Soins et soutien personnalisés contre le cancer : identifier ce qui est bon

L'étude utilisera deux formes de collecte de données : 1) l'ethnographie vidéo-réflexive (ERV) et 2) des entretiens individuels avec des dyades patients/cliniciens de la clinique ARC.

1. Ethnographie vidéo-réflexive L'ethnographie vidéo-réflexive (ERV) est une méthodologie participative collaborative utilisée par les chercheurs et les participants, tels que les patients et les cliniciens, pour comprendre, réfléchir et améliorer l'expérience des patients et les pratiques de travail des cliniciens. Les participants et les chercheurs travaillent ensemble pour s'engager et co-construire la recherche, qui implique trois phases séquentielles : i) observations sur le terrain de la pratique, ii) enregistrement vidéo de la pratique in situ, et iii) discuter des séquences montées avec les participants en vidéo-réflexive. séances. Le film est un élément essentiel du processus, et l'évaluation critique permet aux participants de s'impliquer dans l'identification/détermination de l'orientation basée sur l'évaluation de la pratique en temps réel ou in situ.

   i) Observations de la pratique sur le terrain Des observations de la pratique seront entreprises dès le départ afin de saisir la pratique quotidienne des patients et du personnel et de cartographier les processus et les interactions de planification de soins et de soutien personnalisés existants (c'est-à-dire la prestation et le contenu).

   ii) Enregistrement vidéo de la pratique in situ La recherche se concentrera sur l'observation/filmage des deux composantes du processus eHNA en suivant (les mêmes) dyades patients-personnel (n = jusqu'à 15 au total sur tous les sites) de l'outil eHNA à plan de santé. La taille de l'échantillon est appropriée, en termes de capacité à répondre à la question de recherche et à l'orientation méthodologique des VRE et EBCD et aux débats actuels sur la saturation.

   Composante 1 : Observer (en personne ou virtuellement) les patients pendant qu'ils interagissent avec l'eHNA

   L'outil eHNA est une auto-évaluation tenue par le patient, donc si le patient choisit de remplir l'eHNA à domicile, le chercheur proposera d'héberger la session en personne ou virtuellement (c'est-à-dire en utilisant zoom ou MS Teams, selon leur préférence ). Les observations virtuelles décrivent une forme de collecte de données lorsque le chercheur peut être témoin d'un événement qui se produit en ligne et que la vidéoconférence (c'est-à-dire le zoom) a été considérée comme une forme acceptable de collecte de données qualitatives en ligne. Des techniques de réflexion à haute voix et de questions seront utilisées lorsque les patients interagissent avec l'eHNA pour recueillir le raisonnement de l'utilisateur et les commentaires sur l'expérience au fur et à mesure que l'intervention se déroule. La méthode de questionnement va plus loin que la méthode de réflexion à haute voix, de manière à ce que le chercheur pose des questions sur le produit testé (outil eHNA). Ces méthodes ont été utilisées avec succès dans des études antérieures évaluant des prototypes de systèmes de santé numériques. Les participants n'ont pas à parler au chercheur de leurs problèmes de santé ou de leurs soins médicaux s'ils ne le souhaitent pas.

   Composante 2 : Observation (en personne ou virtuelle) de la consultation de planification des soins avec les patients et les cliniciens

   Avec le consentement des participants, le chercheur observera la consultation de planification des soins avec le (même) patient et son clinicien pendant qu'ils examinent les données de l'eHNA, mènent la consultation de planification des soins et complètent un plan de soins. L'observation sera enregistrée sur vidéo et en audio pour capturer l'interaction et fournir l'occasion de réexaminer les complexités de la communication dans le domaine des soins de santé. L'objectif du chercheur est d'être discret, mais de connaître les interactions de soins, les pratiques et les tâches auxquelles chacun est (ou n'est pas) impliqué dans le cadre d'une planification personnalisée des soins et de l'accompagnement. La consultation fait partie du processus eHNA et est proposée à tous les patients en tant que soins standard. La réunion de consultation est généralement organisée par le clinicien et se déroule dans un espace privé 1:1. Si l'interaction clinique est menée virtuellement (c'est-à-dire une consultation zoom), le chercheur se joindra virtuellement à la réunion. Si la consultation est menée par téléphone, le chercheur rejoindra la réunion depuis le site du NHS Trust et la consultation aura lieu par haut-parleur dans une salle privée.

   Alternativement, le chercheur se joindra à la réunion avec le patient, selon la préférence du patient. Le chercheur ne parlera pas pendant les observations à moins que les participants aient des questions sur l'étude.

   iii) Séances de vidéo-réflexion avec a) des patients, b) des cliniciens et c) des équipes

   L'équipe de recherche/chercheur en chef montera des extraits des deux vidéos en un court métrage de 5 à 10 minutes. Les patients seront invités à assister à une séance de réflexion enregistrée sur vidéo pour examiner les séquences vidéo et réfléchir à leur expérience en matière d'eHNA et de planification des soins. On leur demandera de réfléchir à ce qui s'est bien passé et à ce qui pourrait être amélioré. Cette séance aura lieu à domicile ou dans une salle privée du site NHS Trust où le patient reçoit ses soins. Si le patient choisit d'avoir la session à domicile, le chercheur proposera d'héberger la session en personne ou virtuellement (c'est-à-dire en utilisant zoom ou MS Teams, selon sa préférence).

   Des extraits des trois vidéos (i) patient en interaction avec l'outil eHNA, ii) consultation de planification des soins, iii) séance réflexive du patient seront ensuite montés en un court métrage par l'équipe de recherche. Le film monté sera partagé avec le clinicien jumelé pour lui permettre de réfléchir également à ce qui s'est bien passé et à ce qui pourrait être amélioré, et d'apprendre de l'expérience lors d'une séance réflexive clinicien. Tous les clips vidéo destinés aux séances de réflexivité en équipe seront partagés avec le patient/clinicien pour s'assurer qu'il est satisfait de la diffusion des clips choisis. De cette façon, le patient/clinicien peut également être impliqué dans l'identification des sujets d'analyse et la sélection des clips à montrer aux équipes. La vidéo montée fournit une concentration concentrée pour générer une conversation et obtenir un aperçu approfondi des expériences de pratique. De cette façon, l'ERV agit comme un catalyseur du changement des pratiques de soins de santé. Le chercheur participe également activement au processus en tant que co-créateur, c'est-à-dire en dirigeant le montage des clips vidéo et en animant les séances réflexives. Les séances de réflexion du personnel et de l'équipe dureront environ 60 à 90 minutes et se dérouleront soit en face à face sur le site du NHS Trust où travaille le clinicien/l'équipe, soit en ligne, selon les préférences. La session sera dirigée par un chercheur et sera enregistrée sur bande audio afin de capturer avec précision toutes les expériences, opinions et idées. Avant toutes les séances de réflexivité, les clips montés sont examinés par ceux qui figurent dans les images et l'heure et le lieu spécifiques des séances de réflexivité sont décidés en négociation avec les participants. L'objectif des séances de réflexion clinicien/équipe est de permettre au personnel d'apprendre les uns des autres (avec l'aide de l'ERV), d'identifier les points forts de la pratique ainsi que les possibilités d'amélioration.

2. Entrevues individuelles avec des dyades patients/cliniciens de la clinique ARC (en personne ou virtuelles selon la préférence des participants et/ou la réglementation covid-19)

Les données d'entrevue répondent à l'objectif de la recherche en capturant les perspectives, les attitudes et les valeurs par rapport à la planification personnalisée des soins et du soutien. Des entretiens individuels semi-structurés exploreront les expériences de fréquentation/de travail dans la clinique ARC, les perspectives sur la valeur de l'intervention de la clinique ARC, les domaines à améliorer et permettront une réflexion globale sur l'implication dans le projet de la clinique ARC/leur expérience de soins . Comme il s'agit d'une étude d'investigation, les individus seront encouragés à raconter leur propre histoire et à partager leurs points de vue, attitudes, expériences et perceptions de manière ouverte. Les patients (n = 5) et les cliniciens (n ​​= 3) seront interrogés séparément et non ensemble en binôme.