Udvikling af Thalea -kittet og dets indflydelse på viden, holdning og intention om ægteskabelig thalassemia screening (THALEA)

Thalassemia, en almindelig genetisk sygdom, overses ofte sammenlignet med infektionssygdomme som HIV, på trods af dens betydelige virkninger for familier, der planlægger at få børn. Thalassemia -bærere er ofte asymptomatiske, men når to transportører gifter sig, er der en 25% chance for at få et barn med en alvorlig form for sygdommen. Selvom der findes screeningsprogrammer, fortsætter antallet af symptomatisk thalassæmi -major med at stige, og aktuelle behandlinger er primært symptomatiske, blot forlængende overlevelse snarere end at helbrede den.

I Malaysia, mens HIV -test før ægteskabet er obligatorisk, er screening af thalassemia ikke. I øjeblikket tilbydes screenings- og opmærksomhedsprogrammer for thalassemia og tilbydes kun studerende i 4. form på regeringsskoler. Der er derfor et behov for at supplere eksisterende nationale screeningsindsats ved at skabe et standardiseret thalassemia -opmærksomhedsprogram, der effektivt kan implementeres på tværs af forskellige uddannelsesinstitutioner.

Vores hovedmål er at udvikle og validere Thalea (Thalassemia Education and Awareness) Kit og evaluere dets effektivitet blandt gymnasiestuderende i Klang Valley, Malaysia. Vi håber, at med denne indgriben er gymnasiestuderende i stand til at øge deres opmærksomhed og viden, indrømme en positiv holdning og have denne intention om at udføre en screening før ægteskabet på enhver sundhedsfacilitet i vores land. Dette kan lette tidlig påvisning og rettidig rådgivning for at reducere risikoen for at få børn med svær thalassæmi.

Levering af interventionen:

jeg. Skoler vil blive kontaktet med brev, efterfulgt af et telefonopkald og et besøg. ii. Der vil blive givet samtykkeformularer for forældre til at underskrive. III. Alle fjerde formstuderende på skolen vil blive opfordret til at deltage i undersøgelsen, eksklusive dem, der opfylder ekskluderingskriterierne.

iv. Thalea vil blive leveret ved en ansigt til ansigt-metode mellem hovedforskeren og de studerende.

v. Leveringsfrekvens - En gang kun vi. Interventionens varighed - 2-3 timer. vii. Interventionsgruppen vil modtage Thalea sammen med en grundlæggende familieuddannelse. Thaleas session består af en verbal præsentation ansigt til ansigt lettet af den primære forsker med et engagerende interaktivt seminar og på skærmen spil. Efter dette vil deltagerne blive præsenteret for 3-5 minutters videoer og billedmateriale, der fremmer tovejsdiskussioner. Derefter distribueres en softcopy af Thalea -kittet til den ansvarlige lærer via e -mail eller whatsapp efter seminaret for yderligere formidling. Eleverne modtager Thaleas brochurer.

viii. Sammenligningsgruppen vil kun modtage en grundlæggende familieundervisning i familiens sundhed, hvor det er den sædvanlige familiens sundhedsuddannelse, der er givet af MOH, som normalt leveres af en medicinsk officer, til fjerde formstuderende på regeringsskoler forud for Thalassemia -screeningsprogrammet. Det vil bestå af en levering af en PowerPoint -præsentation og videoer, der vil blive opnået fra offentlige folkesundhedsklinikker i Klang Valley.

Vi vil bruge et selvadministreret spørgeskema designet og valideret til at vurdere viden, holdning og intention om ægteskabelig thalassæmi-screening blandt unge på tre forskellige tidspunkter, der er under forudgående vurdering (T0), øjeblikkelig postvurdering (T1) og 2 Uger efter vurdering (T2)