Utveckling av Thalea -kit och dess inverkan på kunskap, attityd och avsikt för screening av talassemin (THALEA)

Thalassemia, en vanlig genetisk sjukdom, förbises ofta jämfört med infektionssjukdomar som HIV, trots dess betydande effekter för familjer som planerar att få barn. Thalassemia -bärare är ofta asymptomatiska, men när två bärare gifter sig finns det 25% chans att få ett barn med en svår form av sjukdomen. Även om screeningprogram finns fortsätter antalet symtomatiska talassemi major att öka, och nuvarande behandlingar är främst symtomatiska, bara förlängande överlevnad snarare än att bota det.

I Malaysia, medan HIV -testning före äktenskapet är obligatoriskt, är det inte thalassemia. För närvarande erbjuds thalassemia screening och medvetenhetsprogram endast till fjärde formstudenter i statliga skolor. Därför finns det ett behov av att komplettera befintliga nationella screeninginsatser genom att skapa ett standardiserat program för talassemin medvetenhet som effektivt kan genomföras i olika utbildningsinstitutioner.

Vårt huvudmål är att utveckla och validera thalea (Thalassemia Education and Awareness) -paketet och utvärdera dess effektivitet bland gymnasieelever i Klang Valley, Malaysia. Vi hoppas att gymnasieelever med denna ingripande kan öka sin medvetenhet och kunskap, skapa en positiv inställning och ha den avsikten att göra en pre-äktenskaplig thalassemia-screening vid alla sjukvårdsanläggningar i vårt land. Detta kan underlätta tidig upptäckt och snabb rådgivning för att minska risken för att få barn med svår talassemi.

Leverans av interventionen:

i. Skolor kommer att kontaktas med brev, följt av ett telefonsamtal och ett besök. ii. Samtyckningsformulär kommer att ges för föräldrar att underteckna. iii. Alla fjärde elever på skolan kommer att uppmanas att delta i studien, exklusive de som uppfyller uteslutningskriterierna.

iv. Thalea kommer att levereras med en ansikte-till-ansikte-metod mellan huvudforskaren och studenterna.

v. Leveransfrekvens - en gång endast vi. Interventionens varaktighet - 2-3 timmar. vii. Interventionsgruppen kommer att få Thalea tillsammans med en grundläggande familjehälsoutbildning. Thaleas session omfattar en muntlig presentation ansikte mot ansikte som underlättas av den primära forskaren, med ett engagerande interaktivt seminarium och spel på skärmen. Efter detta kommer deltagarna att presenteras med 3-5-minuters videor och bildmaterial, vilket främjar tvåvägsdiskussioner. Därefter kommer en softcopy av Thalea -satsen att distribueras till den ansvariga läraren via e -post eller WhatsApp efter seminariet för ytterligare spridning. Studenterna kommer att få Thaleas broschyrer.

viii. Jämförelsegruppen kommer endast att få en grundläggande familjehälsoutbildning där det är den vanliga familjehälsoutbildningen som ges av MOH, som vanligtvis levereras av en medicinsk officer, till fjärde formstudenter vid regeringsskolor före Thalassemia -screeningprogrammet. Det kommer att bestå av en leverans av en PowerPoint -presentation och videor, som kommer att erhållas från regeringens folkhälsokliniker i Klang Valley.

Vi kommer att använda ett självadministrerat frågeformulär utformat och validerat för att bedöma kunskap, attityd och avsikt när det gäller screening av talassemin bland ungdomar vid tre olika tidpunkter som är under före bedömning (T0), omedelbar efter bedömning (T1) och 2 Weeks Post Assessment (T2)