Sebeobsluha, vzdálené monitorování a e-learning pro děti a mladé lidi s astmatem (ASTHMAME)

Astma je u dětí dlouhodobý stav, který se často řeší v primární péči, ale asi 20 % dětí s astmatem vyžaduje sekundární nebo terciární léčbu a péči zkušených respiračních pediatrů a sester. Pozitivní účinky léčby dětského astmatu pomocí inhalátorů a protizánětlivých léků jsou dobře zdokumentovány, avšak méně než 50 % dětí užívá léky pravidelně podle předpisu. Úmrtí na astma u dětí jsou vzácná, ale národní přehled úmrtí na astma ve Spojeném království mezi lety 2012 a 2013 dospěl k závěru, že dvěma třetinám úmrtí na astma bylo možné předejít a že u 34 % bylo zjištěno, že nedostatečná adherence k léčbě je příčinou, jíž lze předejít.

Je známo, že edukační intervence a používání písemných akčních plánů zlepšují kontrolu astmatu. Dvě třetiny pacientů se však kontroly astmatu nezúčastní. Nedodržování léků je celosvětovým problémem, protože léky v hodnotě 300 milionů liber ročně se vyplýtvají v primární péči kvůli špatné adherenci a 50 % pacientů nebere léky podle předpisu. Vzhledem k tomu, že Spojené království čelí stále více nezvládnutelné poptávce po zdravotnických službách, je třeba tuto nemocnost a náklady řešit.

Proč tedy lidé s astmatem vynechávají své léky? Kliničtí lékaři vyvinuli koncepční rámec, který lékařům umožní porozumět překážkám při dodržování léků. Utváření návyků je podloženo komplexní interakcí zpětné vazby, řešení problémů, podnětů a implementačních plánů. Interakce mezi motivací (důvody, proč lidé „nebudou“ brát léky, jako je vnímání nemoci, přesvědčení o medikaci a vynalézavost) a příležitostí schopností (důvody, proč lidé „nemohou“ užívat léky, jako je zapomínání, přílišná zaneprázdněnost, potíže se začleněním do rutiny) je třeba pochopit a řešit, aby se změnilo a udrželo vytváření návyků.

Metody monitorování adherence byly obšírně studovány u pacientů s astmatem, počínaje nehodnotícím dotazováním lékařem, které je levné a snadno proveditelné na klinice, ale značně přeceňuje dodržování, přes dotazníky a deníkové karty s vlastními údaji až po údaje o doplňování receptů. a testy léků. Tyto metody jsou stále objektivnější, ale stále podléhají nepřesnostem kvůli náchylnosti k "dumpingu" dávek a nepraktickosti. Nejobjektivnější metodou monitorování dodržování je použití elektronických monitorovacích zařízení (EMD), které mohou poskytovat nepřetržité monitorování a „inteligentní“ funkce, jako je přenos dat do elektronických zařízení. Studie „STAAR“ (Study of Asthma Adherence Reminders) používala monitorování adherence se zpětnou vazbou k cílení jak na motivaci, tak na příležitost ke schopnosti s výchovnou/behaviorální intervencí a praktickým pomocníkem pro adherenci s připomenutími, které si dítě vybralo z řady alarmů. Ačkoli bylo v intervenční skupině zaznamenáno významné zlepšení adherence ze 49 % na 70 %, nedošlo k žádnému významnému zlepšení ACQ, primárního výsledného měřítka. V intervenční skupině byl však výrazně nižší počet exacerbací, měřeno počtem návštěv nemocnice a praktického lékaře, počtem cyklů perorálních steroidů a počtem dnů zameškaných ve škole.

Existuje rostoucí počet digitálních řešení pro sebeobsluhu astmatu, přičemž mnoho z nich vyrábí farmaceutické společnosti jako doprovodné produkty nebo výzkumné nástroje. Kromě toho se na komerčním trhu objevuje stále větší počet aplikací HealthApps a softwarových platforem pro samoobslužnou správu vzdáleného monitorování. Než je bude možné implementovat do pediatrické klinické praxe, je třeba překonat problémy, protože všechny jsou založeny na dospělých, mají různou kvalitu a je zapotřebí více výzkumu pro zdokonalení technologie a propojení s elektronickými zdravotními záznamy. Inteligentní inhalátory a aplikace HealthApps v digitálně se vyvíjejícím NHS však mají potenciál podporovat samořízení dlouhodobých stavů, jako je astma ve velkém, podporovat digitální transformaci zdravotnických služeb tak, aby se riziko rozvrstvilo podle potřeby a poskytovaly personalizovaný přístup k péče, čímž se sníží počet urgentních příjmů a zlepší se bezpečnost pacientů a kvalita života.

Asthma + me, bude komplexním řešením pro sebeobsluhu s technologií s označením CE pro děti a mladé lidi s astmatem a jejich rodiče vyvinula společnost Aseptika Ltd po konzultaci s Sheffield Children's Hospital, aby podpořila děti s astmatem při implementaci nový způsob intermediární péče přemosťující přechod od nemocničních ambulantních služeb zpět k primární péči. Je speciálně navržen tak, aby vyhovoval potřebám dětí ve věku 5-18 let a má dvě verze v rámci stejné aplikace; pohled vhodný pro děti a pohled rodiče/pečovatele, díky kterému se liší od mnoha dostupných aplikací pro léčbu astmatu pro dospělé. Podporuje také integrovaná zařízení, deníky léků, spouštěcí výstrahy a skóre příznaků. Jádrem Asthma +me je vzdělávání, zapojení a posílení postavení dětí/mladých lidí a jejich rodičů. Má vestavěný sylabus podporovaný intenzivním půldenním rodinným školením ke zvýšení dovedností nově diagnostikovaných.

Asthma + me podporuje univerzální sledovač inhalátoru s odměřenými dávkami, který se bezdrátově připojuje k aplikaci Asthma +me, která počítá dávky inhalátoru, poskytuje upozornění na další dávku a funguje jako sledovač aktivity pro děti, které jsou příliš malé nebo neschopné nosit ve škole sledovač aktivity. . Údaje generované pacienty budou použity k pobídce k adherenci prostřednictvím nového motivačního systému odměn.

Zpráva ve formátu PDF bude automaticky odeslána z Asthma +me do elektronického záznamu pacienta v Sheffield Children's Hospital. Konzultující dětský lékař nebo astmatická sestra mohou na dálku kontrolovat pokrok nebo mají přístup k datům generovaným pacientem v případě naléhavé konzultace. Unikátní je, že jakmile dítě nebo jeho rodič zadají svá data, jejich akční plán pro astma se automaticky vyplní, zobrazí se na chytrém telefonu, vytiskne se a pošle e-mailem jako nedílná součást týdenní zprávy.

V tomto projektu si 15 dětí (a jejich rodiny) vyzkouší astma + já s PUFFClickerem a čtyřhodinovou edukací a nahlásí, co fungovalo a co ne. Vyšetřovatelé posoudí své názory pomocí strukturovaných rozhovorů a dotazníků a vyšetřovatelé se zaměří na jakékoli změny v jejich symptomech astmatu. Vyšetřovatelé budou také mapovat cesty pacientů a shromažďovat zdravotně ekonomické údaje pro náklady na projekt a počet pacientů, kteří by toto řešení mohli potenciálně využít k samostatné léčbě svého astmatu s podporou nemocnice, dokud nebudou připraveni k propuštění zpět do své nemocnice. GP.