Egenomsorg, fjernovervågning og e-læring for børn og unge med astma (ASTHMAME)

Astma er en langvarig tilstand hos børn, som ofte behandles i den primære pleje, men omkring 20 % børn med astma kræver behandling på sekundær eller tertiær niveau og pleje af erfarne respiratoriske børnelæger og sygeplejersker. De positive virkninger af behandling med inhalator og antiinflammatorisk medicin mod astma hos børn er veldokumenteret, men mindre end 50 % børn tager deres medicin regelmæssigt som foreskrevet. Astmadødsfald hos børn er sjældne, men den nationale gennemgang af astmadødsfald i Storbritannien mellem 2012 og 2013 konkluderede, at to tredjedele af astmadødsfaldene kunne forebygges, og at dårlig overholdelse af terapi blev fundet at være en forebyggelig årsag hos 34 %.

Det er kendt, at pædagogiske indsatser og brug af skriftlige handlingsplaner forbedrer astmakontrollen. To tredjedele af patienterne deltager dog ikke i deres astmagennemgang. Manglende overholdelse af medicin er et globalt problem med medicin til en værdi af £300 mio./år spildt i primærpleje på grund af dårlig overholdelse og 50 % af patienterne, der ikke tager medicin som foreskrevet. Da Storbritannien står over for en stadig mere uoverskuelig efterspørgsel på sundhedsydelser, skal denne sygelighed og omkostninger adresseres.

Så hvorfor undlader folk med astma deres medicin? Klinikere har udviklet en konceptuel ramme for at gøre det muligt for klinikere at forstå barriererne for overholdelse af medicin. Vanedannelse er understøttet af et komplekst samspil af feedback, problemløsning, prompter og implementeringsplaner. Samspillet mellem motivation (årsager til, at folk "ikke vil" tage medicin, såsom sygdomsopfattelser, medicinoverbevisninger og opfindsomhed) og kapacitetsmuligheder (årsager til, at folk "ikke kan" tage medicin, såsom at glemme, have for travlt, have problemer med at integrere i rutinen) skal forstås og løses for at ændre og opretholde vanedannelsen.

Metoder til overvågning af overholdelse er blevet undersøgt grundigt hos patienter med astma, lige fra ikke-dømmende afhøring af en kliniker, hvilket er billigt og nemt at gøre i klinikken, men overvurderer overholdelsen kraftigt, til selvrapporterende spørgeskemaer og dagbogskort til receptpåfyldningsdata og lægemiddelanalyser. Disse metoder er i stigende grad objektive, men er fortsat underlagt unøjagtigheder på grund af modtagelighed over for dosis-"dumping" og upraktisk. Den mest objektive metode til overvågning af overholdelse er brugen af ​​elektroniske overvågningsanordninger (EMD'er), som kan give kontinuerlig overvågning og "smarte" funktioner såsom transmission af data til elektroniske enheder. Undersøgelsen "STAAR" (Study of Asthma Adherence Reminders) brugte overholdelsesovervågning med feedback til at målrette både motivation og kapacitetsmulighed med en pædagogisk/adfærdsmæssig intervention og en praktisk overholdelsesfacilitator med påmindelsesalarmer valgt fra en række alarmer af barnet. Selvom der blev noteret en signifikant forbedring i overholdelse fra 49 % til 70 % i interventionsgruppen, var der ingen signifikant forbedring i ACQ, det primære resultatmål. Der var dog et signifikant lavere antal eksacerbationer i interventionsgruppen, målt ved antal hospitals- og lægebesøg, antal kure med orale steroider og antal udeblevne dage fra skole.

Der er et stigende antal digitale løsninger til astma Self-Care, hvor mange af disse er produceret af farmaceutiske virksomheder som ledsagende produkter eller forskningsværktøjer. Derudover dukker et stigende antal HealthApps og selvstyringssoftwareplatforme til fjernovervågning op på det kommercielle marked. Der er udfordringer at overvinde, før disse kan implementeres i pædiatrisk klinisk praksis, da alle er voksenbaserede, er af varierende kvalitet, og der er behov for mere forskning for at forfine teknologien og links til elektroniske sundhedsjournaler. Men smarte inhalatorer og HealthApps i et digitalt udviklende NHS har potentialet til at understøtte selvstyring af langsigtede tilstande såsom astma i stor skala, til at understøtte digital transformation af sundhedstjenester til risikostratificering efter behov og til at give en personlig tilgang til pleje og derved reducere akutte indlæggelser og forbedre patientsikkerheden og livskvaliteten.

Astma + mig, vil være en omfattende CE-mærket teknologi-aktiveret egenomsorgsløsning til børn og unge med astma og deres forældre er udviklet af Aseptika Ltd, i samråd med Sheffield Children's Hospital, for at støtte børn med astma til at implementere en ny mellemplejeforløb, der bygger bro mellem overgangen fra ambulant hospitalsydelser tilbage til primærpleje. Den er specielt designet til at imødekomme behovene hos børn i alderen 5-18 år og har to versioner i den samme app; et børnevenligt syn og et forældre/plejersyn, der gør det anderledes end de mange tilgængelige apps til behandling af astma for voksne. Det understøtter også integrerede enheder, medicindagbøger, triggeralarmer og symptomscore. Core to Asthma +me er uddannelse, engagement og empowerment for børn/unge og deres forældre. Den har et indbygget pensum understøttet af en intensiv halvdags familietræningssession for at opkvalificere de nydiagnosticerede.

Asthma + me understøtter en universel inhalatortracker til afmålte doser, der forbinder trådløst til Asthma +me-appen, der tæller inhalatordoser, giver påmindelser om at tage den næste dosis og fungerer som en aktivitetsmåler for børn, der er for små eller ude af stand til at bære en aktivitetsmåler i skolen . Patientgenererede data vil blive brugt til at tilskynde til overholdelse gennem et nyt motiverende belønningssystem.

En PDF-rapport vil automatisk blive sendt fra Asthma +me til den elektroniske patientjournal på Sheffield Children's Hospital. Den rådgivende børnelæge eller astmasygeplejerske kan eksternt gennemgå fremskridt eller kan få adgang til de patientgenererede data i tilfælde af en akut konsultation. Det er unikt, når barnet eller deres forælder indtaster deres data, udfyldes deres astmahandlingsplan automatisk, ses på smartphonen, udskrives og sendes som en integreret del af den ugentlige rapport.

I dette projekt vil 15 børn (og deres familier) prøve Astma + mig med PUFFClicker og 4 timers undervisningssession og rapportere, hvad der virkede og hvad der ikke gjorde. Investigatorerne vil vurdere deres synspunkter ved hjælp af strukturerede interviews og spørgeskemaer, og investigatorerne vil se på eventuelle ændringer i deres astmasymptomer. Efterforskerne vil også kortlægge patientforløb og indsamle sundhedsøkonomiske data for at projektere omkostninger og antallet af patienter, der potentielt kan bruge denne løsning til selv at håndtere deres astma, med støtte fra hospitalet, indtil de er klar til at blive udskrevet tilbage til deres astma. GP.