Gepersonaliseerde kankerzorg en -ondersteuning: identificeren hoe goed eruit ziet

Het onderzoek zal gebruik maken van twee vormen van dataverzameling: 1) Video-Reflexieve Etnografie (VRE) en 2) individuele interviews met patiënten/clinici uit de ARC-kliniek.

1. Video-reflexieve etnografie Video-reflexieve etnografie (VRE) is een op samenwerking gebaseerde participatieve methodologie die wordt gebruikt door onderzoekers en deelnemers, zoals patiënten en clinici, om de patiëntervaring en de werkpraktijken van clinici te begrijpen, te reflecteren en te verbeteren. Deelnemers en onderzoekers werken samen om deel te nemen aan en samen te werken aan het onderzoek, dat drie opeenvolgende fasen omvat: i) veldobservaties van de praktijk, ii) video-opname van in-situ praktijk, en iii) het bespreken van bewerkte beelden met deelnemers in video-reflexieve sessies. De film is een vitaal onderdeel van het proces en de kritische beoordeling geeft deelnemers betrokkenheid bij het identificeren/bepalen van de focus op basis van de beoordeling van de real-time of in-situ praktijk.

   i) Praktijkobservaties in het veld In het begin zullen praktijkobservaties worden uitgevoerd om de dagelijkse praktijk van patiënt en personeel vast te leggen en bestaande eHNA/gepersonaliseerde zorg en planningsprocessen en interacties (d.w.z. levering en inhoud) in kaart te brengen.

   ii) Video-opname van in-situ praktijk Het onderzoek zal zich richten op het observeren/filmen van de twee componenten van het eHNA-proces door (dezelfde) patiënt-personeelsduo's te volgen (n=tot 15 in totaal over alle locaties) van eHNA-tool tot zorgplan. De steekproefomvang is geschikt om de onderzoeksvraag en de methodologische oriëntatie van VRE en EBCD en de huidige debatten over verzadiging te kunnen beantwoorden.

   Component 1: Observeren (persoonlijk of virtueel) van patiënten terwijl ze omgaan met de eHNA

   De eHNA-tool is een zelfbeoordeling door de patiënt, dus als de patiënt ervoor kiest om de eHNA thuis af te ronden, zal de onderzoeker aanbieden om de sessie persoonlijk of virtueel te hosten (d.w.z. met behulp van zoom of MS Teams, afhankelijk van hun voorkeur ). Virtuele observaties beschrijven een vorm van gegevensverzameling wanneer de onderzoeker getuige kan zijn van een gebeurtenis die online plaatsvindt en videoconferenties (d.w.z. zoom) is beoordeeld als een acceptabele vorm van online kwalitatieve gegevensverzameling. Hardop denken en technieken voor het stellen van vragen zullen worden gebruikt terwijl patiënten communiceren met de eHNA om redenering van gebruikers en feedback over ervaringen te verzamelen terwijl de interventie plaatsvindt. De vraagstellingsmethode gaat een stap verder dan de hardopdenkmethode, in die zin dat de onderzoeker vragen stelt over het geteste product (eHNA-tool). Deze methoden zijn met succes gebruikt in eerdere studies waarin prototypen van digitale gezondheidssystemen werden geëvalueerd. De deelnemers hoeven de onderzoeker niets te vertellen over hun gezondheidsproblemen of hun medische zorg als ze dat niet willen.

   Component 2: Observeren (persoonlijk of virtueel) van het zorgplanningsoverleg met patiënten en clinici

   Met toestemming van de deelnemer zal de onderzoeker het zorgplanningsoverleg observeren met de (dezelfde) patiënt en hun clinicus terwijl zij de eHNA-gegevens bekijken, het zorgplanningsoverleg voeren en een zorgplan opstellen. De observatie wordt met video en audio opgenomen om de interactie vast te leggen en om de mogelijkheid te bieden om de complexiteit van communicatie in de gezondheidszorg opnieuw te bekijken. Het doel van de onderzoeker is om onopvallend te zijn, maar om te leren over interacties in de gezondheidszorg en de praktijken en taken waarbij elke persoon (of niet) betrokken is als onderdeel van gepersonaliseerde zorg- en ondersteuningsplanning. Het consult vormt een onderdeel van het eHNA-proces en wordt standaard aan alle patiënten aangeboden. De consultatiebijeenkomst wordt meestal georganiseerd door de clinicus en uitgevoerd in een privé 1:1 ruimte. Als de klinische interactie virtueel wordt uitgevoerd (d.w.z. een zoomconsult), neemt de onderzoeker virtueel deel aan de vergadering. Als de raadpleging telefonisch wordt gehouden, neemt de onderzoeker deel aan de vergadering vanaf de NHS Trust-site en vindt de raadpleging plaats via de luidspreker in een privékamer.

   Als alternatief zal de onderzoeker deelnemen aan de vergadering met de patiënt, afhankelijk van de voorkeur van de patiënt. De onderzoeker spreekt niet tijdens observaties, tenzij deelnemers vragen hebben over het onderzoek.

   iii) Video-reflexieve sessies met a) patiënten, b) clinici en c) teams

   Het onderzoeksteam/hoofdonderzoeker monteert fragmenten van de twee video's tot een korte film van 5-10 minuten. Patiënten zullen worden gevraagd om een ​​op video opgenomen reflexieve sessie bij te wonen om de videobeelden te bekijken en na te denken over hun ervaring met eHNA en zorgplanning. Er wordt hen gevraagd te reflecteren op wat goed is gegaan en wat beter kan. Deze sessie vindt thuis plaats of in een privékamer op de NHS Trust-site waar de patiënt wordt verzorgd. Als de patiënt ervoor kiest om de sessie thuis te houden, zal de onderzoeker aanbieden om de sessie persoonlijk of virtueel te hosten (d.w.z. met behulp van zoom of MS Teams, afhankelijk van hun voorkeur).

   Clips van de drie video's (i) de interactie van de patiënt met de eHNA-tool, ii) overleg over zorgplanning, iii) reflexieve sessie van de patiënt worden vervolgens door het onderzoeksteam tot één korte film gemonteerd. De gemonteerde film zal worden gedeeld met de gekoppelde clinicus, zodat zij ook kunnen reflecteren op wat er goed ging en wat er verbeterd kan worden, en om te leren van de ervaring in een reflexieve sessie van de clinicus. Alle videoclips die bedoeld zijn voor de reflexiviteitssessies van het team zullen worden gedeeld met de patiënt/arts om er zeker van te zijn dat ze tevreden zijn met de getoonde clips. Op deze manier kan de patiënt/behandelaar ook worden betrokken bij het identificeren van onderwerpen voor analyse en het selecteren van de clips die aan teams worden getoond. De gemonteerde video biedt een geconcentreerde focus om conversatie te genereren en diepgaand inzicht te krijgen in praktijkervaringen. Op deze manier werkt VRE als katalysator voor praktijkverandering in de zorg. De onderzoeker is ook actief betrokken bij het proces als co-creator, dat wil zeggen, hij leidt de montage van videoclips en faciliteert de reflexieve sessies. De reflexieve sessies van het personeel en het team duren ongeveer 60-90 minuten en vinden face-to-face plaats op de NHS Trust-site waar de clinicus / het team werkt of online, afhankelijk van de voorkeur. De sessie wordt geleid door een onderzoeker en er wordt een audio-opname gemaakt om alle ervaringen, standpunten en ideeën nauwkeurig vast te leggen. Voorafgaand aan alle reflexiviteitssessies worden de bewerkte clips beoordeeld door degenen die in beeldmateriaal te zien zijn en de specifieke tijd en plaats voor de reflexiviteitssessies worden bepaald in overleg met de deelnemers. De focus van de reflexieve sessies voor clinici/teams is dat medewerkers van elkaar leren (met behulp van VRE), om sterke punten van de praktijk en mogelijkheden voor verbetering te identificeren.

2. Individuele interviews met duo's patiënt/arts uit de ARC-kliniek (persoonlijk of virtueel, afhankelijk van de voorkeur van de deelnemer en/of covid-19-voorschriften)

Interviewgegevens voldoen aan het onderzoeksdoel door perspectieven, attitudes en waarden vast te leggen met betrekking tot gepersonaliseerde zorg- en ondersteuningsplanning. Semi-gestructureerde individuele interviews zullen ervaringen onderzoeken van het bijwonen van/werken in de ARC-kliniek, perspectieven op de waarde van de ARC-kliniekinterventie, gebieden voor verbetering, en zullen algemene reflectie mogelijk maken van betrokkenheid bij het ARC-kliniekproject/hun zorgervaring . Aangezien dit een onderzoekend onderzoek is, worden individuen aangemoedigd om hun eigen verhaal te vertellen en hun opvattingen, attitudes, ervaringen en percepties op een open manier te delen. Patiënten (n=5) en clinici (n=3) worden afzonderlijk geïnterviewd en niet samen als een paar.