e supporto personalizzati per il cancro: identificare ciò che sembra buono

Lo studio utilizzerà due forme di raccolta dati: 1) Etnografia video-riflessiva (VRE) e 2) interviste individuali con diadi paziente/clinico della clinica ARC.

1. Etnografia videoriflessiva L'etnografia videoriflessiva (VRE) è una metodologia partecipativa collaborativa utilizzata da ricercatori e partecipanti, come pazienti e medici, per comprendere, riflettere e migliorare l'esperienza del paziente e le pratiche di lavoro dei medici. I partecipanti e i ricercatori lavorano insieme per impegnarsi e co-costruire la ricerca, che prevede tre fasi sequenziali: i) osservazioni sul campo della pratica, ii) registrazione video della pratica in situ e iii) discussione di filmati montati con i partecipanti in video-riflessiva sessioni. Il film è una componente vitale del processo, e la valutazione critica offre al partecipante il coinvolgimento nell'identificare/determinare il focus sulla base della valutazione della pratica in tempo reale o in situ.

   i) Osservazioni sul campo della pratica Le osservazioni della pratica saranno intraprese all'inizio al fine di catturare la pratica quotidiana del paziente e del personale e per mappare l'eHNA/assistenza personalizzata esistente e supportare i processi e le interazioni di pianificazione (ad esempio, consegna e contenuto).

   ii) Registrazione video della pratica in situ La ricerca si concentrerà sull'osservazione/ripresa delle due componenti del processo eHNA seguendo (le stesse) diadi paziente-personale (n=fino a 15 in totale in tutti i siti) dallo strumento eHNA a Piano di cura. La dimensione del campione è appropriata, in termini di capacità di rispondere alla domanda di ricerca e all'orientamento metodologico di VRE e EBCD e agli attuali dibattiti sulla saturazione.

   Componente 1: Osservazione (di persona o virtuale) dei pazienti mentre interagiscono con l'eHNA

   Lo strumento eHNA è un'autovalutazione tenuta dal paziente, quindi se il paziente sceglie di completare l'eHNA a casa, il ricercatore si offrirà di ospitare la sessione di persona o virtualmente (ad esempio, utilizzando zoom o MS Teams, in base alle proprie preferenze ). Le osservazioni virtuali descrivono una forma di raccolta dati in cui il ricercatore può assistere a un evento che sta accadendo online e la videoconferenza (ovvero lo zoom) è stata valutata come una forma accettabile di raccolta di dati qualitativi online. Mentre i pazienti interagiscono con l'eHNA, verranno utilizzate tecniche di riflessione ad alta voce e di domande per raccogliere il ragionamento dell'utente e il feedback sull'esperienza durante l'intervento. Il metodo di domanda fa un passo avanti rispetto al metodo del pensiero ad alta voce, in un modo in cui il ricercatore pone domande sul prodotto in fase di test (strumento eHNA). Questi metodi sono stati utilizzati con successo in studi precedenti che valutano prototipi di sistemi sanitari digitali. I partecipanti non devono dire al ricercatore nulla dei loro problemi di salute o delle loro cure mediche se non lo desiderano.

   Componente 2: Osservazione (di persona o virtuale) della consultazione sulla pianificazione dell'assistenza con pazienti e medici

   Con il consenso del partecipante, il ricercatore osserverà la consultazione sulla pianificazione dell'assistenza con lo (stesso) paziente e il suo medico mentre rivedono i dati eHNA, conducono la consultazione sulla pianificazione dell'assistenza e completano un piano di assistenza. L'osservazione sarà video e audio registrata per catturare l'interazione e fornire un'opportunità per rivedere le complessità della comunicazione sanitaria. L'obiettivo del ricercatore è quello di non essere invadente, ma di conoscere le interazioni sanitarie e le pratiche e le attività in cui ogni persona è (o non è) coinvolta come parte dell'assistenza personalizzata e della pianificazione del supporto. La consultazione costituisce una componente del processo eHNA ed è offerta a tutti i pazienti come cura standard. L'incontro di consultazione è solitamente organizzato dal medico e condotto in uno spazio privato 1:1. Se l'interazione clinica viene condotta virtualmente (ad esempio, una consultazione zoom), il ricercatore parteciperà virtualmente alla riunione. Se la consultazione viene condotta per telefono, il ricercatore parteciperà alla riunione dal sito del NHS Trust e la consultazione avverrà tramite vivavoce in una stanza privata.

   In alternativa, il ricercatore si unirà all'incontro con il paziente, in base alle preferenze del paziente. Il ricercatore non parlerà durante le osservazioni a meno che i partecipanti non abbiano domande sullo studio.

   iii) Sessioni di videoriflessione con a) pazienti, b) medici ec) team

   Il gruppo di ricerca/investigatore capo modificherà le clip dei due video in un breve filmato di 5-10 minuti. Ai pazienti verrà chiesto di partecipare a una sessione riflessiva videoregistrata per rivedere il filmato e riflettere sulla loro eHNA e sull'esperienza di pianificazione dell'assistenza. Verrà chiesto loro di riflettere su cosa è andato bene e cosa potrebbe essere migliorato. Questa sessione si svolgerà a casa o in una stanza privata presso il sito del NHS Trust dove il paziente riceve le cure. Se il paziente sceglie di tenere la sessione a casa, il ricercatore si offrirà di ospitare la sessione di persona o virtualmente (ad esempio, utilizzando zoom o MS Teams, in base alle proprie preferenze).

   Le clip dei tre video (i) paziente mentre interagiscono con lo strumento eHNA, ii) consultazione sulla pianificazione dell'assistenza, iii) sessione riflessiva del paziente verranno quindi montate in un cortometraggio dal team di ricerca. Il filmato montato sarà condiviso con il clinico accoppiato per consentire anche a loro di riflettere su ciò che è andato bene e su ciò che potrebbe essere migliorato, e di imparare dall'esperienza in una sessione riflessiva del clinico. Tutti i video clip destinati alle sessioni di riflessione del team saranno condivisi con il paziente/clinico per assicurarsi che siano felici della visualizzazione dei clip scelti. In questo modo, il paziente/clinico può essere coinvolto anche nell'identificazione degli argomenti da analizzare e nella selezione delle clip da mostrare alle équipe. Il video modificato fornisce un focus concentrato per generare conversazione e ottenere una visione approfondita delle esperienze di pratica. In questo modo, VRE funge da catalizzatore per il cambiamento della pratica sanitaria. Il ricercatore è anche attivamente coinvolto nel processo come co-creatore, cioè guidando il montaggio di videoclip e facilitando le sessioni riflessive. Le sessioni riflessive del personale e del team dureranno circa 60-90 minuti e si svolgeranno faccia a faccia presso il sito del NHS Trust dove lavora il medico/team o online, a seconda delle preferenze. La sessione sarà guidata da un ricercatore e sarà audio-registrata per catturare accuratamente tutte le esperienze, i punti di vista e le idee. Prima di tutte le sessioni di riflessività, le clip modificate vengono riviste da quelle presenti nel filmato e l'ora e il luogo specifici per le sessioni di riflessività vengono decisi in accordo con i partecipanti. L'obiettivo delle sessioni riflessive medico/team è che il personale impari gli uni dagli altri (con l'aiuto di VRE), per identificare i punti di forza della pratica e le opportunità di miglioramento.

2. Colloqui individuali con diadi paziente/clinico della clinica ARC (di persona o virtuali a seconda delle preferenze dei partecipanti e/o delle normative covid-19)

I dati delle interviste soddisfano l'obiettivo della ricerca catturando prospettive, atteggiamenti e valori in relazione all'assistenza personalizzata e alla pianificazione del supporto. I colloqui individuali semi-strutturati esploreranno le esperienze di frequentazione/lavoro nella clinica ARC, le prospettive sul valore dell'intervento della clinica ARC, le aree di miglioramento e consentiranno una riflessione generale sull'essere coinvolti nel progetto della clinica ARC/la loro esperienza di cura . Poiché si tratta di uno studio investigativo, le persone saranno incoraggiate a raccontare la propria storia ea condividere i propri punti di vista, atteggiamenti, esperienze e percezioni in modo aperto. I pazienti (n=5) e i medici (n=3) saranno intervistati separatamente e non insieme come coppia.