Kvalita života pečujících prostřednictvím technologického řešení zaměřeného na člověka (TechQoL4Carers)

Experimentální: Neformální pečovatelé

Neformální pečovatelé se budou účastnit participativního procesu vývoje, testování a ověřování technologické platformy zaměřené na zlepšení jejich kvality života, dopadu péče, pracovní rovnováhy, sebeřízení zdraví a posílení postavení.

Přístroj: Platforma TechQoL4Carers

Platforma TechQoL4Carers je technologické řešení, které bylo navrženo a vyvinuto výzkumným týmem ve spolupráci s koncovými uživateli. Webová stránka a mobilní aplikace integrují platformu. Nabízené služby jsou: shrnutí zdravotního stavu osoby; obsah školení, rady a personalizovaná doporučení na základě jejich situace, pokud jde o kvalitu života, poskytování péče, pracovní rovnováhu, sebeřízení zdraví a posílení postavení. Umožňuje také synchronizaci s náramkem Xiaomi Smart Band 7/8 activity náramek.

Intervence trvá tři měsíce. Účastníci budou využívat služeb TechQoL4Carers a pravidelně nosit náramek Xiaomi Smart Band 7/8.

Očekává se, že pečovatelé budou mít přístup a používat platformu TechQoL4Carers alespoň jednou týdně k zodpovězení týdenního dotazníku a alespoň jednou měsíčně budou konzultovat obsah školení pro sebepéči a poskytování péče.

Změna kvality života související se zdravím z výchozího stavu na stav po intervenci

Kvalita života související se zdravím (QoL) bude měřena pomocí samoobslužného nástroje EuroQol 5 dimenzí 5 úrovní (EQ-5D-5L).

Zdravotní stav se získává z EQ-5D-5L prostřednictvím jeho popisného systému s pěti dimenzemi: mobilita, péče o sebe, obvyklé aktivity, bolest/nepohodlí a úzkost/deprese. Rozměry jsou hodnoceny na 5bodové Likertově stupnici odrážející úroveň závažnosti (žádný problém, mírné problémy, střední problémy, vážné problémy a extrémní problémy nebo neschopnost výkonu). Zdravotní profil nebo zdravotní stav popisuje úroveň závažnosti, kterou osoba vnímá v každé dimenzi, a je reprezentována individuálním kódem pro každou dimenzi s hodnocením mezi 1 a 5 nebo pomocí jediného pětimístného kódu (v rozsahu od 11111 do 55555).

Změna celkového zdravotního stavu od výchozího stavu do stavu po intervenci

QoL související se zdravím bude měřena pomocí samoobslužného nástroje EQ-5D-5L.

Celkové zdraví je odvozeno z vizuální analogové škály (VAS) na vnímaném zdraví, od 0 do 100. Tímto způsobem osoba hodnotí své zdraví v daný den; přiřadit mu hodnotu mezi 0 (nejhorší zdraví, jaké si dokážete představit) a 100 (nejlepší zdraví, jaké si dokážete představit).

Změna QoL související s péčí od výchozího stavu do stavu po intervenci

QoL související s péčí bude měřena pomocí rozměrů nástroje QoL související s péčí (CarerQol).

Sedm dimenzí (CarerQol-7D) je naplnění, vztah, duševní zdraví, sociální, finanční, vnímaná podpora a fyzická dimenze. Jsou skórovány na Likertově stupnici se třemi hodnotami (1 až 3), které udávají úroveň závažnosti (ne, některé a hodně). Rozsah skóre: 7 až 21. Interpretace skóre: Čím vyšší skóre dimenzí, tím horší dopad péče na život pečovatele.

Změna ve vnímané pohodě od výchozího stavu k pointervenci

Pohoda související s QoL související s péčí bude měřena pomocí vizuální analogové škály (VAS) nástroje QoL související s péčí (CarerQol).

CarerQol-VAS umožňuje zhodnotit, jak šťastný se člověk v tu chvíli cítí, jako měřítko celkové pohody. Tento konstrukt je hodnocen v rozmezí od 0 (zcela nešťastný) do 10 (zcela šťastný). Interpretace skóre: Čím vyšší skóre, tím lepší situace z hlediska dopadu péče.

Změna zátěže pečovatele z výchozího stavu na stav po intervenci

Zarit Burden Interview (ZBI) je dotazník určený pro pečující populaci k posouzení úrovně zátěže a k odhalení možných stresorů pečujících. Používá se verze s 22 položkami s hodnocením od 1 do 5. Rozsah skóre: 22 až 110. Interpretace skóre se dvěma hraničními body: žádná zátěž, 22 až 46 bodů; mírná zátěž, 47 až 55 bodů; a velká zátěž, 56 až 110 bodů.

Změna kmene pečovatele od výchozího stavu do stavu po intervenci

Caregiver Strain Index (CBI) nebo Robinsonův index je 13položkový nástroj pro pečovatele k měření vnímané zátěže a zjišťování zátěže a možných stresorů souvisejících s poskytováním péče. Na každou položku se odpovídá dichotomickým způsobem: ano nebo ne. Rozsah skóre: 0 až 13. Interpretace skóre: Skóre 7 nebo více identifikuje pečovatele s rizikem vysoké zátěže nebo zátěže při péči.

Změna v pracovní rovnováze od výchozího stavu do stavu po intervenci

Pracovní rovnováha bude měřena prostřednictvím dotazníku o pracovní bilanci, španělská verze (OBQ-E).

Tento samostatně spravovaný nástroj 13 položek je hodnocen na šestistupňové ordinální stupnici v rozsahu od 0 (zcela nesouhlasím) do 5 (zcela souhlasím). Hodnotí aktuální zkušenost člověka s pracovní rovnováhou. Rozsah skóre: 0 až 65. Interpretace skóre: Výsledky ukazují, že čím vyšší skóre, tím vyšší pracovní rovnováha.

Změna ve vnímaném zplnomocnění ze základní linie na post-intervenci

K posouzení změn ve vnímání zplnomocnění neformálními pečovateli bude použit psychologický nástroj zmocnění (PEI).

Je to samoobslužný nástroj, který měří psychologické zmocnění v pracovním prostředí, přičemž bere v úvahu čtyři kognitivní dimenze: kompetence, význam, sebeurčení a dopad. Španělská verze PEI obsahuje 13 položek rozdělených do čtyř dimenzí a bodovaných na 7bodové Likertově škále. Tato verze bude ve studii použita a nahradí odkazy na práci a roli pracovníků termíny spojenými s péčí a pečovateli. Rozsah skóre: 7 až 91 bodů. Interpretace skóre: Čím vyšší skóre, tím vyšší úroveň psychologického posílení.

Změna fyzické aktivity měřená Xiaomi Smart Bandem během zásahu

Ve studii budou účastníci pravidelně používat náramek na aktivitu Xiaomi Smart Band během tří měsíců zásahu. Verze 7 a 8 náramku pro aktivitu Xiaomi Smart Band umožňují zaznamenávat a monitorovat proměnné související se zdravím: fyzickou aktivitu, spánek, srdeční frekvenci, saturaci krve kyslíkem (SpO₂), zdraví žen a stres.

Náramek bude synchronizován s platformou TechQoL4Carers pro sledování fyzické aktivity: počet kroků, vzdálenost v metrech a aktivita v minutách.

Změna spánku měřená Xiaomi Smart Bandem během zásahu

Ve studii budou účastníci pravidelně používat náramek na aktivitu Xiaomi Smart Band během tří měsíců zásahu. Verze 7 a 8 náramku pro aktivitu Xiaomi Smart Band umožňují zaznamenávat a monitorovat proměnné související se zdravím: fyzickou aktivitu, spánek, srdeční frekvenci, saturaci krve kyslíkem (SpO₂), zdraví žen a stres.

Náramek bude synchronizován s platformou TechQoL4Carers pro sledování spánku: lehký spánek, hluboký spánek, REM spánek a čas probuzení po nástupu spánku v minutách.

Změna v každodenním fungování měřená platformou TechQoL4Carers během zásahu

Platforma TechQoL4Carers umožňuje vlastní administraci týdenního dotazníku navrženého výzkumným týmem k identifikaci změn, které člověk vnímá v každodenním fungování na základě studovaných proměnných: kvalita života, spokojenost s péčí, rovnováha v zaměstnání, sebeřízení zdraví a zmocnění.

Vývoj tohoto dotazníku vycházel z předchozích průzkumů vypracovaných výzkumným týmem, ale pro tuto studii byl upraven pro pečovatele.

Týdenní dotazník TechQoL4Carers je integrován s devíti položkami, na které se odpovídá pomocí šestibodové Likertovy škály v rozsahu od 0 (zcela nesouhlasím) do 5 (zcela souhlasím). Rozsah skóre: 0 až 45 bodů. Interpretace skóre: Čím vyšší skóre, tím větší je vnímání pozitivních změn ve faktorech souvisejících s kvalitou života.

Dotazník spokojenosti TechQoL4Carers

Na konci intervence bude administrován dotazník spokojenosti TechQoL4Carers, který zhodnotí spokojenost koncových uživatelů s projektem a technologií. Dotazník byl pro tuto studii upraven na základě dotazníku Technology Satisfaction Factor Loadings (Njoroge et al., 2012).

Jedná se o dotazník, který si sami spravují, sestávající ze 16 položek seskupených do čtyř faktorů (schopnost, hodnocení, výkon a platforma TechQoL4Carers), hodnocených na šestibodové škále v rozsahu od 0 (zcela nesouhlasím) do 5 (zcela souhlasím). Rozsah skóre: 0 až 80. Interpretace skóre: Čím vyšší je souhlas s výroky, tím vyšší je spokojenost s projektem.

Význam připisovaný účasti v projektu

Na konci projektu bude s každým pečovatelem veden polostrukturovaný individuální rozhovor. Průvodce rozhovorem byl navržen tak, aby zjistil význam, který pečovatelé přikládají zkušenosti s pečováním, účasti v projektu, využívání technologií v projektu a dopadu tohoto projektu na jejich každodenní život (kvalita života, dopad péče, pracovní rovnováha, sebeřízení zdraví a posílení).

Tento rozhovor bude probíhat ve spolupracujících subjektech, na klidném a pohodlném místě a v čase, který vyhovuje potřebám účastníků. Pro usnadnění doslovného přepisu bude zaznamenáván digitálním zařízením. Tyto informace budou zakódovány a na konci studie budou přepisy anonymizovány a audiozáznamy budou smazány.