Soins personnels, surveillance à distance et apprentissage en ligne pour les enfants et les jeunes asthmatiques (ASTHMAME)

L'asthme est une affection de longue durée chez les enfants, souvent prise en charge en soins primaires, mais environ 20 % des enfants asthmatiques nécessitent un traitement et des soins de niveau secondaire ou tertiaire par des pédiatres et des infirmières respiratoires expérimentés. Les effets positifs du traitement avec des inhalateurs et des médicaments anti-inflammatoires pour l'asthme infantile sont bien documentés, cependant, moins de 50 % des enfants prennent leurs médicaments régulièrement comme prescrits. Les décès par asthme chez les enfants sont rares, mais l'examen national des décès par asthme au Royaume-Uni entre 2012 et 2013 a conclu que les deux tiers des décès par asthme étaient évitables et qu'une mauvaise observance du traitement était une cause évitable dans 34 % des cas.

On sait que les interventions éducatives et l'utilisation de plans d'action écrits améliorent le contrôle de l'asthme. Cependant, les deux tiers des patients ne se présentent pas à leur bilan d'asthme. Le manque d'observance des médicaments est un problème mondial avec 300 millions de livres sterling de médicaments gaspillés par an dans les soins primaires en raison d'une mauvaise observance et 50 % des patients ne prenant pas les médicaments prescrits. Le Royaume-Uni étant confronté à une demande de plus en plus ingérable de services de santé, cette morbidité et ce coût doivent être pris en compte.

Alors, pourquoi les asthmatiques omettent-ils leurs médicaments ? Les cliniciens ont développé un cadre conceptuel pour permettre aux cliniciens de comprendre les obstacles à l'adhésion aux médicaments. La formation d'habitudes est sous-tendue par une interaction complexe de rétroaction, de résolution de problèmes, d'incitations et de plans de mise en œuvre. L'interaction entre la motivation (les raisons pour lesquelles les gens « ne veulent pas » prendre de médicaments, comme les perceptions de la maladie, les croyances en matière de médicaments et les artifices) et l'opportunité de capacité (les raisons pour lesquelles les gens « ne peuvent pas » prendre de médicaments, comme l'oubli, le fait d'être trop occupé, d'avoir difficulté à intégrer dans la routine) doit être compris et traité afin de changer et de maintenir la formation d'habitudes.

Les méthodes de surveillance de l'observance ont été longuement étudiées chez les patients asthmatiques, allant de l'interrogatoire sans jugement par un clinicien, qui est bon marché et facile à faire en clinique, mais surestime largement l'observance, aux questionnaires d'auto-évaluation et aux cartes de journal aux données de renouvellement des ordonnances et dosages de médicaments. Ces méthodes sont de plus en plus objectives, mais restent sujettes à des imprécisions dues à la susceptibilité au « dumping » de dose et aux impossibilités pratiques. La méthode la plus objective de surveillance de l'adhérence est l'utilisation de dispositifs de surveillance électroniques (EMD) qui peuvent fournir une surveillance continue et des fonctionnalités "intelligentes" telles que la transmission de données à des dispositifs électroniques. L'étude "STAAR" (Study of Asthma Adherence Reminders) a utilisé la surveillance de l'observance avec rétroaction pour cibler à la fois la motivation et l'opportunité de capacité avec une intervention éducative/comportementale et un facilitateur d'observance pratique avec des alarmes de rappel choisies parmi une gamme d'alarmes par l'enfant. Bien qu'une amélioration significative de l'observance de 49 % à 70 % ait été notée dans le groupe d'intervention, il n'y a pas eu d'amélioration significative de l'ACQ, le critère de jugement principal. Il y avait cependant un nombre significativement plus faible d'exacerbations dans le groupe d'intervention, mesuré par le nombre de visites à l'hôpital et chez le médecin généraliste, le nombre de cours de stéroïdes oraux et le nombre de jours d'école manqués.

Il existe un nombre croissant de solutions numériques pour l'autogestion de l'asthme, dont beaucoup sont produites par des sociétés pharmaceutiques en tant que produits complémentaires ou outils de recherche. Par ailleurs, de plus en plus de plateformes logicielles d'autogestion HealthApps et de télésurveillance apparaissent sur le marché commercial. Il y a des défis à surmonter avant que ceux-ci puissent être mis en œuvre dans la pratique clinique pédiatrique, car ils sont tous destinés aux adultes, sont de qualité variable, et des recherches supplémentaires sont nécessaires pour affiner la technologie et les liens vers les dossiers de santé électroniques. Cependant, les inhalateurs intelligents et les HealthApps dans un NHS en évolution numérique ont le potentiel de soutenir l'autogestion des affections à long terme telles que l'asthme à grande échelle, de soutenir la transformation numérique des services de santé pour stratifier les risques en fonction des besoins et de fournir une approche personnalisée pour soins, réduisant ainsi les admissions aux urgences et améliorant la sécurité et la qualité de vie des patients.

Asthma + me, sera une solution complète d'auto-soins basée sur la technologie et marquée CE pour les enfants et les jeunes asthmatiques et leurs parents. un nouveau parcours de soins intermédiaires pour faire le pont entre les services hospitaliers ambulatoires et les soins primaires. Il est spécialement conçu pour répondre aux besoins des enfants âgés de 5 à 18 ans et dispose de deux versions dans la même application ; une vue adaptée aux enfants et une vue parent/soignant, ce qui la différencie des nombreuses applications de gestion de l'asthme pour adultes disponibles. Il prend également en charge les appareils intégrés, les journaux de médicaments, les alertes de déclenchement et les scores de symptômes. L'éducation, l'engagement et l'autonomisation des enfants/jeunes et de leurs parents sont au cœur d'Asthme + moi. Il a un programme intégré soutenu par une session de formation familiale intensive d'une demi-journée pour améliorer les compétences des personnes nouvellement diagnostiquées.

Asthma + me prend en charge un traqueur d'inhalateur doseur universel qui se connecte sans fil à l'application Asthma + me comptant les doses d'inhalateur, fournissant des rappels pour prendre la prochaine dose et agissant comme un traqueur d'activité pour les enfants trop jeunes ou incapables de porter un traqueur d'activité à l'école . Les données générées par les patients seront utilisées pour inciter à l'adhésion grâce à un nouveau système de récompenses motivantes.

Un rapport PDF sera envoyé automatiquement d'Asthme + moi au dossier électronique du patient à l'hôpital pour enfants de Sheffield. Le pédiatre consultant ou l'infirmier spécialisé dans l'asthme peut examiner à distance les progrès ou accéder aux données générées par le patient en cas de consultation d'urgence. De manière unique, lorsque l'enfant ou son parent saisit ses données, son plan d'action contre l'asthme est automatiquement rempli, visualisé sur le smartphone, imprimé et envoyé par e-mail en tant que partie intégrante du rapport hebdomadaire.

Dans ce projet, 15 enfants (et leurs familles) essaieront Asthma + me avec PUFFClicker et une session d'éducation de 4 heures et rapporteront ce qui a fonctionné et ce qui n'a pas fonctionné. Les enquêteurs évalueront leur point de vue à l'aide d'entretiens structurés et de questionnaires et les enquêteurs examineront tout changement dans leurs symptômes d'asthme. Les chercheurs cartographieront également les parcours des patients et collecteront des données d'économie de la santé pour projeter les coûts et le nombre de patients qui pourraient potentiellement utiliser cette solution pour gérer eux-mêmes leur asthme, avec le soutien de l'hôpital, jusqu'à ce qu'ils soient prêts à être renvoyés chez eux. généraliste.