Autocuidado, Monitoreo Remoto y Elearning para Niños y Jóvenes con Asma (ASTHMAME)

El asma es una afección a largo plazo en los niños, a menudo tratada en la atención primaria, pero alrededor del 20% de los niños con asma requieren tratamiento y atención de nivel secundario o terciario por parte de pediatras y enfermeros respiratorios experimentados. Los efectos positivos del tratamiento con inhaladores y medicamentos antiinflamatorios para el asma infantil están bien documentados; sin embargo, menos del 50 % de los niños toman sus medicamentos regularmente según lo prescrito. Las muertes por asma en niños son raras, pero la revisión nacional de las muertes por asma en el Reino Unido entre 2012 y 2013 concluyó que dos tercios de las muertes por asma eran prevenibles y que la mala adherencia al tratamiento resultó ser una causa prevenible en el 34 %.

Se sabe que las intervenciones educativas y el uso de planes de acción escritos mejoran el control del asma. Sin embargo, dos tercios de los pacientes no asisten a su revisión de asma. La falta de adherencia a los medicamentos es un problema global con £ 300 millones en medicamentos por año desperdiciados en la atención primaria debido a la mala adherencia y el 50% de los pacientes no toman la medicación según lo prescrito. Dado que el Reino Unido enfrenta una demanda cada vez más inmanejable de servicios de atención médica, es necesario abordar esta morbilidad y costo.

Entonces, ¿por qué las personas con asma omiten sus medicamentos? Los médicos han desarrollado un marco conceptual para permitirles comprender las barreras para la adherencia a la medicación. La formación de hábitos se basa en una interacción compleja de retroalimentación, resolución de problemas, indicaciones y planes de implementación. La interacción entre la motivación (razones por las que las personas "no" toman medicamentos, como percepciones de enfermedades, creencias sobre medicamentos y artilugios) y la oportunidad de capacidad (razones por las que las personas "no pueden" tomar medicamentos, como olvidar, estar demasiado ocupado, tener dificultad para incorporarse a la rutina) debe entenderse y abordarse para cambiar y mantener la formación de hábitos.

Los métodos de monitoreo de la adherencia se han estudiado extensamente en pacientes con asma, que van desde preguntas sin prejuicios por parte de un médico, que es barato y fácil de hacer en la clínica, pero sobreestima enormemente la adherencia, hasta cuestionarios de autoinforme y tarjetas de diario hasta datos de resurtido de recetas. y ensayos de drogas. Estos métodos son cada vez más objetivos, pero siguen estando sujetos a inexactitudes debido a la susceptibilidad al "descarga" de la dosis ya la impracticabilidad. El método más objetivo de seguimiento de la adherencia es el uso de dispositivos de seguimiento electrónico (EMD) que pueden proporcionar un seguimiento continuo y funciones "inteligentes", como la transmisión de datos a dispositivos electrónicos. El estudio "STAAR" (Study of Asthma Adherence Reminders) utilizó el control de la adherencia con retroalimentación para orientar tanto la motivación como la oportunidad de capacidad con una intervención educativa/conductual y un facilitador práctico de la adherencia con alarmas recordatorias elegidas entre una variedad de alarmas por el niño. Aunque se observó una mejora significativa en la adherencia del 49 % al 70 % en el grupo de intervención, no hubo una mejora significativa en ACQ, la medida de resultado primaria. Sin embargo, hubo un número significativamente menor de exacerbaciones en el grupo de intervención, medido por el número de visitas al hospital y al médico de cabecera, el número de ciclos de esteroides orales y el número de días perdidos en la escuela.

Hay un número creciente de soluciones digitales para el autocuidado del asma, muchas de ellas producidas por compañías farmacéuticas como productos complementarios o herramientas de investigación. Además, un número creciente de HealthApps y plataformas de software de autogestión de monitoreo remoto están apareciendo en el mercado comercial. Hay desafíos que superar antes de que estos puedan implementarse en la práctica clínica pediátrica, ya que todos se basan en adultos, son de calidad variable y se necesita más investigación para refinar la tecnología y los enlaces a los registros de salud electrónicos. Sin embargo, los inhaladores inteligentes y HealthApps en un NHS en evolución digital tienen el potencial de respaldar la autogestión de condiciones a largo plazo como el asma a escala, para respaldar la transformación digital de los servicios de salud para estratificar el riesgo según la necesidad y proporcionar un enfoque personalizado para asistencia sanitaria, reduciendo así los ingresos por urgencias y mejorando la seguridad y la calidad de vida de los pacientes.

Asthma + me, será una solución integral de autocuidado con marca CE habilitada por tecnología para niños y jóvenes con asma y sus padres, desarrollada por Aseptika Ltd, en consulta con el Sheffield Children's Hospital, para ayudar a los niños con asma a implementar un nueva ruta de atención intermedia que une la transición de los servicios ambulatorios del hospital a la atención primaria. Está diseñado específicamente para satisfacer las necesidades de los niños de 5 a 18 años y tiene dos versiones dentro de la misma aplicación; una vista para niños y una vista para padres/cuidadores que lo diferencian de las muchas aplicaciones de control del asma para adultos disponibles. También es compatible con dispositivos integrados, diarios de medicación, alertas de activación y puntuaciones de síntomas. El núcleo de Asthma +me es la educación, el compromiso y el empoderamiento de los niños/jóvenes y sus padres. Tiene un plan de estudios incorporado respaldado por una sesión intensiva de capacitación familiar de medio día para mejorar las habilidades de los recién diagnosticados.

Asthma + me admite un rastreador de inhalador de dosis medida universal que se conecta de forma inalámbrica a la aplicación Asthma +me para contar las dosis del inhalador, proporcionar recordatorios para tomar la siguiente dosis y actuar como un rastreador de actividad para niños demasiado pequeños o que no pueden usar un rastreador de actividad en la escuela. . Los datos generados por los pacientes se utilizarán para incentivar la adherencia a través de un novedoso sistema de recompensas motivadoras.

Se enviará automáticamente un informe en PDF desde Asthma +me al registro electrónico del paciente en el Sheffield Children's Hospital. El pediatra consultor o la enfermera de asma pueden revisar el progreso de forma remota o pueden acceder a los datos generados por el paciente en caso de una consulta de emergencia. Excepcionalmente, a medida que el niño o sus padres ingresan sus datos, su plan de acción para el asma se completa automáticamente, se ve en el teléfono inteligente, se imprime y se envía por correo electrónico como parte integral del informe semanal.

En este proyecto, 15 niños (y sus familias) probarán Asthma + me con PUFFClicker y una sesión educativa de 4 horas e informarán qué funcionó y qué no. Los investigadores evaluarán sus puntos de vista mediante entrevistas y cuestionarios estructurados y observarán cualquier cambio en sus síntomas de asma. Los investigadores también mapearán las rutas de los pacientes y recopilarán datos de economía de la salud para proyectar los costos y la cantidad de pacientes que podrían usar esta solución para autocontrolar su asma, con el apoyo del hospital, hasta que estén listos para ser dados de alta de regreso a su médico de cabecera