Autocuidado, Monitoramento Remoto e Elearning para Crianças e Jovens com Asma (ASTHMAME)

A asma é uma condição de longo prazo em crianças, geralmente tratada em cuidados primários, mas cerca de 20% das crianças com asma requerem tratamento e cuidados de nível secundário ou terciário por pediatras e enfermeiros respiratórios experientes. Os efeitos positivos do tratamento com inaladores e medicamentos anti-inflamatórios para a asma infantil estão bem documentados, no entanto, menos de 50% das crianças tomam seus medicamentos regularmente conforme prescrito. As mortes por asma em crianças são raras, mas a revisão nacional de mortes por asma no Reino Unido entre 2012 e 2013 concluiu que dois terços das mortes por asma eram evitáveis ​​e que a baixa adesão à terapia foi considerada uma causa evitável em 34%.

Sabe-se que as intervenções educativas e o uso de planos de ação escritos melhoram o controle da asma. No entanto, dois terços dos pacientes não comparecem à revisão de asma. A falta de adesão aos medicamentos é um problema global com £ 300 milhões em medicamentos / ano desperdiçados na atenção primária devido à baixa adesão e 50% dos pacientes não tomam a medicação conforme prescrito. Com o Reino Unido enfrentando uma demanda cada vez mais incontrolável nos serviços de saúde, essa morbidade e custo precisam ser resolvidos.

Então, por que as pessoas com asma omitem seus medicamentos? Os médicos desenvolveram uma estrutura conceitual para capacitá-los a entender as barreiras à adesão à medicação. A formação de hábitos é sustentada por uma interação complexa de feedback, resolução de problemas, sugestões e planos de implementação. A interação entre motivação (motivos pelos quais as pessoas "não" tomam remédios, como percepções da doença, crenças e artifícios sobre a medicação) e oportunidade de capacidade (motivos pelos quais as pessoas "não podem" tomar remédios, como esquecimento, estar muito ocupado, ter dificuldade de incorporação à rotina) precisa ser compreendida e abordada para mudar e sustentar a formação do hábito.

Métodos de monitoramento da adesão foram estudados extensivamente em pacientes com asma, variando de questionamento sem julgamento por um médico, que é barato e fácil de fazer na clínica, mas superestima muito a adesão, a questionários de autorrelato e cartões diários a dados de recarga de receitas e ensaios de drogas. Esses métodos são cada vez mais objetivos, mas continuam sujeitos a imprecisões devido à suscetibilidade a "dumping" de dose e impraticabilidades. O método mais objetivo de monitoramento de adesão é o uso de dispositivos eletrônicos de monitoramento (EMDs) que podem fornecer monitoramento contínuo e recursos "inteligentes", como transmissão de dados para dispositivos eletrônicos. O estudo "STAAR" (Study of Asthma Adherence Reminders) usou o monitoramento de adesão com feedback para direcionar tanto a motivação quanto a oportunidade de capacidade com uma intervenção educacional/comportamental e um facilitador prático de adesão com alarmes de lembrete escolhidos entre uma variedade de alarmes pela criança. Embora uma melhora significativa na adesão de 49% para 70% tenha sido observada no grupo de intervenção, não houve melhora significativa no ACQ, a medida de desfecho primário. Houve, no entanto, um número significativamente menor de exacerbações no grupo de intervenção, medido pelo número de visitas hospitalares e de GP, número de cursos de esteróides orais e número de dias perdidos na escola.

Há um número crescente de soluções digitais para o autocuidado da asma, muitas delas produzidas por empresas farmacêuticas como produtos complementares ou ferramentas de pesquisa. Além disso, um número crescente de HealthApps e plataformas de software de autogestão de monitoramento remoto estão aparecendo no mercado comercial. Há desafios a serem superados antes que eles possam ser implementados na prática clínica pediátrica, pois todos são baseados em adultos, são de qualidade variável e são necessárias mais pesquisas para refinar a tecnologia e os links para registros eletrônicos de saúde. No entanto, inaladores inteligentes e HealthApps em um NHS em evolução digital têm o potencial de apoiar o autogerenciamento de condições de longo prazo, como a asma em escala, para apoiar a transformação digital dos serviços de saúde para estratificar o risco de acordo com a necessidade e fornecer uma abordagem personalizada para cuidados, reduzindo assim as internações de emergência e melhorando a segurança e a qualidade de vida do paciente.

Asthma + me, será uma solução abrangente de autocuidado com tecnologia marcada pela CE para crianças e jovens com asma e seus pais foi desenvolvida pela Aseptika Ltd, em consulta com o Sheffield Children's Hospital, para apoiar crianças com asma a implementar um um novo caminho de cuidados intermédios que liga a transição dos serviços ambulatórios hospitalares de volta aos cuidados primários. Ele é projetado especificamente para atender às necessidades de crianças de 5 a 18 anos e possui duas versões no mesmo aplicativo; uma visão amigável para crianças e uma visão para pais/responsáveis, tornando-o diferente dos muitos aplicativos de gerenciamento de asma para adultos disponíveis. Ele também oferece suporte a dispositivos integrados, diários de medicação, alertas de gatilho e pontuações de sintomas. Core to Asthma +me é educação, engajamento e capacitação para crianças/jovens e seus pais. Ele possui um programa de estudos integrado, apoiado por uma sessão intensiva de treinamento familiar de meio dia para aprimorar as habilidades dos recém-diagnosticados.

Asthma + me suporta um rastreador de inalador de dose medida universal que se conecta sem fio ao aplicativo Asthma + me contando doses de inalador, fornecendo lembretes para tomar a próxima dose e atuando como um rastreador de atividades para crianças muito pequenas ou incapazes de usar um rastreador de atividades na escola . Os dados gerados pelo paciente serão usados ​​para incentivar a adesão por meio de um novo sistema motivador de recompensas.

Um relatório em PDF será enviado automaticamente do Asthma +me para o prontuário eletrônico do paciente no Sheffield Children's Hospital. O pediatra consultor ou enfermeiro de asma pode revisar remotamente o progresso ou acessar os dados gerados pelo paciente no caso de uma consulta de emergência. Excepcionalmente, conforme a criança ou seus pais inserem seus dados, seu plano de ação para asma é preenchido automaticamente, visualizado no smartphone, impresso e enviado por e-mail como parte integrante do relatório semanal.

Neste projeto, 15 crianças (e suas famílias) testarão o Asthma + me com o PUFFClicker e uma sessão educacional de 4 horas e relatarão o que funcionou e o que não funcionou. Os investigadores avaliarão seus pontos de vista usando entrevistas estruturadas e questionários e os investigadores analisarão quaisquer alterações em seus sintomas de asma. Os investigadores também mapearão as rotas dos pacientes e coletarão dados de economia da saúde para projetar custos e o número de pacientes que poderiam usar esta solução para autogerenciar sua asma, com o apoio do hospital, até que estejam prontos para receber alta de volta para seus GP.