Cura di sé, monitoraggio remoto ed e-learning per bambini e giovani con asma (ASTHMAME)

L'asma è una condizione a lungo termine nei bambini, spesso gestita nelle cure primarie, ma circa il 20% dei bambini con asma richiede cure e cure di livello secondario o terziario da parte di pediatri e infermieri esperti in malattie respiratorie. Gli effetti positivi del trattamento con inalatori e farmaci antinfiammatori per l'asma infantile sono ben documentati, tuttavia, meno del 50% dei bambini assume i farmaci regolarmente come prescritto. I decessi per asma nei bambini sono rari, ma la revisione nazionale dei decessi per asma nel Regno Unito tra il 2012 e il 2013 ha concluso che due terzi dei decessi per asma erano prevenibili e che la scarsa aderenza alla terapia è risultata essere una causa prevenibile nel 34%.

È noto che gli interventi educativi e l'uso di piani d'azione scritti migliorano il controllo dell'asma. Tuttavia, due terzi dei pazienti non partecipano alla revisione dell'asma. La mancanza di aderenza ai farmaci è un problema globale con 300 milioni di sterline di farmaci all'anno sprecati nelle cure primarie a causa della scarsa aderenza e il 50% dei pazienti non assume i farmaci come prescritto. Con il Regno Unito che deve affrontare una domanda sempre più ingestibile di servizi sanitari, è necessario affrontare questa morbilità e questo costo.

Quindi, perché le persone con asma omettono i loro farmaci? I medici hanno sviluppato un quadro concettuale per consentire ai medici di comprendere le barriere all'aderenza ai farmaci. La formazione dell'abitudine è sostenuta da una complessa interazione di feedback, risoluzione dei problemi, suggerimenti e piani di implementazione. L'interazione tra motivazione (ragioni per cui le persone "non vogliono" assumere farmaci, come percezioni di malattia, convinzioni farmacologiche e accorgimenti) e opportunità di capacità (ragioni per cui le persone "non possono" assumere farmaci, come dimenticare, essere troppo occupate, avere problemi di incorporazione nella routine) devono essere compresi e affrontati per cambiare e sostenere la formazione dell'abitudine.

I metodi di monitoraggio dell'aderenza sono stati studiati a lungo nei pazienti con asma, che vanno dall'interrogatorio non giudicante da parte di un medico, che è economico e facile da fare in clinica, ma sovrastima enormemente l'aderenza, a questionari auto-riportati e schede di diario ai dati di ricarica delle prescrizioni e test sui farmaci. Questi metodi sono sempre più oggettivi, ma rimangono soggetti a inesattezze dovute alla suscettibilità al "dumping" della dose e alle impraticabilità. Il metodo più obiettivo di monitoraggio dell'aderenza è l'uso di dispositivi di monitoraggio elettronico (EMD) in grado di fornire un monitoraggio continuo e funzionalità "intelligenti" come la trasmissione di dati a dispositivi elettronici. Lo studio "STAAR" (Study of Asthma Adherence Reminders) ha utilizzato il monitoraggio dell'aderenza con feedback per indirizzare sia la motivazione che l'opportunità di capacità con un intervento educativo/comportamentale e un pratico facilitatore dell'adesione con allarmi promemoria scelti da una gamma di allarmi dal bambino. Sebbene nel gruppo di intervento sia stato notato un significativo miglioramento dell'aderenza dal 49% al 70%, non vi è stato alcun miglioramento significativo nell'ACQ, la misura di esito primaria. C'è stato, tuttavia, un numero significativamente inferiore di riacutizzazioni nel gruppo di intervento, misurato dal numero di visite ospedaliere e dal medico di famiglia, dal numero di cicli di steroidi orali e dal numero di giorni persi da scuola.

Esiste un numero crescente di soluzioni digitali per la cura personale dell'asma, molte delle quali prodotte da aziende farmaceutiche come prodotti complementari o strumenti di ricerca. Inoltre, sul mercato commerciale stanno comparendo un numero crescente di HealthApp e piattaforme software di autogestione del monitoraggio remoto. Ci sono sfide da superare prima che queste possano essere implementate nella pratica clinica pediatrica poiché sono tutte basate sugli adulti, sono di qualità variabile e sono necessarie ulteriori ricerche per perfezionare la tecnologia e i collegamenti alle cartelle cliniche elettroniche. Tuttavia, gli inalatori intelligenti e le HealthApp in un NHS in evoluzione digitale hanno il potenziale per supportare l'autogestione di condizioni a lungo termine come l'asma su larga scala, per supportare la trasformazione digitale dei servizi sanitari per stratificare il rischio in base alle necessità e per fornire un approccio personalizzato a cura, riducendo così i ricoveri di emergenza e migliorando la sicurezza dei pazienti e la qualità della vita.

Asthma + me, sarà una soluzione completa di auto-cura abilitata alla tecnologia con marchio CE per bambini e giovani con asma e i loro genitori è stata sviluppata da Aseptika Ltd, in consultazione con l'ospedale pediatrico di Sheffield, per supportare i bambini con asma a implementare un nuovo percorso di cure intermedie che colmi il passaggio dai servizi ambulatoriali ospedalieri alle cure primarie. È specificamente progettato per soddisfare le esigenze dei bambini dai 5 ai 18 anni e ha due versioni all'interno della stessa App; una vista a misura di bambino e una vista genitore/tutore che lo rende diverso dalle numerose app per la gestione dell'asma per adulti disponibili. Supporta anche dispositivi integrati, diari dei farmaci, avvisi di attivazione e punteggi dei sintomi. Il fulcro di Asthma +me è l'educazione, l'impegno e l'empowerment per i bambini/giovani e i loro genitori. Ha un programma integrato supportato da un'intensa sessione di formazione familiare di mezza giornata per migliorare le competenze dei neodiagnosticati.

Asthma + me supporta un tracker universale per inalatori predosati che si connette in modalità wireless all'app Asthma + me che conta le dosi dell'inalatore, fornisce promemoria per prendere la dose successiva e funge da tracker di attività per bambini troppo piccoli o impossibilitati a indossare un tracker di attività a scuola . I dati generati dai pazienti verranno utilizzati per incentivare l'adesione attraverso un nuovo sistema di premi motivanti.

Un rapporto in formato PDF verrà inviato automaticamente da Asthma +me alla cartella clinica elettronica del paziente presso l'ospedale pediatrico di Sheffield. Il pediatra consulente o l'infermiere per l'asma possono rivedere i progressi da remoto o possono accedere ai dati generati dal paziente in caso di consultazione di emergenza. In modo univoco, quando il bambino o il genitore inserisce i propri dati, il piano d'azione per l'asma viene popolato automaticamente, visualizzato sullo smartphone, stampato e inviato via e-mail come parte integrante del rapporto settimanale.

In questo progetto, 15 bambini (e le loro famiglie) proveranno Asthma + me con PUFFClicker e una sessione educativa di 4 ore e riferiranno cosa ha funzionato e cosa no. Gli investigatori valuteranno le loro opinioni utilizzando Interviste e questionari strutturati e gli investigatori esamineranno eventuali cambiamenti nei loro sintomi di asma. Gli investigatori mapperanno anche i percorsi dei pazienti e raccoglieranno dati di economia sanitaria per prevedere i costi e il numero di pazienti che potrebbero potenzialmente utilizzare questa soluzione per autogestire la loro asma, con il supporto dell'ospedale, fino a quando non saranno pronti per essere dimessi di nuovo al loro GP.