Rozwój zestawu Thalea i jego wpływ na wiedzę, postawę i intencję przedmaritalnych badań przesiewowych talasemii (THALEA)

Talasemia, powszechna choroba genetyczna, jest często pomijana w porównaniu z chorobami zakaźnymi, takimi jak HIV, pomimo jego znaczących skutków dla rodzin planujących posiadanie dzieci. Nosiciele talasemii są często bezobjawowe, ale kiedy dwóch nosicieli małżeństw, istnieje 25% szans na posiadanie dziecka z ciężką postacią choroby. Chociaż istnieją programy badań przesiewowych, liczba objawowych talasemii stale rośnie, a obecne leczenie są przede wszystkim objawowe, jedynie przedłużając przeżycie, zamiast go leczyć.

W Malezji, podczas gdy testy HIV przed ślubem jest obowiązkowe, badania przesiewowe w talasemii nie są. Obecnie programy przesiewowe i uświadamiające talasemia są oferowane tylko uczniom czwartej formy tylko w szkołach rządowych. Dlatego istnieje potrzeba uzupełnienia istniejących krajowych wysiłków przesiewowych poprzez stworzenie znormalizowanego programu świadomości talasemii, który można skutecznie wdrażać w różnych instytucjach edukacyjnych.

Naszym głównym celem jest opracowanie i potwierdzenie zestawu Thalea (edukacja i świadomość Thalassemia) oraz ocena jego skuteczności wśród uczniów szkół średnich w Dolinie Klang w Malezji. Mamy nadzieję, że dzięki tej interwencji uczniowie szkół średnich będą w stanie zwiększyć swoją świadomość i wiedzę, zaszczepić pozytywne nastawienie i mieć zamiar przeprowadzić przedmałżeński badanie talasemii w dowolnym obiekcie opieki zdrowotnej w naszym kraju. Może to ułatwić wczesne wykrywanie i terminowe poradnictwo w celu zmniejszenia ryzyka posiadania dzieci z ciężką talasemią.

Dostawa interwencji:

I. Do szkół podejmie list, a następnie telefon i wizyta. ii. Formularze zgody zostaną udzielone dla rodziców do podpisania. iii. Wszyscy uczniowie czwartej formy w szkole zostaną zaproszeni do udziału w badaniu, z wyłączeniem tych, którzy spełniają kryteria wykluczenia.

iv. Thalea zostanie dostarczona twarzą w twarz między głównym badaczem a studentami.

v. Częstotliwość dostawy - tylko raz VI. Czas trwania interwencji - 2-3 godziny. VII. Grupa interwencyjna otrzyma Thalea wraz z podstawową edukacją zdrowotną rodzinną. Sesja Thalei obejmuje twarzą w twarz werbalną prezentację ułatwioną przez głównego badacza, obejmującą interaktywne seminarium i gry na ekranie. Następnie uczestnicy otrzymają 3-5-minutowe filmy i materiały obrazkowe, wspierając dwukierunkowe dyskusje. Następnie miękkość zestawu Thalea zostanie przekazana nauczycielowi odpowiedzialnego za pośrednictwem poczty elektronicznej lub WhatsApp po seminarium w celu dalszego rozpowszechniania. Uczniowie otrzymają broszury Thalei.

VIII. Grupa porównawcza otrzyma jedynie podstawową edukację zdrowotną rodzinną, w której jest to zwykła edukacja w zakresie zdrowia rodzinnego podana przez MOH, zwykle dostarczaną przez funkcjonariusza medycznego, studentom czwartej formy w szkołach rządowych przed programem badań przesiewowych w talasemii. Będzie on składał się z dostarczania prezentacji i filmów PowerPoint, które zostaną uzyskane od rządowych klinik zdrowia publicznego w Dolinie Klang.

Wykorzystamy samozadowolony kwestionariusz zaprojektowany i zatwierdzony do oceny wiedzy, postawy i intencji w zakresie badań przedmałżeńskich talasemii wśród młodzieży w trzech różnych punktach czasowych, które są podczas wstępnej oceny (T0), natychmiastowej oceny (T1) i 2 i 2 Tygodnie po ocenie (T2)