Personalisierte Krebsbehandlung und -unterstützung: Erkennen, wie gut aussieht

Die Studie wird zwei Formen der Datenerhebung verwenden: 1) Video-Reflexive Ethnographie (VRE) und 2) Einzelinterviews mit Patienten/Behandler-Dyaden aus der ARC-Klinik.

1. Video-reflexive Ethnographie Video-reflexive Ethnographie (VRE) ist eine kollaborative partizipatorische Methode, die von Forschern und Teilnehmern, wie Patienten und Klinikern, verwendet wird, um die Erfahrungen von Patienten und die Arbeitspraktiken von Klinikern zu verstehen, zu reflektieren und zu verbessern. Teilnehmer und Forscher arbeiten zusammen, um sich an der Forschung zu beteiligen und diese gemeinsam zu konstruieren, die drei aufeinanderfolgende Phasen umfasst: i) Feldbeobachtungen der Praxis, ii) Videoaufzeichnung der In-situ-Praxis und iii) Diskussion des bearbeiteten Filmmaterials mit den Teilnehmern in Videoreflexion Sitzungen. Der Film ist ein wesentlicher Bestandteil des Prozesses, und die kritische Bewertung gibt den Teilnehmern die Möglichkeit, den Fokus auf der Grundlage der Bewertung der Echtzeit- oder Vor-Ort-Praxis zu identifizieren/bestimmen.

   i) Feldbeobachtungen der Praxis Praxisbeobachtungen werden zu Beginn durchgeführt, um die tägliche Patienten- und Personalpraxis zu erfassen und bestehende eHNA/personalisierte Pflege- und Unterstützungsplanungsprozesse und Interaktionen (d. h. Bereitstellung und Inhalt) abzubilden.

   ii) Videoaufzeichnung der In-situ-Praxis Die Forschung wird sich auf das Beobachten/Filmen der beiden Komponenten des eHNA-Prozesses konzentrieren, indem (dieselben) Patienten-Personal-Dyaden (n = bis zu 15 insgesamt an allen Standorten) vom eHNA-Tool bis verfolgt werden Pflegeplan. Die Stichprobengröße ist angemessen, um die Forschungsfrage und die methodische Ausrichtung von VRE und EBCD sowie die aktuellen Sättigungsdebatten beantworten zu können.

   Komponente 1: Beobachtung (persönlich oder virtuell) von Patienten bei der Interaktion mit dem eHNA

   Das eHNA-Tool ist eine vom Patienten durchgeführte Selbsteinschätzung. Wenn sich der Patient also dafür entscheidet, die eHNA zu Hause durchzuführen, bietet der Forscher an, die Sitzung persönlich oder virtuell (d. h. mit Zoom oder MS Teams, je nach Wunsch) zu veranstalten ). Virtuelle Beobachtungen beschreiben eine Form der Datenerhebung, bei der der Forscher Zeuge eines Ereignisses werden kann, das online stattfindet, und Videokonferenzen (d. h. Zoom) als akzeptable Form der qualitativen Online-Datenerhebung bewertet wurden. Während die Patienten mit dem eHNA interagieren, werden Techniken zum lauten Denken und Fragen verwendet, um die Argumentation der Benutzer und Rückmeldungen zu den Erfahrungen zu sammeln, während die Intervention stattfindet. Die Question-Asking-Methode geht einen Schritt weiter als die Think-Aloud-Methode, indem der Forscher Fragen zum getesteten Produkt stellt (eHNA-Tool). Diese Methoden wurden erfolgreich in früheren Studien eingesetzt, die Prototypen digitaler Gesundheitssysteme evaluieren. Die Teilnehmer müssen dem Forscher nichts über ihre gesundheitlichen Bedenken oder ihre medizinische Versorgung mitteilen, wenn sie dies nicht möchten.

   Komponente 2: Beobachtung (persönlich oder virtuell) der Konsultation zur Pflegeplanung mit Patienten und Ärzten

   Mit Zustimmung der Teilnehmer beobachtet der Forscher die Konsultation zur Pflegeplanung mit dem (gleichen) Patienten und seinem Arzt, während sie die eHNA-Daten überprüfen, die Konsultation zur Pflegeplanung durchführen und einen Pflegeplan erstellen. Die Beobachtung wird auf Video und Audio aufgezeichnet, um die Interaktion festzuhalten und eine Gelegenheit zu bieten, die Komplexität der Kommunikation im Gesundheitswesen noch einmal zu überdenken. Das Ziel des Forschers ist es, unauffällig zu sein, aber mehr über die Interaktionen im Gesundheitswesen und die Praktiken und Aufgaben zu erfahren, an denen jede Person als Teil der personalisierten Pflege- und Unterstützungsplanung beteiligt ist (oder nicht). Das Beratungsgespräch ist Bestandteil des eHNA-Prozesses und wird allen Patientinnen und Patienten als Regelversorgung angeboten. Das Beratungsgespräch wird in der Regel vom Kliniker organisiert und in einem privaten 1:1-Raum durchgeführt. Wenn die klinische Interaktion virtuell durchgeführt wird (d. h. eine Zoom-Konsultation), nimmt der Forscher virtuell am Meeting teil. Wenn die Beratung telefonisch durchgeführt wird, nimmt der Forscher entweder von der Website des NHS Trust an der Besprechung teil und die Beratung findet über die Freisprecheinrichtung in einem privaten Raum statt.

   Alternativ nimmt der Forscher je nach Präferenz des Patienten am Treffen mit dem Patienten teil. Der Forscher wird während der Beobachtungen nicht sprechen, es sei denn, die Teilnehmer haben Fragen zur Studie.

   iii) Videoreflexive Sitzungen mit a) Patienten, b) Ärzten und c) Teams

   Das Forschungsteam/der leitende Ermittler wird Clips aus den beiden Videos zu einem kurzen 5-10-minütigen Film zusammenschneiden. Die Patienten werden gebeten, an einer auf Video aufgezeichneten Reflexionssitzung teilzunehmen, um das Videomaterial zu überprüfen und über ihre Erfahrungen mit eHNA und Pflegeplanung nachzudenken. Sie werden gebeten, darüber nachzudenken, was gut gelaufen ist und was verbessert werden könnte. Diese Sitzung findet zu Hause oder in einem privaten Raum am Standort des NHS Trust statt, wo der Patient betreut wird. Wenn der Patient die Sitzung zu Hause abhalten möchte, bietet der Forscher an, die Sitzung persönlich oder virtuell (d. h. je nach Wunsch mit Zoom oder MS Teams) zu veranstalten.

   Clips aus den drei Videos (i) Patient bei der Interaktion mit dem eHNA-Tool, ii) Beratung zur Pflegeplanung, iii) Reflexionssitzung des Patienten werden dann vom Forschungsteam zu einem Kurzfilm zusammengefügt. Der bearbeitete Film wird mit dem gepaarten Kliniker geteilt, damit er auch darüber nachdenken kann, was gut gelaufen ist und was verbessert werden könnte, und um aus den Erfahrungen in einer reflexiven Sitzung für Kliniker zu lernen. Alle Videoclips, die für die Team-Reflexivitätssitzungen vorgesehen sind, werden mit dem Patienten/Arzt geteilt, um sicherzustellen, dass er damit einverstanden ist, dass die ausgewählten Clips gezeigt werden. Auf diese Weise kann der Patient/Kliniker auch an der Identifizierung von Analysethemen und der Auswahl der den Teams zu zeigenden Clips beteiligt werden. Das bearbeitete Video bietet einen konzentrierten Fokus, um Gespräche zu führen und einen vertieften Einblick in Erfahrungen aus der Praxis zu gewinnen. Auf diese Weise wirkt VRE als Katalysator für Veränderungen in der Gesundheitspraxis. Der Forscher ist auch als Co-Creator aktiv in den Prozess eingebunden, dh er leitet die Bearbeitung von Videoclips und moderiert die reflexiven Sitzungen. Die reflexiven Sitzungen für Mitarbeiter und Teams dauern etwa 60 bis 90 Minuten und finden je nach Präferenz entweder persönlich am Standort des NHS Trust statt, an dem der Kliniker/das Team arbeitet, oder online. Die Sitzung wird von einem Forscher geleitet und mit Audio aufgezeichnet, um alle Erfahrungen, Ansichten und Ideen genau festzuhalten. Vor allen Reflexivitätssitzungen werden die bearbeiteten Clips von denjenigen überprüft, die im Filmmaterial zu sehen sind, und die genaue Zeit und der Ort für die Reflexivitätssitzungen werden in Absprache mit den Teilnehmern festgelegt. Der Schwerpunkt der reflexiven Sitzungen für Kliniker/Team liegt darauf, dass die Mitarbeiter voneinander lernen (mit Hilfe von VRE), Stärken der Praxis sowie Verbesserungsmöglichkeiten identifizieren.

2. Individuelle Interviews mit Patient/Kliniker-Dyaden aus der ARC-Klinik (persönlich oder virtuell, je nach Teilnehmerpräferenz und/oder Covid-19-Vorschriften)

Interviewdaten erfüllen das Forschungsziel, indem sie Perspektiven, Einstellungen und Werte in Bezug auf personalisierte Pflege- und Unterstützungsplanung erfassen. Halbstrukturierte Einzelinterviews werden Erfahrungen mit dem Besuch/der Arbeit in der ARC-Klinik, Perspektiven zum Wert der ARC-Klinik-Intervention, Bereiche für Verbesserungen untersuchen und eine allgemeine Reflexion über die Beteiligung am ARC-Klinik-Projekt/ihre Pflegeerfahrung ermöglichen . Da es sich um eine investigative Studie handelt, werden Einzelpersonen ermutigt, ihre eigene Geschichte zu erzählen und ihre Ansichten, Einstellungen, Erfahrungen und Wahrnehmungen offen mitzuteilen. Patienten (n=5) und Ärzte (n=3) werden getrennt befragt und nicht zusammen als Paar.