Jakość życia opiekunów dzięki rozwiązaniu technologicznemu skoncentrowanemu na osobie (TechQoL4Carers)

Eksperymentalny: Nieformalni opiekunowie

Nieformalni opiekunowie będą uczestniczyć w partycypacyjnym procesie opracowywania, testowania i walidacji platformy technologicznej mającej na celu poprawę jakości ich życia, wpływu opieki, równowagi zawodowej, samodzielnego zarządzania zdrowiem i wzmocnienia pozycji.

Urządzenie: Platforma TechQoL4Carers

Platforma TechQoL4Carers to rozwiązanie technologiczne, które zostało zaprojektowane i opracowane przez zespół badawczy we współpracy z użytkownikami końcowymi. Platformę integruje strona internetowa i aplikacja mobilna. Oferowane usługi to: podsumowanie stanu zdrowia danej osoby; treści szkoleniowe, porady i spersonalizowane zalecenia oparte na ich sytuacji pod względem jakości życia, zapewniania opieki, równowagi zawodowej, samodzielnego zarządzania zdrowiem i wzmacniania pozycji. Umożliwia także synchronizację z opaską aktywną Xiaomi Smart Band 7/8.

Interwencja trwa trzy miesiące. Uczestnicy będą na bieżąco korzystać z usług TechQoL4Carers i nosić opaskę Xiaomi Smart Band 7/8.

Oczekuje się, że opiekunowie będą uzyskiwać dostęp do platformy TechQoL4Carers i korzystać z niej co najmniej raz w tygodniu, aby odpowiedzieć na cotygodniowy kwestionariusz, a także co najmniej raz w miesiącu będą przeglądać treści szkoleniowe dotyczące samoopieki i świadczenia opieki.

Zmiana jakości życia związanej ze zdrowiem od wartości wyjściowej do pointerwencyjnej

Jakość życia związana ze stanem zdrowia (QoL) będzie mierzona za pomocą samodzielnego narzędzia EuroQol 5 wymiarów 5 poziomów (EQ-5D-5L).

Stan zdrowia uzyskiwany jest z EQ-5D-5L poprzez system opisowy obejmujący pięć wymiarów: mobilność, samoopieka, zwykłe czynności, ból/dyskomfort i lęk/depresja. Wymiary są oceniane w 5-punktowej skali Likerta, odzwierciedlającej poziom dotkliwości (brak problemu, niewielkie problemy, umiarkowane problemy, poważne problemy i skrajne problemy lub niemożność wykonania). Profil zdrowia lub stan zdrowia opisuje poziom ciężkości odczuwanej przez osobę w każdym wymiarze i jest reprezentowany za pomocą indywidualnego kodu dla każdego wymiaru z punktacją od 1 do 5 lub za pomocą pojedynczego pięciocyfrowego kodu (od 11111 do 55555).

Zmiana ogólnego stanu zdrowia od stanu wyjściowego do stanu po interwencji

Jakość życia związana ze stanem zdrowia będzie mierzona za pomocą narzędzia EQ-5D-5L, które można samodzielnie stosować.

Ogólny stan zdrowia określa się na podstawie wizualno-analogowej skali (VAS) oceniającej postrzegane zdrowie, od 0 do 100. W ten sposób osoba ocenia swoje zdrowie w danym dniu; przypisując mu wartość od 0 (najgorsze zdrowie, jakie możesz sobie wyobrazić) do 100 (najlepsze zdrowie, jakie możesz sobie wyobrazić).

Zmiana jakości życia związanej z opieką od wartości wyjściowej do pointerwencyjnej

Jakość życia związana z opieką będzie mierzona za pomocą wymiarów instrumentu QoL związanego z opieką (CarerQol).

Siedem wymiarów (CarerQol-7D) to spełnienie, relacje, zdrowie psychiczne, wymiar społeczny, finansowy, postrzegane wsparcie i wymiar fizyczny. Są one oceniane w skali Likerta z trzema wartościami (od 1 do 3) wskazującymi poziom dotkliwości (nie, trochę i dużo). Zakres punktacji: 7 do 21. Interpretacja wyniku: Im wyższy wynik w poszczególnych wymiarach, tym gorszy wpływ opieki na życie opiekuna.

Zmiana postrzeganego dobrostanu od stanu wyjściowego do stanu po interwencji

Dobrostan związany z QoL związaną z opieką będzie mierzony za pomocą wizualnej skali analogowej (VAS) instrumentu QoL związanego z opieką (CarerQol).

CarerQol-VAS pozwala ocenić stopień szczęścia, jaki dana osoba czuje w danym momencie, jako miarę ogólnego dobrostanu. Konstrukt ten oceniany jest w skali od 0 (całkowicie nieszczęśliwy) do 10 (całkowicie szczęśliwy). Interpretacja wyniku: Im wyższy wynik, tym lepsza sytuacja pod względem wpływu opieki.

Zmiana obciążenia opiekuna w stosunku do stanu początkowego i po interwencji

Wywiad dotyczący obciążenia Zarit (ZBI) to kwestionariusz przeznaczony dla populacji sprawującej opiekę w celu oceny poziomu obciążenia i wykrycia ewentualnych czynników stresogennych związanych z opieką. Stosowana jest wersja 22-itemowa, punktowana od 1 do 5. Zakres punktacji: od 22 do 110. Interpretacja wyniku z dwoma punktami odcięcia: bez obciążenia, 22 do 46 punktów; łagodne obciążenie, 47 do 55 punktów; i duże obciążenie, od 56 do 110 punktów.

Zmiana obciążenia opiekuna w porównaniu z wartością wyjściową do stanu po interwencji

Caregiver Strain Index (CBI), czyli Indeks Robinsona, to 13-elementowe narzędzie przeznaczone dla opiekunów służące do pomiaru odczuwanego napięcia oraz wykrywania obciążenia i możliwych czynników stresogennych związanych z opieką. Na każde pytanie odpowiada się dychotomicznie: tak lub nie. Zakres punktacji: od 0 do 13. Interpretacja wyniku: Wyniki 7 lub więcej identyfikują opiekunów narażonych na duże obciążenie lub obciążenie opiekuńcze.

Zmiana równowagi zawodowej od wartości wyjściowej do pointerwencyjnej

Równowaga zawodowa będzie mierzona za pomocą Kwestionariusza Równowagi Zawodowej, wersja hiszpańska (OBQ-E).

To samodzielnie stosowane narzędzie składające się z 13 pozycji jest oceniane na sześciostopniowej skali porządkowej, od 0 (całkowicie się nie zgadzam) do 5 (całkowicie się zgadzam). Ocenia obecne doświadczenie danej osoby w zakresie równowagi zawodowej. Zakres punktacji: 0 do 65. Interpretacja wyniku: Wyniki pokazują, że im wyższy wynik, tym wyższa równowaga zawodowa.

Zmiana postrzeganej siły od wartości wyjściowej do po interwencji

Instrument wzmacniania pozycji psychologicznej (PEI) zostanie wykorzystany do oceny zmian w postrzeganiu władzy przez nieformalnych opiekunów.

Jest to samodzielnie stosowany instrument, który mierzy siłę psychologiczną w środowisku pracy, biorąc pod uwagę cztery wymiary poznawcze: kompetencje, znaczenie, samostanowienie i wpływ. Hiszpańska wersja PEI składa się z 13 pozycji podzielonych na cztery wymiary i ocenianych w 7-punktowej skali Likerta. Wersja ta zostanie wykorzystana w opracowaniu, zastępując odniesienia do pracy i roli pracowników terminami kojarzącymi się z opieką i opiekunami. Zakres punktacji: od 7 do 91 punktów. Interpretacja wyniku: Im wyższy wynik, tym wyższy poziom wzmocnienia psychicznego.

Zmiana aktywności fizycznej mierzona przez inteligentną opaską Xiaomi podczas interwencji

W badaniu uczestnicy będą regularnie używać opaski aktywacyjnej Xiaomi Smart Band przez trzy miesiące trwania interwencji. Wersje 7 i 8 opaski aktywności Xiaomi Smart Band umożliwiają rejestrację i monitorowanie zmiennych związanych ze zdrowiem: aktywności fizycznej, snu, tętna, nasycenia krwi tlenem (SpO₂), zdrowia kobiet i stresu.

Opaska zostanie zsynchronizowana z platformą TechQoL4Carers w celu monitorowania aktywności fizycznej: liczby kroków, dystansu w metrach i aktywności w minutach.

Zmiana snu mierzona przez inteligentną opaską Xiaomi podczas interwencji

W badaniu uczestnicy będą regularnie używać opaski aktywacyjnej Xiaomi Smart Band przez trzy miesiące trwania interwencji. Wersje 7 i 8 opaski aktywności Xiaomi Smart Band umożliwiają rejestrację i monitorowanie zmiennych związanych ze zdrowiem: aktywności fizycznej, snu, tętna, nasycenia krwi tlenem (SpO₂), zdrowia kobiet i stresu.

Opaska zostanie zsynchronizowana z platformą TechQoL4Carers w celu monitorowania snu: płytkiego snu, głębokiego snu, fazy REM i czasu przebudzenia w ciągu kilku minut.

Zmiana w codziennym funkcjonowaniu mierzona platformą TechQoL4Carers w trakcie interwencji

Platforma TechQoL4Carers umożliwia samodzielne wypełnianie cotygodniowej ankiety opracowanej przez zespół badawczy w celu identyfikacji zmian dostrzeganych przez osobę w codziennym funkcjonowaniu w oparciu o badane zmienne: jakość życia, satysfakcja z opieki, równowaga zawodowa, samozarządzanie zdrowiem i wzmocnienie.

Opracowanie tego kwestionariusza opierało się na wcześniejszych ankietach opracowanych przez zespół badawczy, ale na potrzeby tego badania został on dostosowany do potrzeb opiekunów.

Cotygodniowy kwestionariusz TechQoL4Carers jest zintegrowany z dziewięcioma pozycjami, na które należy odpowiedzieć za pomocą sześciopunktowej skali Likerta, od 0 (całkowicie się nie zgadzam) do 5 (całkowicie się zgadzam). Zakres punktacji: od 0 do 45 punktów. Interpretacja wyniku: Im wyższy wynik, tym większa percepcja pozytywnych zmian w jakości czynników związanych z życiem.

Kwestionariusz satysfakcji opiekunów TechQoL4

Na zakończenie interwencji zostanie przeprowadzony Kwestionariusz Satysfakcji TechQoL4Carers w celu oceny zadowolenia użytkownika końcowego z projektu i technologii. Kwestionariusz został zaadaptowany na potrzeby niniejszego badania w oparciu o kwestionariusz Technology Satisfaction Factor Loadings (Njoroge i in., 2012).

Jest to kwestionariusz do samodzielnego wypełniania, składający się z 16 pozycji pogrupowanych według czterech czynników (biegłość, ocena, wydajność i platforma TechQoL4Carers), ocenianych w sześciopunktowej skali od 0 (całkowicie się nie zgadzam) do 5 (całkowicie się zgadzam). Zakres punktacji: 0 do 80. Interpretacja punktacji: Im większa zgodność ze stwierdzeniami, tym większa satysfakcja z projektu.

Znaczenie nadawane udziałowi w projekcie

Na zakończenie projektu z każdym opiekunem zostanie przeprowadzony częściowo ustrukturyzowany wywiad indywidualny. Przewodnik po rozmowie kwalifikacyjnej został zaprojektowany w celu wydobycia znaczenia, jakie opiekunowie nadają doświadczeniu opiekuńczemu, udziałowi w projekcie, wykorzystaniu technologii w projekcie oraz wpływowi tego projektu na ich codzienne życie (jakość życia, wpływ opieki, równowaga zawodowa, samodzielne zarządzanie zdrowiem i wzmacnianie pozycji).

Rozmowa kwalifikacyjna odbędzie się w podmiotach współpracujących, w cichym i wygodnym miejscu oraz w czasie dostosowanym do potrzeb uczestników. Zostanie on nagrany za pomocą urządzenia cyfrowego, aby ułatwić dosłowną transkrypcję. Informacje te zostaną zakodowane, a po zakończeniu badania transkrypcje zostaną zanonimizowane, a nagrania audio usunięte.