Zelfzorg, monitoring op afstand en e-learning voor kinderen en jongeren met astma (ASTHMAME)

Astma is een langdurige aandoening bij kinderen, die vaak in de eerste lijn wordt behandeld, maar ongeveer 20% van de kinderen met astma heeft behandeling en zorg op secundair of tertiair niveau nodig door ervaren respiratoire kinderartsen en verpleegkundigen. De positieve effecten van behandeling met inhalatoren en ontstekingsremmende medicijnen voor astma bij kinderen zijn goed gedocumenteerd, maar minder dan 50% van de kinderen neemt hun medicijnen regelmatig in zoals voorgeschreven. Sterfgevallen door astma bij kinderen zijn zeldzaam, maar de nationale beoordeling van sterfgevallen door astma in het VK tussen 2012 en 2013 concludeerde dat tweederde van de sterfgevallen door astma te voorkomen was en dat slechte therapietrouw bij 34% een te voorkomen oorzaak bleek te zijn.

Het is bekend dat educatieve interventies en het gebruik van schriftelijke actieplannen de controle over astma verbeteren. Tweederde van de patiënten komt echter niet naar de astmacontrole. Gebrek aan therapietrouw is een wereldwijd probleem met £ 300 miljoen aan medicijnen / jaar verspild in de eerstelijnszorg als gevolg van slechte therapietrouw en 50% van de patiënten neemt medicatie niet zoals voorgeschreven. Nu het VK wordt geconfronteerd met een steeds onbeheersbaarder wordende vraag naar gezondheidszorg, moeten deze morbiditeit en kosten worden aangepakt.

Dus, waarom laten mensen met astma hun medicijnen achterwege? Clinici hebben een conceptueel raamwerk ontwikkeld om clinici in staat te stellen de belemmeringen voor therapietrouw te begrijpen. Gewoontevorming wordt ondersteund door een complexe interactie van feedback, probleemoplossing, aanwijzingen en implementatieplannen. De interactie tussen motivatie (redenen waarom mensen geen medicatie "willen" nemen, zoals ziektepercepties, medicatieopvattingen en vindingrijkheid) en mogelijkheden (redenen waarom mensen medicatie "niet kunnen" nemen, zoals vergeten, te druk zijn, problemen met het integreren in de routine) moet worden begrepen en aangepakt om gewoontevorming te veranderen en in stand te houden.

Methoden voor therapietrouw zijn uitgebreid bestudeerd bij patiënten met astma, variërend van niet-oordelende vragen door een arts, wat goedkoop en gemakkelijk te doen is in de kliniek, maar de therapietrouw enorm overschat, tot zelfrapportagevragenlijsten en dagboekkaarten tot gegevens over het bijvullen van recepten en drugstesten. Deze methoden worden steeds objectiever, maar blijven onderhevig aan onnauwkeurigheden als gevolg van de gevoeligheid voor "dumpen" van de dosis en onuitvoerbaarheid. De meest objectieve methode voor therapietrouwbewaking is het gebruik van elektronische bewakingsapparatuur (EMD's) die continue bewaking en "slimme" functies kunnen bieden, zoals de overdracht van gegevens naar elektronische apparaten. De "STAAR"-studie (Studie van astma-adherentieherinneringen) gebruikte therapietrouwmonitoring met feedback om zowel motivatie als mogelijkheden te richten met een educatieve / gedragsinterventie en een praktische therapietrouwbegeleider met herinneringsalarmen gekozen uit een reeks alarmen door het kind. Hoewel in de interventiegroep een significante verbetering in therapietrouw werd opgemerkt van 49% naar 70%, was er geen significante verbetering in ACQ, de primaire uitkomstmaat. Er was echter een significant lager aantal exacerbaties in de interventiegroep, gemeten aan de hand van het aantal ziekenhuis- en huisartsbezoeken, het aantal kuren met orale steroïden en het aantal gemiste dagen van school.

Er is een groeiend aantal digitale oplossingen voor astma-zelfzorg, waarvan er veel door farmaceutische bedrijven worden geproduceerd als begeleidende producten of onderzoekstools. Daarnaast verschijnen er steeds meer HealthApps en softwareplatforms voor zelfmanagement op afstand op de commerciële markt. Er zijn uitdagingen die moeten worden overwonnen voordat deze kunnen worden geïmplementeerd in de pediatrische klinische praktijk, aangezien ze allemaal gebaseerd zijn op volwassenen, van variabele kwaliteit zijn en er meer onderzoek nodig is om de technologie en koppelingen naar elektronische medische dossiers te verfijnen. Slimme inhalatoren en HealthApps in een digitaal evoluerende NHS hebben echter het potentieel om zelfmanagement van langdurige aandoeningen zoals astma op grote schaal te ondersteunen, om digitale transformatie van gezondheidsdiensten te ondersteunen om risicostratificatie naar behoefte te stratificeren en om een ​​gepersonaliseerde benadering te bieden voor zorg, waardoor het aantal spoedopnames wordt verminderd en de patiëntveiligheid en kwaliteit van leven worden verbeterd.

Astma + me, wordt een allesomvattende CE-gemarkeerde technologie-ondersteunde zelfzorgoplossing voor kinderen en jongeren met astma en hun ouders, ontwikkeld door Aseptika Ltd, in overleg met Sheffield Children's Hospital, om kinderen met astma te ondersteunen bij het implementeren van een nieuw traject voor intermediaire zorg dat de overgang van poliklinische ziekenhuisdiensten naar eerstelijnszorg overbrugt. Het is speciaal ontworpen om te voldoen aan de behoeften van kinderen van 5-18 jaar en heeft twee versies binnen dezelfde app; een kindvriendelijke weergave en een ouder/verzorger-weergave waardoor het anders is dan de vele beschikbare apps voor astmabeheer voor volwassenen. Het ondersteunt ook geïntegreerde apparaten, medicatiedagboeken, triggerwaarschuwingen en symptoomscores. Kern van Astma +me is onderwijs, betrokkenheid en empowerment voor kinderen/jongeren en hun ouders. Het heeft een ingebouwde syllabus die wordt ondersteund met een intensieve gezinstraining van een halve dag om de nieuw gediagnosticeerde mensen bij te scholen.

Astma + me ondersteunt een universele inhalator-tracker met afgemeten dosis die draadloos verbinding maakt met de Astma + me-app, die inhalatordoses telt, herinneringen geeft om de volgende dosis in te nemen en fungeert als activiteitstracker voor kinderen die te jong zijn of niet in staat zijn om een ​​activiteitstracker op school te dragen . Door de patiënt gegenereerde gegevens zullen worden gebruikt om therapietrouw te stimuleren door middel van een nieuw motiverend beloningssysteem.

Er wordt automatisch een PDF-rapport verzonden van Astma +me naar het elektronische patiëntendossier in het Sheffield Children's Hospital. De adviserende kinderarts of astmaverpleegkundige kan op afstand de voortgang bekijken of heeft toegang tot de door de patiënt gegenereerde gegevens in het geval van een spoedconsult. Uniek is dat wanneer het kind of zijn ouder zijn gegevens invoert, zijn astma-actieplan automatisch wordt ingevuld, op de smartphone wordt bekeken, wordt afgedrukt en per e-mail wordt verzonden als een integraal onderdeel van het wekelijkse rapport.

In dit project zullen 15 kinderen (en hun families) Astma + mij uitproberen met PUFFClicker en een 4 uur durende onderwijssessie en rapporteren wat werkte en wat niet. De onderzoekers zullen hun standpunten beoordelen met behulp van gestructureerde interviews en vragenlijsten en de onderzoekers zullen kijken naar eventuele veranderingen in hun astmasymptomen. De onderzoekers zullen ook de patiëntroutes in kaart brengen en gezondheidseconomische gegevens verzamelen om de kosten te projecteren en het aantal patiënten dat deze oplossing mogelijk zou kunnen gebruiken om hun astma zelf te beheersen, met de steun van het ziekenhuis, totdat ze klaar zijn om te worden ontslagen naar hun thuisland. huisarts.