Vývoj soupravy Thalea a její dopad na znalosti, postoj a záměr pro screening předmanželské thalassemie (THALEA)

Thalassémie, běžné genetické onemocnění, je často přehlížena ve srovnání s infekčními chorobami, jako je HIV, navzdory svým významným účinkům na rodiny, které plánují mít děti. Thalassémií nosiče jsou často asymptomatičtí, ale když se dva nosiče vdávají, existuje 25% šance na dítě s těžkou formou nemoci. Přestože existují screeningové programy, počet symptomatické thalassemie hlavní se stále zvyšuje a současná léčba je primárně symptomatická, pouze prodlužují přežití spíše než vyléčení.

V Malajsii, zatímco testování HIV před manželstvím je povinné, není screening thalassemie. V současné době jsou programy pro screening a povědomí o thalassémii nabízeny pouze studentům čtvrté formy ve vládních školách. Proto je třeba doplnit stávající národní screeningové úsilí vytvořením standardizovaného programu zvyšování povědomí o thalassemii, který lze účinně implementovat napříč různými vzdělávacími institucemi.

Naším hlavním cílem je rozvíjet a ověřit soupravu Thalea (Thalassemia Education and Awareness) a vyhodnotit jeho účinnost mezi studenty středních škol v údolí Klang v Malajsii. Doufáme, že s touto intervencí jsou studenti středních škol schopni zvýšit své povědomí a znalosti, vštípit pozitivní přístup a mít v úmyslu provést předmanželskou screening thalassemie v jakémkoli zdravotnickém zařízení v naší zemi. To může usnadnit včasnou detekci a včasné poradenství, aby se snížilo riziko, že děti mají těžkou thalassemii.

Dodávka intervence:

i. Školy budou osloveny dopisem, po kterém následuje telefonní hovor a návštěva. ii. Formuláře o souhlasu budou poskytnuty rodičům podepsat. iii. Všichni studenti čtvrté formy ve škole budou vyzváni k účasti na studii, s výjimkou těch, kteří splňují kritéria pro vyloučení.

IV. Thalea bude dodána osobní metodou mezi hlavním výzkumníkem a studenty.

v. Frekvence doručení - pouze VI. Trvání intervence - 2-3 hodiny. vii. Intervenční skupina obdrží Thalea spolu se základní rodinnou výchovou zdraví. Thalea's Session zahrnuje osobní slovní prezentaci usnadněnou primárním výzkumníkem s poutavým interaktivním seminářem a hrami na obrazovce. Poté budou účastníkům představeny 3-5minutová videa a obrazové materiály, které podporují obousměrné diskuse. Následně bude po semináři pro další šíření distribuováno softcopy sady Thalea distribuováno učiteli odpovědného e -mailem nebo WhatsApp. Studenti dostanou brožury Thalea.

viii. Srovnávací skupina obdrží pouze základní rodinné zdraví, ve kterém je to obvyklé rodinné zdravotní výchovu poskytované MOH, obvykle dodávaným lékařským důstojníkem, ke studentům čtvrté formy na vládních školách před screeningovým programem thalassémie. Bude se skládat z dodávky prezentace PowerPoint a videí, která bude získána z vládních klinik veřejného zdraví v Klang Valley.

Použijeme samostatný dotazník navržený a ověřen k posouzení znalostí, postoje a záměru týkající se předmanželského screeningu thalassemie u mladých lidí ve třech různých časových bodech, které jsou během předběžného hodnocení (T0), okamžité po hodnocení (T1) a 2 Týdne po hodnocení (T2)