个性化的癌症护理和支持：确定什么是好的

该研究将使用两种形式的数据收集：1) 视频反射民族志 (VRE) 和 2) 对来自 ARC 诊所的患者/临床医生二人组的个人访谈。

1. 视频反射民族志 视频反射民族志 (VRE) 是研究人员和参与者（例如患者和临床医生）使用的协作参与方法，用于了解、反映和改善患者体验和临床医生的工作实践。 参与者和研究人员共同参与并共同构建研究，该研究涉及三个连续阶段：i) 实地观察实践，ii) 现场实践的视频录制，以及 iii) 与参与者讨论编辑后的录像会议。 电影是该过程的重要组成部分，批判性评估让参与者参与根据实时或现场实践的评估来识别/确定焦点。

   i) 实地观察实践 实践观察将在一开始就进行，以捕捉患者和员工的日常实践，并绘制现有的 eHNA/个性化护理和支持规划流程和互动（即交付和内容）。

   ii) 现场实践的视频记录 该研究将侧重于观察/拍摄 eHNA 过程的两个组成部分，方法是跟踪（相同的）患者-工作人员二元组（n = 所有站点总共 15 个）从 eHNA 工具到护理计划。 就能够回答 VRE 和 EBCD 的研究问题和方法论方向以及当前关于饱和度的争论而言，样本量是合适的。

   第 1 部分：观察（面对面或虚拟）患者与 eHNA 交互

   eHNA 工具是一种由患者进行的自我评估，因此如果患者选择在家中完成 eHNA，研究人员将提供亲自或虚拟主持会议（即，根据他们的喜好使用 zoom 或 MS Teams ). 虚拟观察描述了一种数据收集形式，当研究人员可以目睹在线发生的事件时，视频会议（即缩放）已被评为可接受的在线定性数据收集形式。 当患者与 eHNA 交互时，将使用大声思考和提问技术，以在干预发生时收集用户推理和经验反馈。 提问法比有声思考法更进了一步，研究人员以一种方式询问有关被测产品的问题（eHNA 工具）。 这些方法已成功用于先前评估数字医疗系统原型的研究中。 如果参与者不愿意，他们不必告诉研究人员任何关于他们的健康问题或医疗护理的信息。

   第 2 部分：观察（面对面或虚拟）与患者和临床医生的护理计划咨询

   在参与者同意的情况下，研究人员将在查看 eHNA 数据、进行护理计划咨询并完成护理计划时观察与（同一）患者及其临床医生的护理计划咨询。 观察将被视频和音频记录下来，以捕捉互动并提供机会重新审视医疗保健沟通的复杂性。 研究人员的目标是不引人注目，但要了解作为个性化护理和支持计划的一部分，每个人参与（或不参与）的医疗保健互动以及实践和任务。 咨询构成 eHNA 流程的一个组成部分，并作为标准护理提供给所有患者。 咨询会议通常由临床医生组织，并在 1:1 的私人空间中进行。 如果临床互动是虚拟进行的（即缩放咨询），研究人员将虚拟加入会议。 如果通过电话进行咨询，研究人员将从 NHS Trust 网站加入会议，咨询将在私人房间通过免提电话进行。

   或者，研究人员将根据患者的偏好与患者一起参加会议。 除非参与者对研究有疑问，否则研究人员不会在观察期间发言。

   iii) 与 a) 患者、b) 临床医生和 c) 团队的视频反思会议

   研究团队/首席研究员将把两个视频的剪辑剪辑成一部 5-10 分钟的短片。 患者将被要求参加视频录制的反身会议，以查看视频片段并反思他们的 eHNA 和护理计划经验。 他们将被要求反思哪些方面进展顺利，哪些方面可以改进。 该会议将在患者接受护理的 NHS Trust 站点的家中或私人房间内进行。 如果患者选择在家中进行会议，研究人员将提出亲自或虚拟主持会议（即，根据他们的喜好使用 zoom 或 MS Teams）。

   来自三个视频的剪辑 (i) 患者与 eHNA 工具交互时，ii) 护理计划咨询，iii) 患者反射会话将由研究团队编辑成一部短片。 编辑后的影片将与配对的临床医生分享，让他们也可以反思哪些方面进展顺利，哪些方面可以改进，并从临床医生的反思性会议中学习经验。 所有用于团队反思性会议的视频剪辑都将与患者/临床医生共享，以确保他们对所选剪辑的播放感到满意。 这样，患者/临床医生也可以参与确定要分析的主题和选择要向团队展示的剪辑。 编辑后的视频提供了一个集中的焦点来产生对话并深入了解实践经验。 通过这种方式，VRE 可以作为医疗保健实践变革的催化剂。 研究人员还作为共同创作者积极参与该过程，即领导视频剪辑的编辑并促进反思会议。 工作人员和团队反思会议将持续大约 60-90 分钟，将根据偏好在临床医生/团队工作的 NHS Trust 站点面对面或在线进行。 会议将由一名研究人员主持，并将进行录音，以准确捕捉所有经验、观点和想法。 在所有反身性会议之前，剪辑后的剪辑由录像中的人物进行审查，反身性会议的具体时间和地点由与参与者协商决定。 临床医生/团队反思会议的重点是让员工相互学习（在 VRE 的帮助下），以确定实践的优势以及改进的机会。

2. 与来自 ARC 诊所的患者/临床医生的个人访谈（面对面或虚拟，取决于参与者的偏好和/或 covid-19 法规）

访谈数据通过捕捉与个性化护理和支持计划相关的观点、态度和价值观来满足研究目标。 半结构式个人访谈将探讨在 ARC 诊所就诊/工作的经历、对 ARC 诊所干预价值的看法、需要改进的领域，并将全面反映参与 ARC 诊所项目/他们的护理经验. 由于这是一项调查研究，因此将鼓励个人讲述自己的故事，并以开放的方式分享他们的观点、态度、经验和看法。 患者 (n=5) 和临床医生 (n=3) 将单独接受采访，而不是作为一对一起接受采访。