Egenomsorg, fjernovervåking og e-læring for barn og unge med astma (ASTHMAME)

Astma er en langvarig tilstand hos barn, ofte behandlet i primærhelsetjenesten, men rundt 20 % av barn med astma krever behandling på sekundært eller tertiært nivå og omsorg av erfarne respiratoriske barneleger og sykepleiere. De positive effektene av behandling med inhalator og antiinflammatoriske medisiner for astma hos barn er godt dokumentert, men mindre enn 50 % av barna tar medisinene sine regelmessig som foreskrevet. Astmadødsfall hos barn er sjeldne, men den nasjonale gjennomgangen av astmadødsfall i Storbritannia mellom 2012 og 2013 konkluderte med at to tredjedeler av astmadødsfallene kunne forebygges og at dårlig overholdelse av terapi ble funnet å være en årsak som kunne forebygges hos 34 %.

Det er kjent at pedagogiske intervensjoner og bruk av skriftlige handlingsplaner forbedrer astmakontrollen. To tredjedeler av pasientene møter imidlertid ikke på astmagjennomgangen. Manglende overholdelse av medisiner er et globalt problem med medisiner verdt 300 millioner pund per år som er bortkastet i primærhelsetjenesten på grunn av dårlig etterlevelse og 50 % av pasientene som ikke tar medisiner som foreskrevet. Med Storbritannia som står overfor en stadig mer uhåndterlig etterspørsel etter helsetjenester, må denne sykeligheten og kostnadene tas opp.

Så hvorfor utelater folk med astma medisinene sine? Klinikere har utviklet et konseptuelt rammeverk for å gjøre det mulig for klinikere å forstå barrierene for medisinoverholdelse. Vanedannelse er underbygget av et komplekst samspill av tilbakemeldinger, problemløsning, oppfordringer og implementeringsplaner. Samspillet mellom motivasjon (grunner til at folk "ikke vil" ta medisiner, som sykdomsoppfatninger, medisintro og oppfinnsomhet) og evnemuligheter (grunner til at folk "ikke kan" ta medisiner, som å glemme, være for opptatt, ha problemer med å innlemme i rutinen) må forstås og håndteres for å endre og opprettholde vanedannelsen.

Metoder for overvåking av etterlevelse har blitt studert grundig hos pasienter med astma, alt fra ikke-dømmende avhør av en kliniker, noe som er billig og enkelt å gjøre på klinikken, men som overvurderer overholdelse, til selvrapporteringsskjemaer og dagbokkort til reseptpåfyllingsdata. og medikamentanalyser. Disse metodene blir stadig mer objektive, men er fortsatt gjenstand for unøyaktigheter på grunn av mottakelighet for dose-"dumping" og upraktiske. Den mest objektive metoden for overvåking av etterlevelse er bruk av elektroniske overvåkingsenheter (EMDs) som kan gi kontinuerlig overvåking og "smarte" funksjoner som overføring av data til elektroniske enheter. Studien "STAAR" (Study of Asthma Adherence Reminders) brukte etterlevelsesovervåking med tilbakemelding for å målrette både motivasjon og evnemuligheter med en pedagogisk/atferdsmessig intervensjon og en praktisk adherence-tilrettelegger med påminnelsesalarmer valgt fra en rekke alarmer av barnet. Selv om det ble notert en signifikant forbedring i etterlevelse fra 49 % til 70 % i intervensjonsgruppen, var det ingen signifikant forbedring i ACQ, det primære utfallsmålet. Det var imidlertid et betydelig lavere antall eksacerbasjoner i intervensjonsgruppen, målt ved antall sykehus- og fastlegebesøk, antall kurs med orale steroider og antall uteblitt skoledager.

Det er et økende antall digitale løsninger for astma Self-Care, med mange av disse produsert av farmasøytiske selskaper som følgeprodukter eller forskningsverktøy. I tillegg dukker det opp et økende antall HealthApps og programvareplattformer for selvstyring for fjernovervåking på det kommersielle markedet. Det er utfordringer å overvinne før disse kan implementeres i pediatrisk klinisk praksis, ettersom alle er voksenbaserte, er av variabel kvalitet, og mer forskning er nødvendig for å avgrense teknologien og koblinger til elektroniske helsejournaler. Imidlertid har smarte inhalatorer og HealthApps i et digitalt utviklende NHS potensial til å støtte selvbehandling av langsiktige tilstander som astma i stor skala, for å støtte digital transformasjon av helsetjenester for å risikostratifisere etter behov og for å gi en personlig tilnærming til omsorg, og dermed redusere akuttinnleggelser og bedre pasientsikkerhet og livskvalitet.

Astma + meg, vil være en omfattende CE-merket teknologiaktivert egenomsorgsløsning for barn og unge med astma og deres foreldre er utviklet av Aseptika Ltd, i samråd med Sheffield Children's Hospital, for å støtte barn med astma med å implementere en ny intermediær omsorgsvei som bygger bro over overgangen fra polikliniske sykehustjenester tilbake til primærhelsetjenesten. Den er spesielt utviklet for å møte behovene til barn i alderen 5-18 år og har to versjoner innenfor samme app; et barnevennlig syn og et foreldre/omsorgssyn som gjør det forskjellig fra de mange tilgjengelige appene for astmabehandling for voksne. Den støtter også integrerte enheter, medisindagbøker, triggervarsler og symptomscore. Core to Asthma +me er utdanning, engasjement og myndiggjøring for barn/unge og deres foreldre. Den har en innebygd pensum støttet med en intensiv halvdagers familietreningsøkt for å oppgradere de som nylig er diagnostisert.

Asthma + me støtter en universell inhalatorsporing med målte doser som kobles trådløst til Asthma +me-appen som teller inhalatordoser, gir påminnelser om å ta neste dose og fungerer som en aktivitetsmåler for barn som er for små eller ikke kan bruke aktivitetsmåler på skolen . Pasientgenererte data vil bli brukt til å stimulere til etterlevelse gjennom et nytt motiverende belønningssystem.

En PDF-rapport sendes automatisk fra Astma +meg til den elektroniske pasientjournalen ved Sheffield Children's Hospital. Rådgivende barnelege eller astmasykepleier kan fjernkontrollere fremdriften eller få tilgang til pasientgenererte data i tilfelle en akuttkonsultasjon. Når barnet eller foreldrene deres legger inn dataene deres, fylles deres handlingsplan for astma automatisk ut, vises på smarttelefonen, skrives ut og sendes på e-post som en integrert del av den ukentlige rapporten.

I dette prosjektet vil 15 barn (og deres familier) prøve Astma + meg med PUFFClicker og 4 timers opplæringsøkt og rapportere hva som fungerte og hva som ikke gjorde det. Etterforskerne vil vurdere sine synspunkter ved hjelp av strukturerte intervjuer og spørreskjemaer, og etterforskerne vil se på eventuelle endringer i astmasymptomene. Etterforskerne vil også kartlegge pasientveier og samle helseøkonomiske data for å prosjektere kostnader og antall pasienter som potensielt kan bruke denne løsningen til å selvbehandle sin astma, med støtte fra sykehuset, inntil de er klare for å bli utskrevet tilbake til deres. fastlege.