Samoopieka, zdalne monitorowanie i e-learning dla dzieci i młodzieży z astmą (ASTHMAME)

Astma jest chorobą przewlekłą u dzieci, często leczoną w ramach podstawowej opieki zdrowotnej, ale około 20% dzieci z astmą wymaga leczenia i opieki na poziomie średnim lub wyższym oraz opieki doświadczonych pediatrów i pielęgniarek zajmujących się chorobami układu oddechowego. Pozytywne efekty leczenia astmy dziecięcej za pomocą inhalatorów i leków przeciwzapalnych są dobrze udokumentowane, jednak mniej niż 50% dzieci przyjmuje leki regularnie zgodnie z zaleceniami. Zgony z powodu astmy u dzieci są rzadkie, ale krajowy przegląd zgonów z powodu astmy w Wielkiej Brytanii w latach 2012-2013 wykazał, że dwóm trzecim zgonom z powodu astmy można było zapobiec, a złe przestrzeganie terapii było przyczyną, której można było zapobiec w 34%.

Wiadomo, że interwencje edukacyjne i stosowanie pisemnych planów działania poprawiają kontrolę astmy. Jednak dwie trzecie pacjentów nie bierze udziału w przeglądzie astmy. Nieprzestrzeganie zaleceń lekarskich jest problemem globalnym. W podstawowej opiece zdrowotnej marnuje się leki o wartości 300 milionów funtów rocznie z powodu złego przestrzegania zaleceń, a 50% pacjentów nie przyjmuje leków zgodnie z zaleceniami. Ponieważ Wielka Brytania stoi w obliczu coraz bardziej niemożliwego do opanowania popytu na usługi opieki zdrowotnej, należy zająć się tą chorobowością i kosztami.

Dlaczego więc osoby z astmą rezygnują z przyjmowania leków? Klinicyści opracowali ramy koncepcyjne, aby umożliwić klinicystom zrozumienie barier w przestrzeganiu zaleceń lekarskich. Tworzenie nawyków opiera się na złożonej interakcji informacji zwrotnych, rozwiązywaniu problemów, podpowiedziach i planach wdrażania. Interakcja między motywacją (powody, dla których ludzie „nie chcą” przyjmować leków, takie jak postrzeganie choroby, przekonania dotyczące leków i sztuczki) a możliwościami (powody, dla których ludzie „nie mogą” przyjmować leków, takie jak zapominanie, zbytnie zajęcie, problemy z włączeniem do rutyny) należy zrozumieć i zająć się nimi, aby zmienić i podtrzymać kształtowanie się nawyków.

Metody monitorowania przestrzegania zaleceń zostały szczegółowo zbadane u pacjentów z astmą, począwszy od nieoceniających pytań przez lekarza, które są tanie i łatwe do przeprowadzenia w klinice, ale znacznie przeceniają przestrzeganie zaleceń, do samoopisowych kwestionariuszy i kart dzienniczka, po dane dotyczące uzupełniania recept i testów narkotykowych. Metody te są coraz bardziej obiektywne, ale nadal obarczone są nieścisłościami ze względu na podatność na „dumping” dawki i niepraktykę. Najbardziej obiektywną metodą monitorowania przestrzegania zaleceń jest stosowanie elektronicznych urządzeń monitorujących (EMD), które zapewniają ciągłe monitorowanie i „inteligentne” funkcje, takie jak przesyłanie danych do urządzeń elektronicznych. W badaniu „STAAR” (Study of Asthma Adherence Reminders) zastosowano monitorowanie przestrzegania zaleceń wraz z informacjami zwrotnymi w celu ukierunkowania zarówno na motywację, jak i możliwości związane z interwencją edukacyjną/behawioralną oraz praktycznego facylitatora przestrzegania zaleceń z alarmami przypominającymi wybranymi przez dziecko z szeregu alarmów. Chociaż w grupie interwencyjnej odnotowano znaczną poprawę przestrzegania zaleceń z 49% do 70%, nie było znaczącej poprawy w ACQ, głównym pomiarze wyniku. W grupie interwencyjnej odnotowano jednak istotnie mniejszą liczbę zaostrzeń, mierzoną liczbą wizyt w szpitalu i u lekarza rodzinnego, liczbą kursów doustnych sterydów i liczbą dni nieobecności w szkole.

Rośnie liczba rozwiązań cyfrowych do samodzielnej opieki nad astmą, a wiele z nich jest produkowanych przez firmy farmaceutyczne jako produkty towarzyszące lub narzędzia badawcze. Ponadto na rynku komercyjnym pojawia się coraz więcej aplikacji HealthApps i platform oprogramowania do samodzielnego zarządzania zdalnym monitorowaniem. Istnieją wyzwania do pokonania, zanim będzie można je wdrożyć w pediatrycznej praktyce klinicznej, ponieważ wszystkie są oparte na dorosłych, mają zmienną jakość i potrzebne są dalsze badania w celu udoskonalenia technologii i powiązań z elektroniczną dokumentacją medyczną. Inteligentne inhalatory i aplikacje zdrowotne w rozwijającej się cyfrowo NHS mają jednak potencjał wspierania samodzielnego leczenia chorób przewlekłych, takich jak astma na dużą skalę, wspierania cyfrowej transformacji usług zdrowotnych w celu stratyfikacji ryzyka zgodnie z potrzebami oraz zapewniania spersonalizowanego podejścia do opieki, zmniejszając w ten sposób liczbę przyjęć w nagłych wypadkach oraz poprawiając bezpieczeństwo i jakość życia pacjentów.

Asthma + me, będzie kompleksowym, posiadającym oznaczenie CE, wyposażonym w technologię rozwiązaniem do samoopieki dla dzieci i młodzieży z astmą oraz ich rodziców, opracowanym przez Aseptika Ltd, w porozumieniu ze szpitalem dziecięcym w Sheffield, aby wspierać dzieci z astmą we wdrażaniu nowa ścieżka opieki pośredniej, umożliwiająca przejście od ambulatoryjnych usług szpitalnych z powrotem do podstawowej opieki zdrowotnej. Jest specjalnie zaprojektowany, aby zaspokoić potrzeby dzieci w wieku 5-18 lat i ma dwie wersje w ramach tej samej aplikacji; widok przyjazny dzieciom i widok rodzica/opiekuna, co odróżnia go od wielu dostępnych aplikacji do zarządzania astmą dla dorosłych. Obsługuje również zintegrowane urządzenia, dzienniki leków, alerty wyzwalające i oceny objawów. Core to Asthma +me to edukacja, zaangażowanie i wzmocnienie pozycji dzieci/młodzieży i ich rodziców. Ma wbudowany program nauczania wspierany przez intensywną sesję szkoleniową rodzinną trwającą pół dnia, aby podnieść umiejętności osób nowo zdiagnozowanych.

Asthma + me obsługuje uniwersalny inhalator z odmierzaną dawką, który łączy się bezprzewodowo z aplikacją Asthma + me, zliczając dawki inhalatora, przypominając o przyjęciu kolejnej dawki i działając jako monitor aktywności dla dzieci zbyt małych lub niezdolnych do noszenia monitora aktywności w szkole . Dane generowane przez pacjentów zostaną wykorzystane do zachęcenia do przestrzegania zaleceń za pomocą nowatorskiego systemu motywujących nagród.

Raport w formacie PDF zostanie automatycznie wysłany z Astma + ja do elektronicznego rejestru pacjentów w Szpitalu Dziecięcym w Sheffield. Konsultant pediatra lub pielęgniarka zajmująca się astmą może zdalnie przeglądać postępy lub uzyskać dostęp do danych generowanych przez pacjenta w przypadku pilnej konsultacji. Wyjątkowo, gdy dziecko lub jego rodzic wprowadza swoje dane, ich plan działania na astmę jest automatycznie wypełniany, przeglądany na smartfonie, drukowany i wysyłany pocztą elektroniczną jako integralna część tygodniowego raportu.

W ramach tego projektu 15 dzieci (i ich rodziny) wypróbuje Asthma + ja z PUFFClicker i 4-godzinną sesją edukacyjną i zda relację, co zadziałało, a co nie. Badacze ocenią swoje opinie za pomocą ustrukturyzowanych wywiadów i kwestionariuszy, a badacze przyjrzą się wszelkim zmianom w ich objawach astmy. Badacze zmapują również ścieżki pacjentów i zbiorą dane dotyczące ekonomiki zdrowia, aby oszacować koszty i liczbę pacjentów, którzy mogliby potencjalnie wykorzystać to rozwiązanie do samodzielnego leczenia astmy, przy wsparciu szpitala, do czasu, gdy będą gotowi do wypisania z powrotem do swoich lekarz ogólny