Индивидуальный уход и поддержка при раке: определение того, что хорошо выглядит

В исследовании будут использоваться две формы сбора данных: 1) видео-рефлексивная этнография (ВРЭ) и 2) индивидуальные интервью с парами пациент/клиницист из клиники ARC.

1. Видеорефлексивная этнография Видеорефлексивная этнография (ВРЕ) представляет собой совместную коллективную методологию, используемую исследователями и участниками, такими как пациенты и клиницисты, для понимания, отражения и улучшения опыта пациентов и методов работы клиницистов. Участники и исследователи работают вместе, чтобы участвовать и совместно строить исследование, которое включает три последовательных этапа: i) полевые наблюдения за практикой, ii) видеозапись практики на месте и iii) обсуждение отредактированных кадров с участниками видеорефлексивного сессии. Фильм является жизненно важным компонентом процесса, а критическая оценка позволяет участникам участвовать в выявлении/определении фокуса на основе оценки практики в реальном времени или на месте.

   i) Наблюдение за практикой в ​​полевых условиях. Наблюдения за практикой будут проводиться в самом начале, чтобы зафиксировать повседневную практику пациентов и персонала, а также отобразить существующие процессы eHNA/персонализированного ухода и поддержки планирования и взаимодействия (т. е. предоставление и содержание).

   ii) Видеозапись практики на месте. Исследование будет сосредоточено на наблюдении/съемке двух компонентов процесса eHNA путем отслеживания (одних и тех же) пар пациент-персонал (n = до 15 всего во всех учреждениях) от инструмента eHNA до план ухода. Размер выборки является подходящим с точки зрения возможности ответить на исследовательский вопрос и методологическую ориентацию VRE и EBCD, а также текущие дебаты о насыщении.

   Компонент 1: Наблюдение (личное или виртуальное) за пациентами, когда они взаимодействуют с eHNA.

   Инструмент eHNA представляет собой самооценку, проводимую пациентом, поэтому, если пациент решит пройти eHNA дома, исследователь предложит провести сеанс лично или виртуально (т. ). Виртуальные наблюдения описывают форму сбора данных, когда исследователь может стать свидетелем события, которое происходит в режиме онлайн, а видеоконференция (т. е. масштабирование) считается приемлемой формой сбора качественных данных в режиме онлайн. Когда пациенты взаимодействуют с eHNA, будут использоваться техники размышления вслух и задавания вопросов, чтобы собрать рассуждения пользователей и отзывы об их опыте во время вмешательства. Метод задавания вопросов идет на шаг дальше, чем метод размышлений вслух, поскольку исследователь задает вопросы о тестируемом продукте (инструмент eHNA). Эти методы успешно использовались в предыдущих исследованиях по оценке прототипов цифровых систем здравоохранения. Участники не должны рассказывать исследователю что-либо о своих проблемах со здоровьем или медицинском обслуживании, если они этого не хотят.

   Компонент 2: Наблюдение (личное или виртуальное) за консультациями по планированию ухода с пациентами и врачами.

   С согласия участников исследователь будет наблюдать за консультацией по планированию ухода с (тем же) пациентом и его лечащим врачом, когда они просматривают данные eHNA, проводят консультацию по планированию ухода и составляют план ухода. Наблюдение будет записываться на видео и аудио, чтобы зафиксировать взаимодействие и дать возможность еще раз проанализировать сложности коммуникации в сфере здравоохранения. Цель исследователя состоит в том, чтобы быть ненавязчивым, но узнать о взаимодействии со здоровьем, а также о методах и задачах, в которые вовлечен (или не участвует) каждый человек в рамках индивидуального планирования ухода и поддержки. Консультация является составной частью процесса eHNA и предлагается всем пациентам в качестве стандартной помощи. Консультационная встреча обычно организуется клиницистом и проводится в закрытом пространстве 1:1. Если клиническое взаимодействие проводится виртуально (например, консультация в масштабе), исследователь присоединится к встрече виртуально. Если консультация проводится по телефону, исследователь либо присоединится к собранию с сайта NHS Trust, либо консультация будет проходить по громкой связи в отдельной комнате.

   В качестве альтернативы исследователь присоединится к встрече с пациентом в соответствии с предпочтениями пациента. Исследователь не будет говорить во время наблюдения, если у участников нет вопросов об исследовании.

   iii) Видеорефлексивные сеансы с а) пациентами, б) клиницистами и в) командами

   Исследовательская группа/главный исследователь смонтируют отрывки из двух видео в короткий 5–10-минутный фильм. Пациентов попросят посетить записанное на видео рефлексивное занятие, чтобы просмотреть отснятый материал и поразмышлять над своим опытом в области eHNA и планирования ухода. Им будет предложено подумать о том, что было сделано хорошо, а что можно было бы улучшить. Этот сеанс будет проходить дома или в отдельной комнате на сайте NHS Trust, где пациент получает лечение. Если пациент решит провести сеанс дома, исследователь предложит провести сеанс лично или виртуально (т. е. с использованием Zoom или MS Teams, в зависимости от их предпочтений).

   Отрывки из трех видеороликов (i) взаимодействие пациента с инструментом eHNA, ii) консультация по планированию ухода, iii) рефлексивная сессия пациента будут затем смонтированы исследовательской группой в один короткий фильм. Отредактированный фильм будет показан терапевту в паре, чтобы они могли также подумать о том, что прошло хорошо, а что можно улучшить, а также извлечь уроки из опыта рефлексивного сеанса клинициста. Все видеоклипы, предназначенные для сеансов командной рефлексии, будут переданы пациенту/врачу, чтобы они были довольны просмотром выбранных клипов. Таким образом, пациент/врач также может участвовать в определении тем для анализа и выборе клипов для показа командам. Отредактированное видео обеспечивает концентрированный фокус для создания беседы и получения более глубокого понимания практического опыта. Таким образом, VRE работает как катализатор изменений в практике здравоохранения. Исследователь также активно участвует в процессе как сотворец, то есть ведет монтаж видеоклипов и фасилитирует рефлексивные сеансы. Рефлексивные сеансы для персонала и команды будут длиться примерно 60–90 минут и будут проходить либо лицом к лицу на сайте NHS Trust, где работает врач/команда, либо онлайн, в зависимости от предпочтений. Сессия будет проводиться исследователем и будет записана на аудио, чтобы точно зафиксировать весь опыт, взгляды и идеи. Перед всеми сеансами рефлексивности отредактированные клипы просматриваются теми, кто фигурирует в кадрах, а конкретное время и место для сеансов рефлексивности определяются в ходе переговоров с участниками. В центре внимания рефлексивных сессий врача/команды находится обучение сотрудников друг у друга (с помощью VRE), выявление сильных сторон практики, а также возможностей для улучшения.

2. Индивидуальные интервью с парами пациент/врач из клиники ARC (личные или виртуальные, в зависимости от предпочтений участников и/или правил covid-19)

Данные интервью соответствуют цели исследования, отражая точки зрения, отношения и ценности в отношении планирования индивидуального ухода и поддержки. Полуструктурированные индивидуальные интервью позволят изучить опыт посещения/работы в клинике ARC, точки зрения на ценность вмешательства клиники ARC, области для улучшения и позволят в целом отразить участие в проекте клиники ARC/их опыт лечения. . Поскольку это исследовательское исследование, людям будет предложено рассказать свою собственную историю и открыто поделиться своими взглядами, отношением, опытом и восприятием. Пациенты (n=5) и клиницисты (n=3) будут опрошены отдельно, а не вместе как пара.