Cuidados e apoio personalizados contra o câncer: identificando o que é bom

O estudo utilizará duas formas de coleta de dados: 1) Etnografia Vídeo-Reflexiva (VRE) e 2) entrevistas individuais com díades paciente/clínico da clínica ARC.

1. Etnografia vídeo-reflexiva A etnografia vídeo-reflexiva (VRE) é uma metodologia participativa colaborativa usada por pesquisadores e participantes, como pacientes e médicos, para entender, refletir e melhorar a experiência do paciente e as práticas de trabalho dos médicos. Participantes e pesquisadores trabalham juntos para se envolver e co-construir a pesquisa, que envolve três fases sequenciais: i) observações de campo da prática, ii) gravação em vídeo da prática in-situ e iii) discussão de imagens editadas com os participantes em vídeo-reflexivo sessões. O filme é um componente vital do processo, e a avaliação crítica dá o envolvimento do participante na identificação/determinação do foco com base na avaliação da prática em tempo real ou in-situ.

   i) Observações de campo da prática As observações da prática serão realizadas no início, a fim de capturar a prática diária do paciente e da equipe e mapear o eHNA/cuidados personalizados existentes e apoiar os processos e interações de planejamento (ou seja, entrega e conteúdo).

   ii) Gravação de vídeo da prática in-situ A pesquisa se concentrará na observação/filmagem dos dois componentes do processo eHNA seguindo (as mesmas) díades paciente-equipe (n=até 15 no total em todos os locais) da ferramenta eHNA para plano de cuidados. O tamanho da amostra é adequado, em termos de poder responder à questão de pesquisa e à orientação metodológica do VRE e EBCD e aos debates atuais sobre saturação.

   Componente 1: Observação (pessoal ou virtual) de pacientes enquanto eles interagem com o eHNA

   A ferramenta eHNA é uma autoavaliação realizada pelo paciente, portanto, se o paciente optar por concluir o eHNA em casa, o pesquisador se oferecerá para hospedar a sessão pessoalmente ou virtualmente (ou seja, usando zoom ou MS Teams, de acordo com sua preferência ). As observações virtuais descrevem uma forma de coleta de dados quando o pesquisador pode testemunhar um evento que está acontecendo online e a videoconferência (ou seja, zoom) foi classificada como uma forma aceitável de coleta de dados qualitativos online. Técnicas de pensar em voz alta e fazer perguntas serão usadas enquanto os pacientes interagem com o eHNA para reunir o raciocínio do usuário e feedback sobre a experiência enquanto a intervenção está acontecendo. O método questionador vai um passo além do método think-aloud, na medida em que o pesquisador faz perguntas sobre o produto que está sendo testado (ferramenta eHNA). Esses métodos foram utilizados com sucesso em estudos anteriores que avaliam protótipos de sistemas digitais de saúde. Os participantes não precisam dizer nada ao pesquisador sobre suas preocupações com a saúde ou sobre seus cuidados médicos, se não quiserem.

   Componente 2: Observação (presencial ou virtual) da consulta de planejamento de cuidados com pacientes e médicos

   Com o consentimento do participante, o pesquisador observará a consulta de planejamento de cuidados com o (mesmo) paciente e seu médico enquanto revisam os dados eHNA, conduzem a consulta de planejamento de cuidados e completam um plano de cuidados. A observação será gravada em vídeo e áudio para capturar a interação e fornecer uma oportunidade de reavaliar as complexidades da comunicação em saúde. O objetivo do pesquisador é ser discreto, mas aprender sobre as interações de saúde e as práticas e tarefas nas quais cada pessoa está (ou não) envolvida como parte do planejamento personalizado de atendimento e suporte. A consulta forma um componente do processo eHNA e é oferecida a todos os pacientes como atendimento padrão. A reunião de consulta é geralmente organizada pelo clínico e conduzida em um espaço privado 1:1. Se a interação clínica for realizada virtualmente (ou seja, uma consulta de zoom), o pesquisador participará da reunião virtualmente. Se a consulta for realizada por telefone, o pesquisador participará da reunião a partir do site do NHS Trust e a consulta será realizada pelo viva-voz em uma sala privada.

   Alternativamente, o pesquisador participará da reunião com o paciente, de acordo com a preferência do paciente. O pesquisador não falará durante as observações, a menos que os participantes tenham dúvidas sobre o estudo.

   iii) Sessões vídeo-reflexivas com a) pacientes, b) clínicos, ec) equipas

   A equipe de pesquisa/investigador-chefe editará clipes dos dois vídeos em um curta-metragem de 5 a 10 minutos. Os pacientes serão convidados a participar de uma sessão reflexiva gravada em vídeo para revisar as imagens de vídeo e refletir sobre sua eHNA e experiência de planejamento de cuidados. Eles serão convidados a refletir sobre o que correu bem e o que poderia ser melhorado. Esta sessão será realizada em casa ou em uma sala privada no site do NHS Trust, onde o paciente recebe seus cuidados. Se o paciente optar por fazer a sessão em casa, o pesquisador se oferecerá para hospedar a sessão pessoalmente ou virtualmente (ou seja, usando zoom ou MS Teams, de acordo com sua preferência).

   Os clipes dos três vídeos (i) paciente enquanto interagem com a ferramenta eHNA, ii) consulta de planejamento de cuidados, iii) sessão reflexiva do paciente serão então editados em um curta-metragem pela equipe de pesquisa. O filme editado será compartilhado com o clínico emparelhado para permitir que eles também reflitam sobre o que correu bem e sobre o que poderia ser melhorado e aprendam com a experiência em uma sessão reflexiva do clínico. Todos os videoclipes destinados às sessões de reflexividade da equipe serão compartilhados com o paciente/médico para garantir que eles fiquem felizes com a exibição dos clipes escolhidos. Dessa forma, o paciente/clínico também pode ser envolvido na identificação dos temas para análise e na seleção dos clipes a serem exibidos às equipes. O vídeo editado fornece um foco concentrado para gerar conversa e obter uma visão aprofundada das experiências da prática. Dessa forma, o VRE funciona como um catalisador para a mudança da prática assistencial. A investigadora também está ativamente envolvida no processo como co-criadora, ou seja, conduzindo a edição dos videoclipes e facilitando as sessões reflexivas. As sessões reflexivas da equipe e da equipe durarão aproximadamente 60 a 90 minutos e serão realizadas presencialmente no site do NHS Trust onde o clínico/equipe trabalha ou online, dependendo da preferência. A sessão será conduzida por um pesquisador e será gravada em áudio para capturar todas as experiências, pontos de vista e ideias com precisão. Antes de todas as sessões de reflexividade, os clipes editados são revisados ​​por aqueles que aparecem nas filmagens e o horário e local específicos para as sessões de reflexividade são decididos em negociação com os participantes. O foco das sessões reflexivas do clínico/equipe é que os funcionários aprendam uns com os outros (com a ajuda do VRE), para identificar os pontos fortes da prática, bem como as oportunidades de melhoria.

2. Entrevistas individuais com díades paciente/médico da clínica ARC (presencial ou virtual consoante a preferência do participante e/ou regulamentação covid-19)

Os dados da entrevista atendem ao objetivo da pesquisa ao capturar perspectivas, atitudes e valores em relação ao atendimento personalizado e planejamento de apoio. Entrevistas individuais semiestruturadas explorarão experiências de atendimento/trabalho na clínica ARC, perspectivas sobre o valor da intervenção da clínica ARC, áreas para melhoria e permitirão uma reflexão geral de estar envolvido no projeto da clínica ARC/sua experiência de atendimento . Como este é um estudo investigativo, os indivíduos serão encorajados a contar sua própria história e compartilhar suas opiniões, atitudes, experiências e percepções de forma aberta. Pacientes (n=5) e médicos (n=3) serão entrevistados separadamente e não juntos como um par.