Itsehoito, etävalvonta ja e-oppiminen astmaa sairastaville lapsille ja nuorille (ASTHMAME)

Astma on lasten pitkäaikaissairaus, jota hoidetaan usein perusterveydenhuollossa, mutta noin 20 % astmaa sairastavista lapsista tarvitsee toisen tai kolmannen tason hoitoa ja hoitoa kokeneiden hengitysteiden lastenlääkärien ja sairaanhoitajien toimesta. Lasten astman inhalaattori- ja tulehduskipulääkehoidon positiiviset vaikutukset ovat hyvin dokumentoituja, mutta alle 50 % lapsista ottaa lääkkeensä säännöllisesti ohjeiden mukaan. Lasten astmakuolemat ovat harvinaisia, mutta Yhdistyneen kuningaskunnan vuosien 2012 ja 2013 välisenä aikana tehdyssä astmakuolemien kansallisessa katsauksessa todettiin, että kaksi kolmasosaa astmakuolemista oli ehkäistävissä ja että 34 prosentilla hoidon huono noudattaminen oli estettävissä oleva syy.

Tiedetään, että koulutustoimet ja kirjallisten toimintasuunnitelmien käyttö parantavat astman hallintaa. Kaksi kolmasosaa potilaista ei kuitenkaan osallistu astmatarkastukseen. Lääkkeiden noudattamatta jättäminen on maailmanlaajuinen ongelma, sillä perusterveydenhuollossa menee hukkaan 300 miljoonan punnan arvosta lääkkeitä vuodessa, koska hoitoon sitoutuminen on huono ja 50 % potilaista ei ota lääkitystä ohjeiden mukaan. Kun Yhdistyneessä kuningaskunnassa on yhä vaikeampi hallita terveydenhuoltopalvelujen kysyntää, tähän sairastumiseen ja kustannuksiin on puututtava.

Joten miksi astmaa sairastavat ihmiset jättävät lääkityksensä väliin? Kliinikot ovat kehittäneet käsitteellisen viitekehyksen, jonka avulla lääkärit voivat ymmärtää lääkityksen noudattamisen esteitä. Tottumuksen muodostumisen taustalla on palautteen, ongelmanratkaisun, kehotteiden ja toteutussuunnitelmien monimutkainen vuorovaikutus. Vuorovaikutus motivaation (syyt, miksi ihmiset "eivät ota" lääkkeitä, kuten sairauden havainnot, lääkitysuskomukset ja kekseliäisyys) ja kykymahdollisuuksien välinen vuorovaikutus (syy, miksi ihmiset "eivät voi" ottaa lääkitystä, kuten unohtaminen, liian kiireinen olo, rutiiniin sisällyttämisongelmat) on ymmärrettävä ja niihin on puututtava, jotta tottumuksia voidaan muuttaa ja ylläpitää.

Astmapotilaiden hoitoon sitoutumisen seurantamenetelmiä on tutkittu pitkään, aina lääkärin tekemästä tuomitsemattomasta kyselystä, joka on halpaa ja helppoa klinikalla, mutta joka yliarvioi hoitoon sitoutumisen, itseraportointikyselyihin ja päiväkirjakortteihin sekä reseptien täyttötietoihin. ja lääkemäärityksiä. Nämä menetelmät ovat yhä objektiivisempia, mutta niihin liittyy edelleen epätarkkuuksia, jotka johtuvat alttiudesta annosten "dumppaukselle" ja epäkäytännöllisyydestä. Objektiivisin tapa seurata noudattamista on käyttää elektronisia valvontalaitteita (EMD), jotka voivat tarjota jatkuvan valvonnan ja "älykkäitä" ominaisuuksia, kuten tiedon siirron elektronisiin laitteisiin. "STAAR" (Study of Asthma Adherence Reminders) -tutkimus käytti hoitoon sitoutumisen seurantaa palautteen avulla kohdistaakseen sekä motivaatiota että toimintakykyä koulutus-/käyttäytymisinterventiolla sekä käytännöllinen hoitoon sitoutumisen edistäjä muistutushälyttimillä, jotka lapsi valitsi useista hälytyksistä. Vaikka interventioryhmässä havaittiin merkittävä parannus hoitoon sitoutumisessa 49 %:sta 70 %:iin, ACQ:ssa, ensisijaisessa tulosmittauksessa, ei tapahtunut merkittävää parannusta. Interventioryhmässä pahenemisvaiheita oli kuitenkin merkittävästi vähemmän mitattuna sairaala- ja yleislääkärikäyntien määrällä, suun kautta otettavien steroidien määrällä ja koulusta poissaolopäivillä.

Astman itsehoitoon on tulossa yhä enemmän digitaalisia ratkaisuja, joista monet ovat lääkeyhtiöiden valmistamia lisätuotteina tai tutkimustyökaluina. Lisäksi kaupallisille markkinoille ilmestyy yhä enemmän HealthApps- ja etävalvonnan itsehallintaohjelmistoalustoja. Haasteita on voitettava, ennen kuin ne voidaan ottaa käyttöön lasten kliinisessä käytännössä, koska kaikki ovat aikuisiin perustuvia, ovat laadultaan vaihtelevia, ja tarvitaan lisää tutkimusta tekniikan ja linkkien parantamiseksi sähköisiin terveystietoihin. Älykkäät inhalaattorit ja HealthApps digitaalisesti kehittyvässä NHS:ssä voivat kuitenkin tukea pitkäaikaisten sairauksien, kuten astman, itsehoitoa laajassa mittakaavassa, tukea terveydenhuoltopalvelujen digitaalista muutosta riskien jakautumiseksi tarpeiden mukaan ja tarjota henkilökohtaista lähestymistapaa hoitoon, mikä vähentää hätätilanteita ja parantaa potilaiden turvallisuutta ja elämänlaatua.

Astma + me on kattava CE-merkitty teknologiapohjainen itsehoitoratkaisu astmaa sairastaville lapsille ja nuorille sekä heidän vanhemmilleen, jonka Aseptika Oy on kehittänyt yhteistyössä Sheffieldin lastensairaalan kanssa astmaa sairastavien lasten tukemiseksi uusi välihoitopolku, joka yhdistää siirtymisen sairaalan avohoitopalveluista takaisin perushoitoon. Se on erityisesti suunniteltu vastaamaan 5–18-vuotiaiden lasten tarpeita, ja siitä on kaksi versiota samassa sovelluksessa; lapsiystävällinen näkymä ja vanhemman/hoitajan näkymä, mikä eroaa monista saatavilla olevista aikuisten astman hallintasovelluksista. Se tukee myös integroituja laitteita, lääkityspäiväkirjoja, laukaisuhälytyksiä ja oirepisteitä. Astma +me:n ydin on lasten/nuorten ja heidän vanhempiensa koulutus, sitoutuminen ja voimaannuttaminen. Siinä on sisäänrakennettu opetussuunnitelma, jota tukee intensiivinen puolipäiväinen perhekoulutus äskettäin diagnosoitujen taitojen parantamiseksi.

Asthma + me tukee yleistä mitatun annoksen inhalaattorin seurantalaitetta, joka kytkeytyy langattomasti Asthma +me -sovellukseen, joka laskee inhalaattoriannoksia, antaa muistutuksia seuraavan annoksen ottamisesta ja toimii aktiivisuusmittarina lapsille, jotka ovat liian pieniä tai jotka eivät voi käyttää aktiivisuusmittaria koulussa. . Potilaiden tuottamia tietoja käytetään kannustamaan hoitoon sitoutumista uuden motivoivan palkitsemisjärjestelmän avulla.

PDF-raportti lähetetään automaattisesti Astma +me -palvelusta Sheffieldin lastensairaalan sähköiseen potilastietokirjaan. Konsultoiva lastenlääkäri tai astmasairaanhoitaja voi etänä seurata edistymistä tai päästä käsiksi potilaan luomiin tietoihin hätätilanteessa. Ainutlaatuisesti, kun lapsi tai hänen vanhempansa syöttää tietonsa, hänen astman toimintasuunnitelmansa täytetään automaattisesti, sitä tarkastellaan älypuhelimella, tulostetaan ja lähetetään sähköpostitse kiinteänä osana viikkoraporttia.

Tässä projektissa 15 lasta (ja heidän perheitään) kokeilee astmaa + minua PUFFClickerin ja 4 tunnin koulutusjakson avulla ja raportoi mikä toimi ja mikä ei. Tutkijat arvioivat näkemyksiään strukturoiduilla haastatteluilla ja kyselylomakkeilla ja tutkijat tarkastelevat astmaoireissaan tapahtuvia muutoksia. Tutkijat kartoittavat myös potilasreittejä ja keräävät terveystaloustietoja projektin kustannuksista ja niiden potilaiden lukumäärästä, jotka voisivat mahdollisesti käyttää tätä ratkaisua astmansa itsehoitoon sairaalan tuella, kunnes he ovat valmiita kotiutettaviksi. GP.